پرسشنامه مربوط به “بررسی دانش پیشگیری از عوارض و عملکرد مرتبط با هموفیلی در بین افراد مبتلا در ایران

الف. مشخصات فردی ـ اجتماعی:

سن: جنس: قد: وزن:

میزان تحصیلات : نوع بیمه: شغل مادر: شغل پدر:

آیا شما شاغل هستید؟ خیر بله اگر بله تمام وقت نیمه وقت

درآمد:……………..

میزان تحصیلات والدین:
مادر: بی سواد زیر دیپلم دیپلم کاردانی

کارشناسی کارشناسی ارشد دکترا

پدر: بی سواد زیر دیپلم دیپلم کاردانی

کارشناسی کارشناسی ارشد دکترا

تعداد خواهر ……. برادر: ………………

چندمین فرزند خانواده هستید؟

آیا فرد دیگری درخانواده شما بیماری هموفیلی دارد؟ خیر بله

نوع بیماری شما: هموفیلیA هموفیلی B فون ویلبراند ناقل علامتدار اختلال پلاکتی کمبود دیگر فاکتورها

شدت بیماری: خفیف متوسط شدید

آیا بجز هموفیلی بیماری دیگری دارید؟ خیر بله ………………….

چه زمانی و چگونه برای اولین بار بیماری شما تشخیص داده شد؟

از چه زمانی استفاده از فاکتور را شروع کرده اید؟

قبل از ۳ سالگی بدون وقوع حادثه پس از وقوع حادثه بطور منظم قبل از فعالیتها پس از خاتمه خونریزی

تعداد مراجعه به مرکز هموفیلی : مکرر غیر مکرر نادر

آیا عارضه مفصلی ناشی از هموفیلی دارید؟ بله خیر

چه مواقعی احساس درد مفصلی دارید؟ همیشه هرگز برخی مواقع

اگر موارد زیر باعث تشدید درد(+) تسکین(ـ) بدون تغییر (۰)نمیدانم( ) علامت گذاری کنید .

مواد محرک / چای ،قهوه تحرک / فشار،استرس بیحرکتی / خستگی نورهای روشن

سرما / ماساژ خواب / استراحت حواس پرتی / صداهای بلند

آیا شدت درد با شدت خونریزی متناسب و هماهنگ است؟ بله خیر

– آیا به خونریزی یا کبودی به عنوان عارضه ای از ورزش دچار شده اید؟ بله خیر

– روند بیماری شما در سالهای گذشته تا کنون چگونه بوده است؟

الف) پیشرونده ب) متغیر ج) بهبود یابنده د) ثابت

لطفا مختصری توضیح دهید……………………

— به طور متوسط چند ساعت در هفته را به انجام فعالیتهای ورزشی و جسمی اختصاص می دهید؟

– با توجه به تعریف زیر از ۷ روز گذشته چند روز را به انجام فعالیتهای متوسط یا سنگین اختصاص داده اید؟

( فعالیت سنگین: ورزشهایی که به منظور افزایش قدرت ماهیچه ها و عضلات انجام می گیرد مثل پریدن و دراز نشست و ورزشهایی که احتمال برخورد بالا است و … و فعالیت متوسط: ۳۰ دقیقه راه رفتن، اسکیت و… )

— لطفا یه سوالات زیر که به منظور بررسی نگرش شما نسبت به عوارض بیماریتان می باشد پاسخ دهید.

– تا چه حد از حمایت های عاطفی خانواده و دوستان برخوردارید از ۳-۱ نمره ای را انتخاب کنید؟

نسبت بدون حمایت / ۰ – تا حدودی / ۱ – حمایت خوب / ۲ – حمایت در سطح عالی / ۳

مادر و پدر

خواهر و برادر

دوستان

همسایگان

– به انجام چه نوع فعالیتهای اجتماعی، اقتصادی، تفریحی ،ورزشی و…علاقه مند هستید ؟

آیا در رسیدن به آنها موفق شده اید؟ در صورتیکه جواب منفی است علت را توضیح دهید.

فعالیت / علاقمندی / بلی خیر / نوع / میزان موفقیت / علت

اجتماعی

اقتصادی

تفریحی

ورزشی

علمی

– از نظر شما هرعارضه تا چه حد قابل پیشگیری می باشد؟

عارضه // اصلا قابل پیشگیری نیست / تاحدودی قابل پیشگیری است / کاملا قابل پیشگیری است

آسیب مفصلی

خونریزی

عفونت های ویروسی (هپاتیت و…)

درد

– کدام عارضه شما را بیشتر نگران می کند؟

الف)آسیب مفصلی ب) خونریزی ج) ایدز

د) عفونت های ویروسی (هپاتیت و…) ه)نمی دانم

– درجه تاثیرگذاری شرایط خونریزی دهنده بر توانایی و فعالیتهای روزانه از نظر شما چقدر است؟

خیلی کم / کم / متوسط / زیاد / خیلی زیاد

– به نظر شما وضعیت سلامتیتان در حال حاضر چگونه است ؟

ضعیف / نسبتاً خوب / خوب / عالی

— این پرسشنامه در دو صفحه دیگر با همین عنوان ادامه خواهد داشت .

— پاسخ های دقیق به پرسش های این پرسشنامه ی پژوهشی در جهت کمک به سلامت جامعه هموفیلی و در بین بیماران هموفیلی و افراد مبتلا به اختلالات انعقادی و همچنین در جهت برنامه ریزی برای ارتقاء و بهبود زندگی بیماران مؤثر خواهد بود .

بازدید: 717