۱۹ مهر ۱۳۹۴
نوشته شده توسط مدیر سایت 
تاریخچه تاسیس کانون هموفیلی ایران
جلد یک
نویسنده : احمد قویدل
در سال ۱۳۴۵ جمعی از دلسوزان جامعه هموفیلی ایران که شامل والدین بیماران و پزشکان متخصص رشته خون و هماتولوژی بودند، پس از آشنایی با عملکرد فدراسیون جهانی هموفیلی در ایران مؤسسه ای خیریه پایه گذاری کردند که نام آن کانون بهبود و پرورش هموفیلیا گذاشته شد. در تقاضا نامه ثبت این مؤسسه که تاریخ اولین امضای آن در اداره ثبت شرکت ها ۱۸/۱۲/۴۵ بود مشخصات این مؤسسه چنین اعلام گردیده بود (پیوست ۱).
امضاء کننده زیر آقای جمال محاسب، مؤسس کانون بهبود و پرورش هموفیلیا، ثبت مؤسسه مزبور را با مشخصات زیر تقاضا می کنم:
۱- نام مؤسسه: کانون بهبود و پرورش هموفیلیا (جمعیت هموفیلیای ایران)
۲- مقصود از تشکیل: درمان و بهبود، آموزش و پرورش و راهنمایی، تأمین کار و درآمد و آسایش افراد مبتلا به بیماری هموفیلی
۳- تابعیت: ایران
۴- مرکز اصلی و آدرس صحیح آن: تهران، خیابان پهلوی، خیابان کیان هتل، کوی امیر، شماره ۱۴
۵- مرکز شعبه مختلفه ندارد
۶- اسامی مؤسسان: آقای جمال محاسب (پدر بیمار هموفیل)، دکتر غلامعلی چمنزاری (پدر بیمار هموفیل)، باقر خطیب شهیدی، دکتر بلوهر، مهندس انوشیروان اردشیری، مهندس امامی، وزیری، دکتر حسین امامی
۷- تاریخ تشکیل ۱۵/۱/۱۳۴۵ و تاریخ دریافت پروانه از شهربانی ۱۵/۱۱/۱۳۴۵
۸- مدیر و یا مدیران مؤسسه و اشخاصی که از طرف مؤسسه حق امضا دارند:
هیئت مدیره :
آقایان جمال محاسب، دکتر غلامعلی چمنزاری، دکتر فریدون علا، باقر خطیب شهیدی، انوشیروان اردشیری، دکتر بلوهر، دکتر حسین امامی
حق امضاء :
با مدیرعامل به تنهایی {نامه های عادی و اداری} و مدیرعامل به اتفاق یکی از آقایان چمنزاری و یا خطیب شهیدی {اوراق مالی و چک ها})
شادروان یحیی افشار که از مدیران برجسته کانون هموفیلی ایران بود که باهمراهی صمیمانه و شجاعانه حضرت ایت الله شبیری و شادروان غدیر باقری که فردی درد آشنا نقش موثری در تجدید حیات این موسسه خیریه حامی بیماران هموفیلی در سنین جوانی عهده دار شد و جامعه هموفیلی به درستی اورا به عنوان یکی از مدیران برجسته کانون انتخاب نمود. وی به همراه گروهی از بیماران و خانواده های آنان فعالیت متمرکزی را برای احیا انجمن هموفیلی از سال ۱۳۶۵ آغاز نمود و در نهایت موفق شد دوباره فعالیت این انجمن را که در سال ۱۳۴۶ تاسیس شده بود مجددا راه اندازی نماید. یحیی هم معنی با نامش بی تردید از احیا کنندگان اصلی کانون بوده است.
تاریخچه تاسیس کانون هموفیلی ایران
جلد یک
نویسنده : احمد قویدل
در سال ۱۳۴۵ جمعی از دلسوزان جامعه هموفیلی ایران که شامل والدین بیماران و پزشکان متخصص رشته خون و هماتولوژی بودند، پس از آشنایی با عملکرد فدراسیون جهانی هموفیلی در ایران مؤسسه ای خیریه پایه گذاری کردند که نام آن کانون بهبود و پرورش هموفیلیا گذاشته شد. در تقاضا نامه ثبت این مؤسسه که تاریخ اولین امضای آن در اداره ثبت شرکت ها ۱۸/۱۲/۴۵ بود مشخصات این مؤسسه چنین اعلام گردیده بود (پیوست ۱).
امضاء کننده زیر آقای جمال محاسب، مؤسس کانون بهبود و پرورش هموفیلیا، ثبت مؤسسه مزبور را با مشخصات زیر تقاضا می کنم:
- نام مؤسسه: کانون بهبود و پرورش هموفیلیا (جمعیت هموفیلیای ایران)
- مقصود از تشکیل: درمان و بهبود، آموزش و پرورش و راهنمایی، تأمین کار و درآمد و آسایش افراد مبتلا به بیماری هموفیلی
- تابعیت: ایران
- مرکز اصلی و آدرس صحیح آن: تهران، خیابان پهلوی، خیابان کیان هتل، کوی امیر، شماره ۱۴
- مرکز شعبه مختلفه ندارد
- اسامی مؤسسان: آقای جمال محاسب (پدر بیمار هموفیل)، دکتر غلامعلی چمنزاری (پدر بیمار هموفیل)، باقر خطیب شهیدی، دکتر بلوهر، مهندس انوشیروان اردشیری، مهندس امامی، وزیری، دکتر حسین امامی
- تاریخ تشکیل ۱۵/۱/۱۳۴۵ و تاریخ دریافت پروانه از شهربانی ۱۵/۱۱/۱۳۴۵
- مدیر و یا مدیران مؤسسه و اشخاصی که از طرف مؤسسه حق امضا دارند: هیئت مدیره (آقایان جمال محاسب، دکتر غلامعلی چمنزاری، دکتر فریدون علا، باقر خطیب شهیدی، انوشیروان اردشیری، دکتر بلوهر، دکتر حسین امامی)، حق امضا (با مدیرعامل به تنهایی {نامه های عادی و اداری} و با مدیرعامل به اتفاق یکی از آقایان چمنزاری و یا خطیب شهیدی {اوراق مالی و چک ها})
- اسامی مدیران شعب (ندارد).
- مقدار عایدی تقریبی مؤسسه در سال: جمعیت خیریه است و درآمدی ندارد.
اولین هیئت مدیره کانون چنان که در تقاضا نامه ثبت آمده، موفق شده است که در تاریخ ۱۵/۱/۱۳۴۵ انجمن را تشکیل دهد و اولین پروانه شهربانی را در تاریخ ۱۵/۱۱/۴۵ با ریاست آقای جمال محاسب اخذ کند.
در جمع اولین اعضای هیئت مدیره کانون نام دکتر فریدون علا، پدر جامعه هموفیلی ایران همچون نگینی می درخشد. این اعضا توانستند در سال ۱۳۴۹ مطابق با ۱۹۷۰ میلادی به عضویت فدراسیون جهانی هموفیلی به عنوان عضو ملی نایل آیند.
همچنین مؤسسان توانستند در تاریخ ۶/۳/۱۳۴۶ کانون بهبود و پرورش هموفیلیا را با شماره ۸۵۹ به ثبت برسانند و آگهی رسمی تأسیس در تاریخ ۴/۵/۱۳۴۶ در روزنامه رسمی منتشر شد (پیوست ۲).
اولین اساسنامه کانون با برخی تفاوت ها در شرایط عضویت و چگونگی اختیارات مدیر عامل و همچنین اهداف همین اساسنامه فعلی کانون است. نکته شایان توجه آنکه مدت اعتبار هیئت مدیره در اساسنامه اول کانون چهار سال تعیین شده بود. (پیوست ۳ اساسنامه کانون)
هیئت مدیره اول کانون در مجمع عمومی که در تاریخ ۹/۹/۱۳۵۱ تشکیل شد گزارشی از چگونگی فعالیت های خود را به بیماران ارائه کرد (پیوست ۴).
در گزارش آقای جمال محاسب رئیس هیئت مدیره، به مجمع عمومی آمده است : این انجمن در سال ۱۳۴۴ به پیشنهاد اینجانب و همکاری چند تن از والدین بیماران مبتلا به هموفیلی تشکیل شد و به ثبت رسید. وی تأکید کرده است که در آن روز هیچ گونه امکان و مراکز درمانی برای بیماران هموفیلی وجود نداشت و اطبا نیز آشنایی لازم را نداشتند. تهیه خون بسیار مشکل بود و مبتلایان و والدین آنها هر یک به تنهایی فعالیت داشتند.
نوع بیماری و میزان کمبود فاکتور مشخص و معین نبود. با کمک چند تن از والدین بیماران و مساعدت های آقای دکتر علا و سایر همکاران ایشان بخصوص خانم دکتر شعاعی ، آقای دکتر اخوان و آقای دکتر زمانیان بیمارستان پهلوی سابق مجهز گردید. پلاسمای تازه تهیه شد. نوع و میزان کمبود فاکتورهای انعقادی تعیین و برای بیماران کارت ویژه تهیه شد. بخش خون بیمارستان پهلوی به محل جدید آن انتقال یافت و مرکز هموفیلی ایران تشکیل گردید. گزارش آقای جمال محاسب به خوبی نشان می دهد که تشکیل کانون مقدمه تشکیل مرکز درمانی هموفیلی ایران در بیمارستان امام خمینی (ره) بوده است. تشکیل مرکز ملی انتقال خون با کمک پزشکان برجسته ای چون دکتر فریدون علا و خانم دکتر شعاعی، آقای دکتر بلوهر آصفی و انتقال تجربیات از اروپا درخصوص تهیه خون و فرآورده های خونی مرکز ملی انتقال خون در جمعیت شیر و خورشید سرخ ایران شکل گرفت و به وضعیت دردناک خون فروشی در ایران پایانداد. جالب است بدانیم اولین مرکز ملی انتقال خون در خیابان کوشک واقع بود که این مرکز توانایی تهیه پلاسمای تازه را برای بیماران هموفیلی داشت. این مرکز به نام انتقال خون شیر و خورشید سرخ ایران نامیده می شده ، به گزارش محاسب در سال ۱۳۵۱ برای همه اهدا کنندگان خون ، کارت ویژه ای صادر گردیده بود
کانون هموفیلی در مقطعی به عضویت فدراسیون جهانی هموفیلی نائل آمد که این فدراسیون ۵۸ عضو داشت. اعضای فدراسیون جهانی هموفیلی در حال حاضر شامل ۱۰۲ انجمن است. از رویدادهای بسیار مهم در دوره فعالیت اولین هیئت مدیره کانون، تشکیل کنگره جهانی هموفیلی در تهران بود که عملاً یک سال پس از عضویت این کانون نوپا در فدراسیون جهانی هموفیلی در تهران برگزار شد. جمال محاسب در گزارش خود به مجمع عمومی می گوید:
در سال ۱۹۷۱ طبق دعوت انجمن هموفیلی ایران و با دبیری آقای دکتر علا کنگره هموفیلی با وضع بسیار آبرومندی در ایران تشکیل شد. وی در گزارش خود از کمک های یونسکو و مجامع بین المللی در برگزاری این سمینار صمیمانه تشکر می کند (پیوست ۵).
گزارش جمال محاسب اولین رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل کانون هموفیلی، در عرصه مالی و بودجه شایان توجه و تعمق است. وی می گوید: همان طوری که اطلاع دارید این انجمن هیچ گونه درآمد مالی ندارد و مخارج آن از قبیل هزینه های ترجمه، نامه نگاری، شرکت در سمینارهای سایر کشورها، قسمتی از هزینه های پذیرایی کنگره جهانی هموفیلی در ایران، پرداخت قسمتی از حق عضویت فدراسیون جهانی، قستی از هزینه های مصاحبه های رادیو، تلویزیون و مطبوعات، هزینه های اجاره محل، برق، تلفن، ثبت انجمن، اعلام آگهی ها، تماماً از طرف اینجانب پرداخت شده و دیناری از هیچ شخص و مقامی دریافت نشده است.
بی تردید عملکرد اولین هیئت مدیره کانون بسیار شایان توجه و دستاوردهای آن در عرصه های ملی و بین المللی شگفت آور است. نقش مهم پزشکان و متخصصان شرافتمند و انسان دوست در کسب این موفقیت ها انکار ناپذیر است. محاسب در گزارش خود می گوید:
“”در هر صورت ما عقیده داریم کار گذشته، ایجاد زیر بنا بود که با سربلندی در حفظ شخصیت انجمن کوشش نموده ایم. ما از صفر شروع کردیم و خوشحالیم که بتوانیم امروز ادعا کنیم انجمنی داریم که با دنیا ارتباط دارد و همیشه از آخرین اطلاعات جدید در خصوص بیماری هموفیلی اطلاع پیدا می کنیم. “”
خوانندگان خود بخوبی قضاوت می کنند که این دیدگاه و نگرش فراملی و تکیه بر اصل کسب اطلاعات است در عرصه جهانی بسیار پیشرفته است و گفتار ایشان با افکار امروز متفکران جهان با عنوان عصر اطلاعات و ارتباط قابل مقایسه است. محاسب در ادامه گزارش خود برنامه آینده انجمن را چنین اعلام می کند:
- همکاری صمیمانه با مراکز تهیه خون و کوشش برای آشنایی مردم در امر اهدای خون
- ترجمه بروشور و کاتولوگ های پزشکی خارجی و انتشار نشریه ماهانه برای ارشاد بیماران و اطبا
- ایجاد کلینیک و درمانگاه و مرکز هموفیلی در چند نقطه تهران و شهرستان ها با استفاده از امکانات دولتی و مردم خیر
- معرفی بیماران و معلویت ناشی از بیماری هموفیلی به مراکز درمانی جهان توسط سایر انجمن های هموفیلی
- بالا بردن سطح اطلاعات عمومی به بیماری هموفیلی از طریق برنامه های تلویزیونی و رادیویی و همچنین مطبوعات
- تهیه کار برای بیماران
- ایجاد کانون تبلیغاتی و حرفه ای
بررسی اجمالی برنامه ۴ ساله پیشنهادی به مجمع عمومی انعکاسی از سر پرشور اولین هیئت مدیره کانون هموفیلی دارد. محاسب با اعلام اینکه:
“”بیماران ما پسران، مردان بسیار با هوش و صمیمی و مهربانی هستند که جز کمبود فاکتور خون عارضه ای ندارند. چنانچه به آنها توجه شود جوانان سالم و مفیدی برای اجتماع خواهند بود. “”
نظریه صحیحی را درخصوص بیماران هموفیلی ارائه می کند که اینک نیز مبنای نظری کانون هموفیلی ایران و فدراسیون جهانی هموفیلی به بیماران است.
گزارش محاسب که با اظهار امیدواری نسبت به اینکه آنچه کاشته شده باید خوب آبیاری شود تا وظایف اصلی به ثمر برسد، خاتمه می یابد و دومین هیئت مدیره کانون در تاریخ ۹/۹/۵۱ به شرح زیر برای ۴ سال انتخاب می شوند:
جمال محاسب، دکتر غلامعلی چمنزاری، دکتر فریدون علا، دکتر جبار نصیرپور، دکتر بلوهر آصفی، دکتر حسین امامی کیشاوی، مهندس نعیمی، به عنوان اعضای اصلی و آقایان دکتر مرتضی قلی و امیر سلیمانی، خانم دکتر ایراندخت شعاعی و آقای آوانس هارطونیان، به سمت اعضای علی البدل و آقای مهندس بهرام گرامی به سمت بازرس برای یک سال و خانم ایراندخت رفیع زاده برای یک سال به سمت منشی انتخاب می شوند.
ریاست هیئت مدیره دوم نیز به آقای جمال محاسب محول شد و آقایان دکتر فریدون علا و دکتر غلامعلی چمنزاری به سمت نواب رئیس انتخاب می شوند و در تاریخ ۱۸/۱۱/۵۲ پس از طی مراحل قانونی شهربانی ثبت می گردد.
با توجه به دوره ۴ ساله هیئت مدیره و اینکه عملاً ثبت قانونی هیئت مدیره در سال ۵۳ بود (پیوست ۶). پایان کار این هیئت مدیره مقارن با سال ۱۳۵۷ و جنبش بزرگ مردمی یعنی انقلاب اسلامی در ایران بود. در سال ۱۳۵۷ اولین کتاب راهنمای هموفیلی به وسیله آقای دکتر رشید بقائی و خانم دکتر ایراندخت شعاعی منتشر شد، این سند ارزشمند سال ها محور آموزش بیماران هموفیلی و مرجع در دسترس برای جامعه پزشکی ایران بود. این کتاب را سازمان انتقال خون ایران به چاپ رساند (پیوست ۷).
انقلاب اسلامی و تأثیر آن بر روند فعالیت کانون
خروج برخی از خدمتگزاران جامعه هموفیلی ایران از کشور از جمله دکتر فریدون علا، پدر جامعه هموفیلی ایران و همچنین دکتر غلامعلی چمنزاری و .. .. عملاً شیرازه فعالیت انجمن را از هم گسیخت و بزرگترین ضربات بر پیکره جامعه هموفیلی در فاصله سال های ۵۷ تا ۶۹ که سال های رکود فعالیت انجمن بود، وارد آمد. اگر چه مواضع انسان دوستانه نظام جمهوری اسلامی و بخصوص نگرش حمایتی مسئولان آن به بیماران که الهام گرفته از آموزش های دین اسلام و توجه خاص و ویژه ای بود که به موضوع بیماران داشت در سایه کمک های هلال احمر، کمیته امداد حضرت امام (ره)، سازمان بهزیستی، سازمان انتقال خون ایران، تا حدود زیادی خلاء انجمن را پر کرد، اما با توجه به تخصصی بودن موضوع رسیدگی به بیماران هموفیلی که در سایه فعالیت پزشکان انسان دوست و دردآشنایی همچون دکتر فریدون علا و خانم ایراندخت شعاعی تأمین می گردید ، انصافاً هیچ گاه تحقق نیافت.
نگارنده این سطور در سال ۱۳۷۷ با آقای دکتر علا آشنا شد. وی سال ها فقط تعریف های اسطوره ای از این خدمتگزار صدیق بیماران هموفیلی شنیده بود و صدها بار فقط شاهد حلقه های اشکی بود که در چشمان بیماران هنگام تعریف از این دانشمند برجسته، نقش می بست. تا آن که توانست با دیدار وی آنچه را که همه می گفتند در یابد. آری واقعیت محض بود، روزی که پس از سال ها دوباره در درمانگاه هموفیلی حضور یافت، با اشک شوق خود پاسخ شایسته ای به محبت ها داد. وجود او را سرشار از آگاهی و نیکی یافتم و تجلی از وفاداری به سوگندی که پزشکان می خوانند اما پایبندی به آن بی تردید نسبی است، اغراق نمی کنم او را متعهد به سوگندی که خورده بود یافتم. در جای خود به نقش ایشان در جامعه هموفیلی خواهم پرداخت.
یکی از بیماران هموفیلی به نام مرحوم علیرضا سیچانی که در سال ۵۸ دانشجو بود اقداماتی برای راه اندازی تشکیلات نوینی برای فعالیت کانون انجام داد، جمع رهبری که توسط وی سازماندهی شده بود شامل: سه گروه انتشارات، آموزش و رفاه اجتماعی شد و سه دانشجوی مددکاری، که نام یکی از این فعالین خانم کریمی بود، رهبری گروه ها را بر عهده گرفت و اعضای هر گروه انتخاب شدند. بعد از یک سال انتشارات و آموزش با هم ادغام شدند. با فعالیت های بسیار این سه مددکار و با هدایت آقای سیچانی از بنیاد مستضعفان ساختمانی برای خوابگاه بیماران هموفیلی مراجعه کننده از شهرستان گرفته شد. که کاملاً رایگان بود و کاربری آن به این موضوع اختصاص داده شد. گردش کار نیز به این صورت بوده است که درمانگاه هموفیلی در صورت نیاز بیماران به اسکان در تهران گواهی لازم را صادر و طبق گواهی مذکور، بیمار امکان اقامت در این خوابگاه را پیدا می کرد. مسئول اداره این خوابگاه تا مدتی یکی از کارمندان داوطلب انتقال خون به نام آقای رضا اسماعیلی بود و بعداً یکی از بیماران هموفیلی کرمانشاهی به نام آقای نظری به عنوان سرایدار در این محل مستقر شد.
ایرج لنکرانی، محمد علی لوئی، مرحوم شهره صدیق بهزادی، جواد حسن آبادی و اسماعیل مشهدی رحیمی از افراد فعال این دوره و از اعضای کمیته انتشارات و آموزش بودند که نقش مهمی در اداره امور خوابگاه بر عهده داشتند. گروه انتشارات ۸ شماره نشریه به صورت بولتن ویژه ای در تیراژ ۵۰۰ عدد چاپ و به قیمت ۲۰ ریال عرضه می کرد. چاپ این نشریه در دانشکده مددکاری به صورت رایگان و به شکل پلی کپی بود. متأسفانه نگارنده موفق نشد نمونه ای از بولتن های آن سال ها را به دست آورد. تلاش هایی که برای اخذ مجوز خوابگاه صورت گرفته بود، موفقیتی به همراه نداشت و علی رغم کمک های مالی آقای دکتر منوچهرکیهانی متخصص خون نتوانست به کار خود ادامه دهد ، این خوابگاه حدود ۷۰ متر بود که بنیاد مستضعفان نیز بعد از مدتی تقاضای مال الاجاره را ارائه داده بود. به هر حال کار آغاز شده توسط آقای سیچانی علی رغم انجام دادن خدماتی به بیماران هموفیل، طی ۴ سال منتهی به تشکیل سازمان جدیدی نشد و در سال ۱۳۶۲ نیز خوابگاه به علت نداشتن مجوزهای قانونی و به وجد آمدن برخی مسائل حاشیه ای تعطیل شد و ساختمان به بنیاد مستضعفان برگردانده شد.
توقف فعالیت کانون پس از انقلاب لطمات جدی بر پیکره جامعه بیماران وارد کرد که بسیاری از آنها جبران شدنی نیست. اما موجودیت مرکز درمانی بیماران هموفیلی در بیمارستان امام خمینی (ره) که ارتباطات مشخص بین المللی نیز داشت، محصول مستقیم تأسیس کانون و فعالیت آن بود. این مرکز توانست خدمات بسیاری به بیماران هموفیلی ارائه کند. پزشکان این مرکز در آن سال ها، که برخی از آنان هم اکنون نیز در خدمت بیماران هموفیلی اند، عبارت بودند از دکتر گفتاری، مرحوم دکتر محمدعلی فردین، دکتر منیژه لک، دکتر امیری، دکتر فریدون پوراحمدی، دکتر نادری، دکتر میرخانی، دکتر شریفیان، دکتر آیتی، دکتر فرزان، دکتر مروجی، فیزیوتراپیست بیمارستان خانم بهرامی و .. .. که بسیاری از آنان ارتباط علمی خود را با آقای دکتر علا کما فی السابق حفظ کرده بودند.
به هر حال مشکلات بسیار زیاد بیماران هر روز ضرورت شکل گیری مجدد کانون را به بیماران یادآوری می کرد. سالهای ۱۳۶۳ تا ۱۳۶۴ دوره شکل گیری فاجعه بزرگ آلودگی بیماران هموفیلی به بیماری ایدز بود که عوارض آن در سالهای ۱۳۶۷ و ۱۳۶۸ آشکار شد . این فاجعه بزرگ که در آن سالها ابعاد آن به صورت رسمی از بیماران پنهان گردید ، بالغ بر ۲۰۰ قربانی را به کام خود کشید ، آلوده شدگان در غربتی وصف ناشدنی جان به جان آفرین تسلیم می نمودند و آنان که زنده بودند ، زندگی تؤام با استرس و نگرانی را در انتظار مرگ می گذراندند. مشکلات متعدد بیماران درخصوص مسائل درمانی اجتماعی به قرار زیر بود:
- v کمبود فرآورده های انعقادی
- v سوء استفاده های مالی از فروش داروهای انعقادی
- v بالا رفتن معلولیت های ناشی از کمبود فرآورده های انعقادی
- v چگونگی حمایت های رفاهی و اجتماعی از طریق هلال احمر، کمیته امداد، سازمان بهزیستی
- v مشکلات اشتغال
- v موضوع بیمه بیماران
- v آلودگی های ویروسی بیماران
- v محدود بودن تخت های بستری و اشغال مداوم آن
- v پذیرش نکردن بیماران در دیگر مراکز درمانی
به سبب وجود این مشکلات، حرکت های اجتماعی خود جوشی در بیماران بروز کرد که عملاً منجر به فعالیت مجدد کانون شد. اما بی تردید توقف فعالیت کانون از سال ۱۳۵۶ تا ۱۳۶۹: یعنی نزدیک به یازده سال، عوارض خاص خود را به جامعه هموفیلی تحمیل کرد. جمع آوری طومارهای مختلف با هدف راه اندازی مجدد کانون از طریق بیماران و نمایندگان آنان انعکاسی از این نیاز مبرم بود.
از جمله فعالین جامعه هموفیلی در آن سال ها آقایان یحیی افشار، غدیر باقری، غلامرضا برپروشان، شهرام محمودی، مهدی رشاد، حسین پاشاپور، سعید برپروشان، داود حمزه نیسیانی، آذر میدخت مستوفی، توران شهبازی، مهندس خورسندنیا، مرتضی برادران و سیف اله محمودی و .. .. بودند. شایان ذکر است که اولین نماینده بیماران به صورت غیر رسمی و بر اساس طومارهای جمع آوری شده آقای غدیر باقری بود که متأسفانه فرزندشان نیز قربانی آلودگی های ویروسی شد. سنگ مزار فرزند وی به جمله گویایی مزین است، بأی ذنب قتلت؟ به کدامین گناه کشته شدی؟! وی در تاریخ ۱۸/۱۲/۷۱ طی حکمی از طرف خانم فاطمه هاشمی، رئیس هیئت مدیره وقت کانون، مسئول رسیدگی به امور بیماران هموفیلی مبتلا به ایدز شد.
سازمان دهندگان این حرکت نوین نهایت تلاش خود را به منظور اطلاع رسانی به مقامات اصلی کشور به کار بستند و تحرک جدیدی در سازمان انتقال خون ایران که نقش اصلی و درجه اول را در امور درمانی بیماران هموفیلی ایفا می کرد، به وجود آمد. همکاری نمایندگان بیماران، با مسئولان سازمان انتقال خون و بیمارستان امام خمینی (ره) در شکل دهی به درخواست های بیماران و مشخص شدن و الویت بندی آنها نقش بسزایی ایفا کرد. فعالین جامعه هموفیلی با قصد تداوم فعالیت های گذشته حرکت خود را آغاز کردند و با به دست آوردن اساسنامه قبلی کانون اقدامات قانونی لازم را برای قانونیت بخشیدن به فعالیت کانون پس از انقلاب به وجود آمد، اداره اطلاعات ناجا حسب ماده ۵۸۴ و ۵۸۵ قانون تجارت و آیین نامه الحاقی به این دو ماده مسئولیت نظارت و معرفی به ثبت سازمان ها را بر عهده داشتند. حضرت آیت اله شبیری از مسئولان دیوان عالی کشور آن زمان، و از حامیان معنوی از بیماران هموفیلی و فعالین آنها بود که حمایت های معنوی ایشان در تسریع شکل گیری فعالیت انجمن نقش مهمی داشت. به علت در دسترس نبودن آقای جمال محاسب، رئیس هیئت مدیره دومین هیئت مدیره کانون، که پروانه فعالیت به نام وی صادر شده بود، هیئت مؤسسی مرکب از آقایان یحیی افشار، غدیر باقری و حضرت آیت اله شبیری برای تشکیل مجدد کانون اقدام کردند.
این هیئت مؤسس با استفاده از اساسنامه قبلی کانون و همچنین اساسنامه ای که از طریق اداره اطلاعات ناجا در اختیار آنها قرار گرفته بود، تقریباً اساسنامه ای شبیه اساسنامه قبلی را با هیئت مؤسس جدید تدوین کردند که برای انجام دادن مراحل قانونی به اداره اطلاعات مراجعه شد. پس از رایزنی با کارشناسان آن اداره و مطلع شدن از مزایای ادامه فعالیت مؤسسه، بخصوص که کانون ثبت شده با شماره ۸۵۹ عضو فدراسیون جهانی هموفیلی نیز بود، به توافق رسیدند که شرایط تداوم فعالیت کانون توسط اعضای هیئت مؤسس جدید بررسی شود. شرط قانونی این تداوم شرکت آقای جمال محاسب در مجمع عمومی کانون و تحویل دادن پروانه به منتخبان جدید بود. این امر با تلاش آقایان افشار، باقری و برپروشان میسر شد و بالاخره در تاریخ ۸/۳/۶۹ در سالن اجتماعات پایگاه انتقال خون تهران، اولین جلسه مجمع عمومی کانون پس از انقلاب تشکیل شد (پیوست ۸). در افتتاحیه این جلسه آقای دکتر میلانی نیا، مدیر عامل وقت سازمان انتقال خون ایران، که از حامیان بیماران هموفیلی و از جمله مسئولانی بود که به خوبی وضعیت دردناک فاجعه آلودگی برخی از بیماران را به ویروس ایدز درک می کرد، درباره اهمیت ادامه فعالیت کانون سخنرانی نمود. پس از ایشان آقای جمال محاسب، مدیرعال و رئیس هیئت مدیره کانون، طی سخنانی ضمن تشریح سوابق کانون گزارشی از فعالیت های خود ارائه کرد. در این مجمع عمومی انتخابات برگزار شد و افراد زیر انتخاب شدند:
۱-غدیر باقری اعضای علی البدل:
۲- داود حمزه ای نیستانی ۱- غلامرضا برپروشان
۳- آذرمیدخت مستوفی ۲- جمال محاسب
۴- مرتضی برادران ۳- توران شهبازی
۵- فاطمه دادگر بازرس:
۶- سعید برپروشان فرامرز سلیمانلو
۷- یحیی افشار
این مجمع عمومی، سومین مجمع عمومی تاریخ کانون بود که به علت مشکلات به وجود آمده از جمله مقاومت آقای جمال محاسب که در این انتخابات رأی لازم را برای عضویت در هیئت مدیره نیاورد و از تحویل دادن پروانه فعالیت انجمن به اداره اطلاعات خودداری می کرد، به نتیجه لازم نرسید. استعفای یکی از اعضای منتخب، خانم فاطمه دادگری، در تاریخ ۱۹/۱۰/۶۹ و فقدان موافقت قانونی با عضویت آقای غدیر باقری به علت نظامی بودن در هیئت مدیره از طرف مراجع ناظر و آماده نبودن اعضای علی البدل منجر به اعلام مجمع عمومی زودرس دیگری شد که چهارمین مجمع عمومی کانون بود (پیوست ۹). پس از برگزاری جلسه انتخابات داخلی هیئت مدیره، در تاریخ ۲۷/۱۰/۶۹ اولین اعضای هیئت مدیره کانون بهبود و پرورش هموفیلیا پس از انقلاب با شماره ثبت ۸۵۹ بر اساس اساسنامه اول کانون انتخاب شد. در گزارش کارشناس وقت “اداره اطلاعات ناجا” نیز بصراحت قید شد که نمایندگان بیماران ترجیح دادند تداوم فعالیت مؤسسه تشکیل شده در سال ۱۳۴۶ را با توجه به موقعیت بین المللی حفظ کنند. اعضای سومین هیئت مدیره کانون بهبود و پرورش هموفیلیا از تاریخ ۲۶/۱۰/۶۹ عبارت بودند از:
۱- حضرت آیت اله سید جعفر شبیری رئیس هیئت مدیره
۲- مهدی رشاد نائب رئیس یک هیئت مدیره
۳- سعید برپروشان نائب رئیس دو هیئت مدیره
۴- داود حمزه ای نیستانی خزانه دار
۵- یحیی افشار مدیر عامل
۶- مرتضی برادران عضو
۷- خانم آذرمیدخت مستوفی عضو
بازرس اصلی : دکتر فرامرز سلیمانلو
بازرس علی البدل: غلامرضا برپروشان
اعضای علی البدل هیئت مدیره: خانم توران شهبازی و جمال محاسب
متاسفانه مسئولین ناظر بر این انتخابات به این امر دقت ننمودند که وقتی مصوب گردیده است که فعالیت کانون تداوم داشته باشد ، عملا” اساسنامه جدید و هیت مؤسس جدید معنا و جایگاهی ندارد. با مهر شدن اساسنامه نوشته شده توسط آقایان شبیری ، باقری و افشار توسط اداره اطلاعات ناجا ، این اساسنامه در دستور فعالیت انجمن قرار داده شد و در حالی که شماره ثبت کانون همان شماره ۸۵۹ بود ، نام افراد دیگری به غلط به عنوان مؤسس در اساسنامه ذکر گردید.
بر اساس صورت جلسه مجمع عمومی، اولین پروانه کانون پس از انقلاب به نام آقای شبیری پس از تحویل اصل پروانه جمال محاسب به اداره اطلاعات ناجا صادر شد که اعتبار آن از ۲۷/۱۰/۶۹ الی ۲۷/۱۰/۷۱ بود (پیوست ۱۰). محل فعالیت کانون در این دوره بیمارستان امام خمینی (ره) بود. چنان که ملاحظه می کنید حتی تقسیم کار درون هیئت مدیره نیز بر اساس اساسنامه اول کانون شامل دو نایب رئیس است. البته مدت فعالیت قانونی هیئت مدیره بر اساس تغییر در قوانین کشور دو سال پیش بینی شد. آقای شبیری نقش بسیار خوبی در اطلاع رسانی مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی داشت . ایشان در جلسه ای به تاریخ ۱۷/۲/۷۱ در بیمارستان امام با حضور دکتر افخمی، نماینده آقای نوبخت معاونت وزارت بهداشت، خانم دکتر لک، خانم دکتر محرز، دکتر شیخ الاسلام زاده، متخصص و جراح ارتوپدی، دکتر اخوان، متخصص بیماری های خون، دکتر متولی نائینی، متخصص داخلی جهاز و هاضمه، دکتر امام میبدی، دکتر والی، مدیر کل آزمایشگاه وزارت بهداشت، دکتر سلیمانلو، قائم مقام مرکز هموفیلی ایران، مدیرعامل ، یحیی افشار و رئیس هیئت مدیره آیت اله شبیری برگزار گردید ، درباره وضعیت بیماران هموفیلی و ابتلا آنان به ایدز و لزوم رسیدگی درمانی ، دارویی و رفاهی بیماران تصمیمات مهمی اتخاذ گردید . در این تاریخ یعنی ۱۷/۲/۷۱ دکتر سلیمانلو، قائم مقام مرکز هموفیلی ایران، تعداد آلوده شدگان هموفیلی به ویروس ایدز را ۱۴۱ نفر اعلام و تأکید کرد که تاکنون ۲۰ نفر از آنان فوت کرده اند. در گزارش ایشان مطرح شده است که تاکنون ۷۶ نفر از بیماران تحت آزمایش وسترن بلات قرار گرفته اند. حضرت آیت اله شبیری اولین امید جامعه پزشکی برای طرح موضوع های مربوط به بیماری ایدز در جامعه علما بودند (پیوست ۱۱). سومین هیئت مدیره کانون نیز به علت نبود ساماندهی تشکیلاتی و اختلافات زیاد ، علی رغم آنکه در محل بیمارستان امام مستقر شده بود، نتوانست به صورت موفق و جمعی فعالیت کند. با بالا گرفتن اختلافات عملاً نقش میانجی و مصلح را پدر یکی از بیماران هموفیلی به نام غلامرضا برپروشان بر عهده گرفتند و مدت زیادی تا تشکیل مجمع عمومی بعدی به تنهایی امور کانون را اداره نمودند . البته اعضای فعال کانون به صورت غیر مستقیم فعالیت می نمودند و امور مالی و اداری توسط ایشان اداره می شد. پس از انتخاب اعضای هیئت مدیره جدید ایشان با ارائه اسناد دوره فعالیت خود با کانون تصفیه حساب کردند. طی فعالیت سومین هیئت مدیره کانون با توجه به فعال بودن خانم فاطمه هاشمی در انجمن حمایت از بیماران کلیوی و موقعیت ایشان در ارتباط خانوادگی با یکی از مسئولان درجه اول نظام منجر به تصمیم فعالین کانون مبنی بر جلب حمایت ایشان از کانون هموفیلی ایران گردید و پس از رایزنی های اولیه با مراجعه آقای افشار، وی به جمع حامیان انجمن پیوست و در پنجمین مجمع عمومی عادی و فوق العاده کانون که در تاریخ ۲۸/۱۱/۷۱ تشکیل شد، در زمره کاندیداهای عضویت در هیئت مدیره قرار گرفتند و موفق شدند رأی اول مجمع را به خود اختصاص دهند. آقای غدیر باقری که از جمله مؤسسان و فعالین بودند، به علت موقعیت شغلی ویژه ای که در نیروهای نظامی داشتند عملاً نتوانستند در سمت عضو هیئت مدیره کانون فعالیت کنند و از جمله فعالین جامعه هموفیلی بخصوص در پیگیری امور بیماران آلوده شده به ایدز کما فی السابق قرار داشتند. حتی تلاش های بسیار ایشان به همراه دیگر مبتلایان و قربانیان سبب انعکاس موضوع به مراجع قضایی شد. اما متأسفانه با توجه به اوضاع آن سالها نتوانستند موضوع احقاق حق بیماران آلوده را پیش ببرند. اما بی تردید نقش خود را در ایجاد ذهنیت های لازم در تفکر مسئولان ایفا کردند.
از فعالین دیگر در این زمینه آقایان تقدیمی پور و قنبری بودند که تلاش های آنان نیز شایسته تقدیر فراوان است. این دو به همراه آقای باقری شکایت ویژه ای در خصوص آلودگی های ویروسی بیماران به ایدز از طریق فرآورده های خارجی سازمان دادند که متأسفانه به نتیجه مطلوب نرسید. اگرچه در فراز نهایی حکم دادگاه موضع پیگیری آلوده شدن بیماران بوسیله محصولات شرکت فرانسوی مریو به شاکیان توصیه گردیده بود، اما عملاً چون امکان این شکایت می بایست از طریق دولت فراهم می گردید ، به نتیجه ایی نرسید . نکته شایان توجه آنکه در سال ۱۳۸۱ وزارت بهداشت و درمان آلوده بودن فرآورده های خونی وارداتی از فرانسه را رسماً تکذیب و به دادگاه اعلام کرد. چنان که ذکر شد، آقای غدیر باقری اولین نماینده غیر رسمی منتخب بیماران بود، که در مجمع عمومی پنجم کانون نیز از کاندیدا شدن خودداری کرد. همچنین آیت اله شبیری نیز به علت مشغله های کاری از کاندیدا شدن مجدد خودداری کرد، اما کما فی السابق از حامیان کانون محسوب می شوند. انتخاب خانم هاشمی عملاً امکان شناخت مراجع قانونی و دولتی را از انجمن حمایت کننده از بیماران فراهم آورد و بستر مناسبی برای معرفی انجمن به نهادهای مختلف شد.
اولین دفتر نمایندگی کانون در سال ۱۳۷۱ در استان مازندران با مسئولیت آقای رشاد در دوره سوم هیئت مدیره افتتاح شد. این گام ارزشمند به مرور به استان های دیگر نیز تسری یافت.
اعضای چهارمین هیئت مدیره کانون به شرح زیر بودند (پیوست ۱۲):
- فاطمه هاشمی رفسنجانی رئیس هیئت مدیره
- یحیی افشار نایب رئیس دو و مدیر عامل
- زهره طماسبی (کیهانی)
- داود حمزه نیستانی خزانه دار
- مرتضی برادران
- جلیله میرزا زاده نائب رئیس یک
- حسین پاشاپور
اعضای علی البدل: بازرسان:
- توران شهبازی ۱- غلامرضا برپروشان
- سعید برپروشان ۲- مهدی رشاد
چنانکه ملاحظه می کنید این انتخابات نیز با تکیه بر اساسنامه اول انجام پذیرفت که تقسیم کار اعضای هیئت مدیره وجود دو نایب رئیس ضرورت داشت . دوره چهارم هیئت مدیره بر بستر مشکلات و مسائل مختلفی که به وجود آمد، بحران های جدیدی را به جامعه هموفیلی تحمیل کرد. در این دوره اختلافات اساسی بین برخی از فعالین به وجود آمده که نگارنده خود را فارغ از قضاوت می داند. فقط به اظهار نظر پدر جامعه هموفیلی ایران، دکتر فریدو ن علا، که همواره سر منشاء این اختلافات را برخی جاه طلبی ها، و بی توجهی به مسائل و مشکلات بیماران می دانست، بسنده می کنم و بر این نکته تأکید می دارم که چنین بحران هایی در سازمانهای غیر دولتی که اداره کنندگان آن مردم اند و عملاً تجربیات خاص اداری و مالی و سازمانی ندارند، امری طبیعی است و در صورتی که برخورد اصولی و درستی با آنها بشود، می تواند در خدمت رشد و شکوفایی آن تشکل قرار بگیرد. به هر حال، واقعیت آن بود که با بحران به وجود آمده و اختلاف نظرهای داخلی که در جامعه هموفیلی شکل گرفت، تحولات جدیدی در پیش رو بود. آنچه واقعیت داشت آن بود که جامعه هموفیلی از آسیبی به عنوان فساد مالی در بیمارستان و در توزیع فرآورده های خونی رنج کشید که به صورت های مختلف مطرح شد. اگرچه به صورت قانونی و از طریق مراجع قضایی عملاً اظهار نظری در خصوص این مسائل وجود ندارد آما آنچه شایان ذکر است، “آسیب به مجموعه وارد آمد”. گرایش سازمان انتقال خون به دخالت در امور تشکیلاتی بیماران نیز از جمله مشکلات فعالین بود و در موارد جدی و معینی این موضع موجب شکاف بین فعالین شد. تغییر مواضع برخی فعالین نسبت به عملکرد سازمان انتقال خون با توجه به موضوع آلودگی ها قابل توجه بود . اختلافات به حدی بود که شورایی با عنوان شورای سنی هموفیلی تشکیل شد که این شورا حتی در زمینه صلاحیت کاندیداهای نمایندگی هیئت مدیره نیز اظهار نظر می کردند. دو بزرگ این شورا آقایان غلامرضا برپروشان و سیف اله محمودی بودند. در دوره مدیریت فردی آقای غلامرضا برپروشان با همکاری نزدیک آقای افشار و بهره مندی از حمایت معنوی خانم فاطمه هاشمی پایه های استفاده بیماران هموفیلی از بیمه خدمات درمانی فراهم شد. زمینه عینی این کار در خصوص قیمت گذاری فرآورده های انعقادی تهیه شده توسط سازمان انتقال خون و ناتوانی بیماران در پرداخت فرانشیزهای داروهای مذکور بوده است چرا که اکثریت بیماران هموفیلی که در آن تاریخ زیر پوشش هیچ نوع بیمه ای نبودند، این حرکت منجر به تحت پوشش بیمه قرار گرفتن بیماران به عنوان مددجوی بهزیستی از طریق بیمه خدمات درمانی گردید . این اقدام از دستاوردهای بزرگ بیماران هموفیلی می باشد . در این قسمت شایان ذکر است در خصوص موضوع فساد مالی مربوط به چگونگی توزیع فرآورده های انعقادی در بیمارستان پرونده ای با شکایت یکی از والدین بیماران در قوه قضاییه تشکیل شد که در سال های بعد (۷۹) با رضایت شاکی مختومه شد.
گزارش عملکرد کانون طی سال ۷۲ توسط مدیرعامل کانون، آقای یحیی افشار، به مدیر کل محترم وزارت کشور، آقای شم آبادی، ارائه شده است که ذکر آن در درک بهتر موفقیت های کانون ضرورت دارد. ایشان نوشته اند (پیوست ۲۱):
جناب آقای شم آبادی
مدیر کل محترم سیاسی وزارت کشور
سلام علیکم
پیرو درخواست آن اداره کل مبنی بر ارائه بیلان عملکرد سال ۱۳۷۲ بدین وسیله گزارش عملکرد در بخش های دارو، درمان، امور اجتماعی و حمایتی، به شرح زیر برای اطلاع و اقدام لازم به عرض می رساند.
ضمناً در سال گذشته دفتر این کانون از اوایل شهریور ماه تا اواخر آذرماه تا معرفی هیئت مدیره جدید فعلی تعطیل بوده است.
- اخذ موافقت دولت (وزارت بهداشت) برای تحت پوشش بیمه خدمات درمانی قرار دادن بیماران هموفیلی سراسر کشور.
- پیگیری بیمه بیماران و معرفی برای صدور دفترچه بیمه درمانی در تهران و کلیه شهرستان ها و تأمین بودجه مورد نیاز در این زمینه از طریق سازمان بهزیستی کشور.
- اخذ موافقت وزارت بهداشت و درمان آموزش پزشکی در افزایش واردات عوامل انعقادی (فاکتور هشت از ۱۸ هزار ویال به ۳۶ هزار ویال و فایبا ۵ هزار ویال) که از بروز کمبودهای شدید جلوگیری شد.
- پیگیری در اختصاص بودجه پیش بینی شده برای مرکز هموفیلی.
- اخذ موافقت سازمان تأمین اجتماعی در تهیه و توزیع فاکتورهای انعقادی برای بیماران تحت پوشش آن سازمان و معرفی بیماران از طریق کانون.
- ارائه خدمات مددکاری شامل: الف ـ پرداخت هزینه خرید دارو و پرداخت هزینه های درمان، ب ـ پرداخت کمک های نقدی و غیر نقدی، ج ـ پرداخت هزینه بهشت زهرا و هزینه های انتقال معرفی به شهرستان، د ـ معرفی برای دریافت عصا، ویلچر، .. .. هـ ـ معرفی برای زیر پوشش و مورد حمایت قرار دادن بیماران یا خانواده های آنان توسط سازمان ها یا مراکز حمایتی، و ـ معرفی به ادارات کل کار برای اشتغال بیماران.
- بررسی هایی در ارتباط با مشکلات و بیماران هموفیلی توسط حوزه معاونت اجرایی و رئیس جمهور و ارائه پیشنهاد به وزارت بهداشت توسط معاونت مذکور.
- جلب و جذب. حمایت و کمک های نقدی و غیر نقدی دولتی و ملی.
- شناخت و معرفی هموفیلی به جامعه و برگزاری هفته حمایت از بیماران برای اولین بار در کشور. توجه خوانندگان را به بند ۳ گزارش جلب می کنم، مقایسه آمار فرآورده های خونی قابل دسترس بیماران فاصله بسیار زیادی با حداقل استانداردهای بین المللی داشته است که بی تردید مشکلات بسیار زیاد بیماران را به ذهن متبادر می نماید .
- ششمین جلسه مجمع عمومی کانون به صورت زودرس در تاریخ ۲۵/۹/۷۲ تشکیل شد و اعضای هیئت مدیره پنجمین دوره کانون به شرح زیر انتخاب شدند (پیوست ۱۳):
۱- فاطمه هاشمی رئیس هیئت مدیره اعضای علی البدل:
۲- یحیی افشار ۱- کوروش مالمیر
۳- مهدی رشاد نائب رئیس ۲- حجت فرزاد
۴- سیروس رضائی نژاد خزانه دار بازرس:
۵- زهره طهماسبی (کیهانی) محمودرضا محمودی
۶- علیرضا غلامیان بازرس علی البدل:
۷- محمد برفی مرتضی واعظی
چنان که ملاحظه می شود، تقسیم کار هیئت مدیره دیگر منطبق بر اساسنامه اول کانون نیست و عنوان نایب رئیس اول و دوم که در اساسنامه اولیه پیش بینی شده بود دیگر در تقسیم مسئولیت ها، مشاهده نمی شود. بر اساس بررسی های انجام شده به علت ارسال اساسنامه تهیه شده توسط فعالین کانون از اداره اطلاعات ناجا به اداره ثبت شرکت ها عملاً این اساسنامه محور فعالیت های قانونی کانون قرار می گیرد. این اساسنامه جدید که مهر اداره اطلاعات ناجا و همچنین مهر ثبت شرکت ها را داشت، عملاً اساسنامه رسمی کانون تلقی می شد و کلیه اقدامات بعدی بر محور این اساسنامه انجام می پذیرفت که به عقیده نگارنده، دلایل این اقدام تأمین موارد زیر در اساسنامه جدید بود (پیوست ۱۴):
الف) دوره اعتبار قانونی هیئت مدیره بر اساس قوانین پس از انقلاب عملاً دو سال شده بود.
ب ) مراجع ناظر در اساسنامه جدید پس از انقلاب متناسب با تحولات اصلاح شده بود.
ج ) فرق ماهوی بین دو اساسنامه نبود، به جز چند مورد که عملاً وجهه اجرایی نداشت. برای مثال، شرایط عضویت در اساسنامه جدید شامل افراد زیادی می شد، اما عملاً فقط بیماران حق رأی داشتند و در صورتی که سن آنها کمتر از ۱۸ سال باشد یکی از والدین می توانند به جای آنها رأی دهند.
د ) این اساسنامه بر اساس اساسنامه فرم اداره اطلاعات ناجا و وزارت کشور تهیه شده بود.
این اساسنامه که ما آن را اساسنامه دوم کانون می دانیم از این تاریخ محور فعالیت های کانون قرار گرفت. متأسفانه آنچه در مذاکرات انجام شده بین نمایندگان بیماران و مسئولان اداره اطلاعات به توافق رسید و فعالین تصمیم به ادامه فعالیت کانون با شماره ثبت ۸۵۹ گرفته بودند. سبب خارج شدن اساسنامه پیشنهادی مؤسسان جدید از پرونده نگردیده بود. مهر تأیید اداره اطلاعات ناجا و ثبت شرکت ها و بی اطلاعی مدیران از قوانین منجر به پیگیری نکردن موضوع شد، تأیید مراجع قانونی، عملاً مسئولیت قانونی را متوجه مدیران کانون نمی کند. موضوع دیگری که در این مسئله بی تأثیر نبوده است، ریاست خانم فاطمه هاشمی در کانون بود که شخصیت اجتماعی ایشان مانع برخی کنجکاوی ها در موارد قانونی می شد و از طرفی موضع کمک مجموعه مسئولان دولتی در امر کمک به بیماران هموفیلی در مواردی که موجب سهولت اجرای امور قانونی می شد و راه را بر پی گیری های دقیق و سختگیرانه می بست . البته این روحیه همواره شایان تقدیر است.
محمد برفی، سومین مدیرعامل تاریخ کانون هموفیلی ایران، بود که مدت کوتاهی امور اجرایی کانون را بر عهده گرفت و در تاریخ ۲۶/۳/۷۳ در مجمع عمومی عادی کانون (پیوست ۱۵)، گزارش عملکرد خود را از تاریخ ۲۹/۹/۷۲ الی ۲۵/۲/۷۳ به مجمع عمومی ارائه داد و برنامه های آینده کانون را به شرح زیر اعلام کرد:
- v رفع مشکلات تهیه و توزیع فرآورده های خونی
- v رفع مشکل بیمه بیماران هموفیلی تلاش برای تثبیت جایگاه هموفیلی
- v تأسیس شعبه در مراکز استان ها
- v انجام امور تبلیغاتی در رسانه ها، معرفی هموفیلی به جامعه
- v تلاش برای استفاده بیماران هموفیلی از امکانات دانشگاه آزاد اسلامی
در دوره مدیریت آقای برفی که اینک در موقعیت هم ردیف اعضای هیئت علمی دانشگاه و چند کتاب نیز شخصاً منتشر کرده اند، فعالیت های شایان توجهی تحقق یافت:
- برگزاری اولین سمینار هموفیلی پس از انقلاب که با موضوع شیوه های درمان و راه های پیشگیری از آن، با شرکت پزشکان داخلی و نزدیک ۲۰۰ نفر شرکت کننده انجام پذیرفت. دبیر علمی این سمینار دکتر شریفیان و دبیر اجرایی آن نیز محمد برفی بود (پیوست ۱۶).
- نمایشگاه عکس های سیاه و سفید و رنگی از وضعیت بیماران که با همکاری هنرمند ارزنده، مختاری در سالن وزارت کشاورزی در حاشیه بزرگداشت هفته هموفیلی برگزار شد که نمونه هایی از این عکسها را ملاحظه می کنید (پیوست ۱۷).
- هفته حمایت از بیماران هموفیلی در این دوره با تصویب هیئت دولت و با حمایت آقای هاشمی، رئیس جمهور، از اول تا هفتم مرداد ماه اعلام شد.
- باید خاطر نشان کرد که امکان استفاده بیماران از تخفیف دانشگاه آزاد در این دوره تحقق یافت که از بهترین دستاوردهای این دوره است. این اقدام ارزنده اینک نیز به لطف آقای دکتر جاسبی، ریاست محترم دانشگاه آزاد اسلامی برقرار است و بیماران هموفیلی از مواهب آن برخوردارند.
در این جلسه مجمع عمومی که هفتمین مجمع عمومی کانون بود، تغییراتی در خصوص اساسنامه به تصویب رسیده بود که نگارنده علی رغم پیگیری و مراجعه به اداره ثبت آن را رؤیت ننمودم . بنظر می رسد موارد تصویب شده به علت آنکه در مجمع عمومی عادی تصویب شده بود، قابلیت ثبت نداشته است. پس از این مجمع عمومی در جلسه مورخ ۵/۷/۷۳ هیئت مدیره (پیوست ۱۸) محمد برفی مستعفی و پیشنهاد، احاله این مسئولیت از طرف اعضای هیئت مدیره به یحیی افشار ارائه شد. البته در صورت جلسه علت و دلایل این استعفا مسکوت گذاشته شده است و از قرار در چارچوب اختلاف نظرهای موجود در آن وقت چنین تصمیمی گرفته شد. این تغییرات با تلخی خاصی انجام و در روند تحولات، افرادی که از سمت خود کناره گیری کردند، عملاً همکاری خود را با کانون نیز قطع می کردند. به هر حال آنچه از نظر نگارنده مورد توجه است. این است که یحیی افشار چهارمین مدیرعامل دوره فعالیت کانون در پنجمین دوره هیئت مدیره بود. تغییرات این هیئت مدیره به تاریخ ۱۷/۸/۷۳ در اداره ثبت شرکت ها ثبت شد که بر اساس اساسنامه دوم کانون بود. البته شایان ذکر است در آگهی ثبت، برای نایب رئیس نیز حق امضا اعلام شده بود که چنین امری در اساسنامه دوم نیز پیش بینی نشده بود و بنظر می رسد کارشناسان ثبت متوجه این مشکل نشده بودند (پیوست ۱۹).
شایان توجه آنکه از مقطع انتخابات مجمع عمومی ۲۵/۹/۷۲ تا ثبت آن در ۱۷/۸/۷۳ که نزدیک به یک سال طول کشیده است، عملاً محمد برفی فیض آبادی پس از مستعفی شدن از سمت مدیر عاملی کانون از هیئت مدیره نیز استعفا کرد. در آگهی ثبت آقای کوروش مالمیر، عضو علی البدل هیئت مدیره، به عنوان عضو اصلی جایگزین و معرفی شده اند. شرکت نکردن آقای علی غلامیان در جلسات هیئت مدیره سبب شد که اولین عضو هیئت مدیره معزول کانون طبق تبصره ۳ ماده ۱۸ (اساسنامه دوم) ایشان باشند این تغییرات نیز در تاریخ ۱۳/۲/۷۴ به ثبت رسیده است (پیوست ۲۰).
در همین دوره هیئت مدیره وزارت بهداشت و درمان از ردیف ۱۲۹۰۰۲ یارانه ای را به بیماران هموفیلی اختصاص داد که با توجه به موقعیت شکل یافته کانون این یارانه برای بهبود اوضاع درمانی بیماران در اختیار انجمن قرار گرفت و تاریخ دستور اختصاص این بودجه ۱۷/۲/۷۳ بود که از این تاریخ در نوبت های سه ماهه با اخذ گزارش در کانون پرداخت گردیده است.
اولین سمینار بین المللی هموفیلی و هموستاز در روزهای ۲۶، ۲۷ و ۲۸ آذر سال ۱۳۷۴ در محل تالار ابن سینا واقع در دانشگاه تهران با دبیری دکتر شریفیان، رئیس بخش خون هموفیلی، برگزار شد. این سمینار که حاصل آن خواهر خواندگی مرکز درمانی هموفیلی امام خمینی (ره) و مرکز میلان بود، با مدیریت کانون هموفیلی ایران و توصیه فدراسیون جهانی هموفیلی تحقق یافت. مباحث مربوط به ایمنی فرآورده های خونی برای اولین بار در این سمینار مورد بررسی قرار گرفت و حجم زیادی از مطالب سمینار به این موضوع اختصاص یافت. دراین سمینار پروفسور منوچی شرکت داشتند و در حاشیه سمینار مذکور هیئت اعزامی از میلان بازدیدی از مرکز پژوهش و پالایش خون داشتند که در این بازدید مسئولان پالایشگاه مدعی شدند که فرآورده های خونی را ویروس زدایی می کنند.
مسئولان پالایشگاه، عملاً منوچی و همراهانش را متقاعد کردند که عمل ویروس زدایی جاری است. اما ۹ ماه بعد در سفر پروفسور تادنهام که برای تحقیقات به ایران آمده بود، با هدایت کانون هموفیلی ایران از این مرکز بازدید کرد. گزارش وجود لخته در فرآورده های خونی کنسانتره توسط کانون به ایشان، توجه وی را به موضوع ویروس زدایی جلب کرد: زیرا اساساً در صورت وجود چنین مشکلی با توجه به سیستم حرارتی ویروس زدایی موجود در این مرکز که آون حرارتی آن اهدایی سازمان بهداشت جهانی بود، این مرکز قادر به ویروس زدایی فرآورده های خونی نبودند. نگرانی از این امر کاملاً از طرف پروفسور تادنهام به کانون منعکس شد و خود ایشان به این نتیجه قطعی رسید که این مرکز دانش و تکنولوژی ویروس زدایی ندارد. این واقعه مهم تأثیری اساسی در سمت گیری های کانون برای انعکاس این مشکل به مراجع قضایی داشت. چنان که در سطور آینده خواهیم دید، اظهار نظر دکتر خیرآبادی در شهریور ۷۶ این نظر را کاملاً تأیید کرد.
برگزاری این سمینار سبب به وجود آمدن ارتباطات فعالی با انستیتو پاستور شد و یکی از کارشناسان این مرکز به نام آقای دکتر زینلی با حمایت کانون برای پیشبرد برنامه های شناسایی ناقلان و پیشگیری از تولد در چارچوب خواهر خواندگی ایران و میلان به این مرکز اعزام شد.
سومین تغییری که پنجمین دوره هیئت مدیره با آن روبه رو گردید، عزل آقای رضائی نژاد از سمت خزانه داری کانون بود که با توجه به اختلاف نظر های ایشان با مدیرعامل در زمینه چگونگی برخورد با بیماران به وقوع پیوست. این امر در صورت جلسه ای به تاریخ ۳۰/۱۱/۷۴ به تصویب هیئت مدیره رسیده است (پیوست ۲۲). ایشان نیز علی رغم پیشنهاد مسئولیت شهرستان ها در کانون ضمن رد آن از سمت عضو هیئت مدیره کانون استعفا کرد و به سنت غلط و جاری ترک تشکلات کانون گردن نهاد .. .. با توجه به اینکه حجت فرزاد، عضو علی البدل دوم، نیز قبل از آن جایگزین غلامیان گردیده بود، عملاً هیئت مدیره دوره پنجم شش نفره به کار خود ادامه داد و تغییر خزانه دار در تاریخ ۲۹/۱/۷۵ رسماً آگهی گردید. آغاز انتشار نشریه زندگی به عنوان نشریه داخلی از دستاوردهای این دوره بوده است که بسیار ارزشمند و جایگاه ویژه ای در امر اطلاع رسانی به بیماران و مسئولان داشت. پس از پایان مهلت فعالیت پر از اتفاقات خاص هیئت مدیره پنجم، هشتمین مجمع عمومی کانون در تاریخ ۴ اسفند ماه ۱۳۷۵ برگزار شد (پیوست ۲۳).
باید توجه کرد که از تاریخ ۲۵/۹/۷۲ الی ۴/۱۲/۷۵ که خانم فاطمه هاشمی با عنوان فرزند رئیس جمهور کشور در کانون سمت ریاست هیئت مدیره را بر عهده داشتند، موضوع حمایت از بیماران هموفیلی عملاً در کشور نهادینه شد، البته با این قضاوت نمی خواهیم تلاش های اعضای هیئت مدیره کانون را از نظر ها دور کنیم، اما بی تردید در سایه تلاش اجرایی هیئت مدیره و حمایت معنوی خانم هاشمی این امر ممکن شد. در فاصله این سال ها یک بار محل انجمن با توصیه خانم فاطمه هاشمی در خیابان گاندی، کوچه پنجم، طبقه سوم، مستقر و بعداً با همکاری سازمان بازنشستگی و باز هم توصیه خانم هاشمی به محل فعلی یعنی خیابان وصال شیرازی، نرسیده به خیابان طالقانی، کوچه شفیعی، پلاک ۵ منتقل گردید. این تغییر آدرس ها متأسفانه تا سال ۱۳۷۸ رسماً به اداره ثبت گزارش نشد. البته به اداره اطلاعات ناجا گزارش اما به صورت رسمی و قانونی به اداره ثبت شرکت ها اعلام نگردیده بود .البته در این دوره مدیران کانون به واسطه اداره اطلاعات ناجا می توانستند تغییرات را ثبت نمایند . نکته مهم دیگری که تأثیر بسزایی در چگونگی فعالیت انجمن داشت، موضوع حمایت دولت از بیماران هموفیلی بود که اختصاص یارانه سالیانه بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی بود. این امتیاز که در راستای حمایت عمومی دولت از بیماران خاص تحقق یافت در گسترش فعالیت های انجمن نیز بسیار مهم بود. این یارانه از سال ۷۴ در اختیار کانون قرار گرفت. از شاخص های منفی سیاست گذاری های اولیه کانون که متأسفانه تا سال ۷۷ تداوم یافت، نامتناسب بودن موجودی کانون و میزان پرداختی به بیماران است. این امر حتی در بازرسی سال ۱۳۷۴ نیز که از طرف یکی از حسابداران معرفی شده از طرف خانم هاشمی که از نهاد ریاست جمهوری اعزام گردیده بود، ذکر شده است و به نظر می رسد محور اختلاف نظر خزانه دار کانون، سیروس رضائی نژاد با مدیریت اجرائی کانون بوده است (پیوست ۲۴).
هیئت مدیره پنجم برای اولین بار توانست واحد انتشارات فعالی پایه ریزی کند. اولین شماره نشریه زندگی در آبان ۱۳۷۴ منتشر شد. این نشریه که نشریه داخلی کانون محسوب می شد با کسب مجوز از وزارت ارشاد به عنوان بولتن داخلی زمینه اطلاع رسانی نوینی فراهم کرد. سردبیر اولین نشریه زندگی حمیدرضا عطایی و از هیئت علمی آن مهندس علی اکبر چوپان بودند. ترجمه و انتشار کتاب خوددرمانی (درمان بیماران هموفیلی در منزل)، نوشته پیتر جونز، ترجمه مهندس علی اکبر چوپان، وراثت در هموفیلی، نوشته کانی میلر، ترجمه مهندس علی اکبر چوپان و راهنمای مراقبت از کودک هموفیلی نوشته ایند اکرت، ترجمه شیرین روانبد از دستاوردهای شایان ملاحظه این دوره است (پیوست ۲۵).
مساعی آقای امیر علی آقایاری، مسئول روابط عمومی کانون، نیز در انتشار نشریه زندگی قابل تقدیر است. هیئت مدیره پنجم ، ۴ شماره از نشریه زندگی را منتشر کرد که شماره ۳ و ۴ آن توأمان بودند (پیوست ۲۶). شایان ذکر است که این ۴ شماره با مدیریت آقای حمیدرضا عطایی منتشر شد و سردبیر شماره ۳ و ۴ با منوچهر توکلی بود که در سالهای بعد ، انجمن حمایت از بیماران کبدی را پایه گزاری نمود.
دوره فعالیت هیئت مدیره پنجم با انتشارات مذکور به افتخارات جدیدی دست یافت. طی فعالیت هیئت مدیره پنجم دفاتر نمایندگی آذربایجان شرقی در سال ۱۳۷۲، مازندران ۱۳۷۲ استان گیلان ۱۳۷۲، آذربایجان غربی ۱۳۷۴، استان اصفهان ۱۳۷۵، استان خوزستان ۱۳۷۵، استان زنجان ۱۳۷۴، استان فارس ۱۳۷۴، استان خراسان ۱۳۷۴، استان کرمانشاه ۱۳۷۴، استان سمنان ۱۳۷۴، استان سیستان و بلوچستان ۱۳۷۴، استان قم ۱۳۷۴، استان کردستان ۱۳۷۵ و استان مرکزی ۱۳۷۵ افتتاح شد. فعالیت هیئت مدیره پنجم کانون نیز بسیاردرخشان و آغازی برای انجام وظایف کشوری کانون هموفیلی ایران بود. بی تردید افتتاح ۱۳ دفتر نمایندگی برنامه ریزی و فعالیت ویژه ای می طلبید که هیئت مدیره دوره پنجم در سایه نفوذ اجتماعی ریاست هیئت مدیره سرکار خانم فاطمه هاشمی و فعالیت مدیر عامل کانون آن را به وجود آورده بود.
هشتمین مجمع عمومی کانون در وضعیتی برگزار شد که بنیادی با عنوان بنیاد بیماری های خاص (بیماران خاص، با تعریف وزارت بهداشت شامل هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی) با ریاست خانم هاشمی در سال ۷۵ تشکیل شد و دولت امیدوار بود که بخشی از وظایف خود را به این بنیاد منتقل کند. اگرچه نمی توان تأثیرگذاری مثبت این بنیاد رابخصوص در زمینه بیماران دیالیزی و پیوند کلیه و تأسیس درمانگاه های تالاسمی در کشور، مراکز دیالیز و دیابت حتی ارائه برخی خدمات به بیماران سرطانی منکر شد، اما بنیاد بیماری های خاص نتوانست ارتباط خوبی با انجمن های مردمی برقرار کند. روابط عمومی آن در این زمینه به شدت ضعیف عمل کرد و فرصت های بسیار خوبی را از دست داد. اما با توجه به فشارهای اجتماعی موجود در سال های بعد تغییراتی در سیاست گزاری های خود ایجاد کرد و همزمان با دوره مدیریت اجرایی دکتر تهرانی در بنیاد نیز تحولات ملموسی در خصوص ارائه خدمات مستقیم به بیماران با همکاری واحد مددکاری این بنیاد شکل گرفت. نگارنده این سطور که در بسیاری از موارد نقد کننده عملکرد این بنیاد بود به این نتیجه رسیده است که می توانستیم در سایه برخوردهای دقیق تر و منطقی تری از امکان موجود به نفع بیماران استفاده کنیم. امیدواریم بتوانیم غبار موجود در رابطه را بزداییم و ارتباط فعال و پویایی با این نهاد برای حفظ منافع بیماران برقرار کنیم. اگرچه ظرفیت های بنیاد مذکور برای این تعامل بسیار پایین است . مجمع عمومی هشتم کانون در تاریخ ۴ اسفند ماه ۱۳۷۵ در سالن اجتماعات وزارت کشاورزی برگزار شد (پیوست ۲۷). در این جلسه بازرس کانون محمودرضا محمودی رسماً اعلام کرد که تخلفی در سیستم کانون مشاهده نکرده است و با ارائه گزارش مالی توسط کوروش مالمیر، به عنوان خزانه دار، تراز مالی کانون به تصویب مجمع عمومی رسید. در این جلسه نایب رئیس و مدیرعامل کانون یحیی افشار، گزارش عملکرد فعالیت های کانون را به شرح زیر ارائه دادند:
امروز همه می دانیم برای چه گردهم آمده ایم، آمده ایم بدانیم تلاش های هیئت مدیره چه بوده و افراد صالح را انتخاب کنیم. عزیزان به مشکلات جامعه هموفیلی در گذشته آگاهی دارند. مشکلات انباشته شده ای شامل معلولیت ها، خرابی مفاصل، تعدد هموفیلی ها در یک خانواده، تهدید بیماری های ویروسی، درمان ها و مراقبت های ناقص از هموفیلی و نبود آشنایی کافی کادر درمانی، پزشکی و توانبخشی که سال ها وقت نیاز دارد تا برطرف شود.
در سال ۱۳۷۱ فقط ۱۸ هزار شیشه فاکتور هشت ۲۵۰ یونیتی وارد کشور می شد و در کمتر استانی فاکتور وجود داشت و فایبا وارد نمی شد، در حالی که در سال ۱۳۷۵، تعداد ۶۲ هزار شیشه فاکتور هشت ۲۵۰ یونیتی و بالغ بر ۳۰۰۰ شیشه فایبا مصرف شده است و در اکثر استان های کشور فاکتور و فایبا وجود دارد. این امر مستقیماً در درمان صحیح تر، سریع تر و کم هزینه تر مؤثر خواهد بود و در دراز مدت از بروز معلولیت ها و عوارض نابهنجار جلوگیری خواهد کرد. نسل کودک هموفیل به مراتب وضعیت بهتری خواهد داشت.
در ادامه کوروش مالمیر، مسئول مالی کانون، گزارش مالی را ارائه داد و اظهار داشت: در طول تصدی هیئت مدیره کمک ها و اعانات مردمی افزایش داشته است و کانون نیز به نسبت سال قبل با افزایش ۱۰۰% جذب کمک ها، فعالیتهای بسیاری برای ارائه خدمات دارویی و درمانی و رفاهی و اجتماعی به بیماران و خانواده ها داشته است، که با توجه به وضعیت کانون این خدمات بسیار ارزشمند بوده است.
پس از برگزاری انتخابات و مشخص شدن اعضای منتخب در تاریخ ۳/۲/۷۶ در دفتر سرکار خانم هاشمی جلسه انتخابات هیئت مدیره برگزار و سمت اعضای هئیت مدیره ششم کانون که منتخبین مجمع عمومی هشتم بودند، به شرح زیر مشخص شد (پیوست ۲۸):
۱- خانم فاطمه هاشمی رئیس هیئت مدیره اعضای علی البدل:
۲- یحیی افشار نایب رئیس و مدیر عامل شهیدی و شاه علی
۳- دکتر هاشم جنت پور بازرس: رضا محمودی
۴- شیرین روانبد بازرس علی البدل: سعید برپروشان
- مهدی رشاد
- محمد علی خورسندنیا خزانه دار
- علی اکبر چوپان
حضور مهندس علی اکبر چوپان و همسرشان سرکار خانم شیرین روانبد با توجه به اطلاعات علمی ارزنده آنها از مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی و همچنین تسلط بر زبان انگلیسی عملاً تغییرات کیفی در فعالیت های آموزشی و پژوهشی در روابط بین الملل کانون به وجود آورد. حضور آقای مهندس خرسندنیا که از مدیران شهرداری و مورد احترام مسئولان شهری و کشوری بودند، عملاً حمایت های جدیدی برای کانون به ارمغان آورد. تداوم انتشار نشریه زندگی با کیفیت بهتر و همچنین انتشار کتاب هایی درخصوص هموفیلی حاصل کار همین دوره بوده است. البته شایان ذکر است که در انتشار نشریه زندگی عزیزان دیگری نیز مشارکت داشتند.
در دوره فعالیت هیئت مدیره ششم با تلاش های کانون هموفیلی ایران و همکاری نهاد ریاست جمهوری، سازمان برنامه بودجه، بنیاد بیماری های خاص و وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی یک امتیاز بزرگ نصیب کلیه بیماران هموفیلی شد و آن استفاده از کلیه خدمات بیمارستان های تحت پوشش دانشگاه های علوم پزشکی به صورت رایگان بود و در تاریخ ۱۵/۲/۷۶ با بخش نامه وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جنبه اجرایی پیدا کرد. این امر بسیار مهم در سایه توجه دولت به بیماران خاص تحقق یافت و نتایج بسیار مثبتی در درمان بیماران هموفیلی بر جا گذاشت. همچنین در همین دوره امکان برخورداری کانون از مصوبه هیئت وزیران مبنی بر قبول کمک به کانون به عنوان هزینه مالیاتی نیز در هیئت وزیران با همکاری و تلاش خانم هاشمی فراهم و بخش نامه آن صادر شد.
در دوره فعالیت هیئت مدیره ششم انتشار نشریه زندگی پیگیری شد. موقعیت علمی مهندس چوپان و همسرشان سرکار خانم روانبد، در اداره امور انتشارات کانون با توجه به انتشار کتاب های ترجمه شده و همکاری بسیار قوی در انتشار نشریه زندگی دیگر شفاف شده بود. با توجه به آلودگی وسیع بیماران به ویروس هپاتیت C خانم شیرین روانبد کتابی با عنوان هپاتیت C را که از انتشارات کانون هموفیلی انگلستان بود، ترجمه و کانون آن را منتشر کرد (پیوست ۲۹). همچنین نشر کتاب در سال ۷۷ با انتشار سه جلد کتاب دیگر تداوم یافت (پیوست ۳۰):
۱- ویروس ایدز و بیماری ایدز،نوشته: پیتر جونز، ترجمه: شیرین روانبد
۲- مراقبت از مفاصل افراد هموفیل، نوشته: فیزیوتراپ های خبره آمریکا، ترجمه: شیرین روانبد
۳- راهنمای هموفیلی (انتشارات فدراسیون جهانی هموفیلی)، نوشته: آلیاندرو وارگاس، ترجمه: علی اکبر چوپان
کتاب راهنمای هموفیلی سومین کتابی بود که آقای چوپان آن را ترجمه کرد. این کتاب به زبان بسیار ساده، اولین قدم آشنایی با بیماری هموفیلی را برای خواننده میسر می کرد. تردید ندارم این کتاب نقش بسیار مهمی در آگاهی جامعه هموفیلی ایران در زمینه بیماری هموفیلی ایفا کرده است.
با انتشار کتابی به نام همزادی به نام هموفیل به ترجمه یکی از جوانان هموفیلی به نام امید تیراندازی حسینی و نوشته جودیت استپلتون، که با همکاری نشر نگارینه در سال ۱۳۷۸ منتشر گردید، اجازه این قضاوت را به نگارنده می دهد که دوره فعالیت هیئت مدیره ششم با انتشار ۴ عنوان کتاب بالاترین آمار انتشار کتاب را در مقایسه با ادوار دیگر داشته باشد(پیوست ۳۱).
در این دوره ۸ شماره نشریه زندگی منتشر شد که انتشار مجله های ششم و هفتم، هفتم و هشتم، نهم و دهم و یازدهم و دوازدهم توأمان بود. سردبیری نشریه زندگی از شماره پنجم در دستان توانای مهندس چوپان ماند. با اندک توجهی فعالیت های هیئت مدیره ششم در عرصه انتشارات بسیار برجسته و موفق ترین دوره بوده است (پیوست ۳۲).
نگارنده از نشریه شماره ۵ زندگی همکاری با آن را آغاز و از شماره ششم به بعد به عنوان مدیریت اجرایی آن را به عهده گرفت. در تحقق موفقیت های انتشاراتی هیئت مدیره ششم نمی توان از خدمات ارزنده و افتخاری و بی دریغ اعضای کانون، آقایان حسن قدرتی و حسین قدرتی که دو برادر عضو کانون هموفیلی بودند، یاد نکرد. سیستم انتشارات و کامپیوتر کانون طی سالیان فعالیت کانون پس از انقلاب مرهون زحمات این دو برادر بوده است. اینک نیز این دو عزیز از یاوران نزدیک و توانای کانون در عرصه های مختلف از جمله برنامه نویسی کامپیوترند.
پاسخ صریح و روشن رئیس پالایشگاه خون وقت و جانشین رئیس سازمان انتقال خون، دکتر خیرآبادی، درخصوص مجهز نبودن پالایشگاه خون به سیستم ویروس زدایی توفان بزرگی در کانون ایجاد کرد (پیوست ۳۳).
تحولات دوم خرداد ۱۳۷۶ که عملاً منجر به باز شدن فضای اجتماعی کشور و همزمان با انتشار روزنامه های جدید بود، فضای بسیار مناسبی برای جهشی جدید در فعالیت های کانون بود. نگارنده که با تفکر تفکیک موقعیت مستمند از بیمار و در چارچوب دفاع از حقوق بیمار به کانون پا گذاشته بودم ، احساس کردم می توان مؤثر بود و انصافاً فضای این فعالیت از طرف مدیرعامل و نایب رئیس وقت کانون، یحیی افشار، مهیا شد. اگرچه در سال های بعد برخی اختلاف نظرها موجب شد که مدت ها از یکدیگر دور بمانیم، اما وحدت نظرهای جدید که با درک بیشتر یکدیگر و گذر از رنج ها تحقق یافته است، می تواند پایه مثبت تحولات در این دوره قرار گیرد.
شکل گیری پرونده بیماران نتیجه تلاشی جمعی از مدیران کانون و مادران هموفیلی بود که سبب برگزاری تحصنی در مهرماه ۷۶ در سازمان انتقال خون شد (پیوست ۳۴). با توجه به اینکه ریاست سازمان انتقال خون ایران عملاً در نمودار سازمانی بنیاد امور بیماری های خاص از اعضای هیئت امنا بودند، این تحصن، مورد مخالفت سرکار خانم هاشمی قرار گرفت و در تاریخ ۱۵/۷/۷۶ خطاب به یحیی افشار، مدیرعامل، نامه ای توأم با عصابنیت نگاشت و در آن از ریاست کانون استعفا و در تاریخ ۲۰/۷/۷۶ متوجه اشتباه اداری خود شد و طی نامه ای به هیئت مدیره رسماً از سمت خود استعفا کرد (پیوست ۳۵).
نگارنده بر اساس تصمیم اعضای هیئت مدیره و با هدف منصرف کردن ایشان از این تصمیم، ملاقات حضوری با ایشان داشت، که متأسفانه به نتیجه مطلوب نرسید و با پافشاری ایشان بر دیدگاه هایشان که دقیقاً متکی بر موقعیت اجتماعی و معذور بودن از دخالت در موضوع شکایت بیماران بود، عملاً همراه با موفقیت نبود. با استعفای سرکار خانم هاشمی، آقای دکتر جنت پور نیز در تاریخ ۱۶/۹/۷۶ استعفا دادند. بازرس کانون نیز به علت مشغله های کاری از سمت خود قبلاً در تاریخ ۱۴/۸/۷۶ استعفا کرده بود. با وضعیت جدید جلسه دیگری با دعوت از اعضای علی البدل هیئت مدیره و بازرس علی البدل در تاریخ ۲۳/۹/۷۶ تشکیل و ششمین هیئت مدیره کانون ترمیم و برای ثبت معرفی شد (پیوست ۳۶). این هیئت مدیره بالاخره در تاریخ ۲۸/۷/۱۳۷۷ ثبت شدند (پیوست ۳۷). اعضای ششمین هیئت مدیره به شرح زیر بود:
۱- یحیی افشار رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل
۲- علی اکبر چوپان نایب رئیس بازرس: سعید برپروشان
۳- شمس الدین شاه علی خزانه دار علی البدل: عبداله نیکوئی
۴- محمد مهدی خورسندنیا اعضای علی البدل هیئت مدیره:
۵- مهدی رشاد بختیاری
۶- شیرین روانبد حسین قدرتی
۷- مجتبی شهیدی
مجوز فعالیت کانون از طرف نیروی انتظامی نیز قبلاً با تاریخ ۱۶/۳/۷۷ الی ۱۱/۹/۷۸ صادر شد (پیوست ۳۸). متأسفانه در آگهی ثبت دو نفر از منتخبین مجمع عمومی را به ترتیب آرا اعضای علی البدل هیئت مدیره معرفی کرده بودند که عملاً هیچ گونه جایگاه قانونی نداشتند و اعضای علی البدل هیئت مدیره منتخب مجمع عمومی عملاً جایگزین اعضای اصلی شده بودند. همچنین سعید برپروشان به عنوان بازرس علی البدل جایگزین محمودی شده بود و اعلام نام نفر بعد به عنوان علی البدل طبق اساسنامه هیچ گونه جایگاه قانونی نداشت.
هیئت مدیره ششم کانون منشأ تحولات بزرگی در کانون شد، تصمیم به ساخت درمانگاه جامع برای بیماران هموفیلی این آرزوی دیرینه بیماران، در این هیئت مدیره شکل گرفت و با بار مالی بسیار سنگین اقدام اولیه برای بررسی چگونگی خرید محلی برای درمانگاه تحقق یافت. این حرکت بعد از اقدام حقوقی این انجمن برای استیفای حقوق از دست رفته بیماران درخشان ترین شاخص فعالیت هیئت مدیره ششم بود. مسئولیت ساخت مرکز درمان جامع هموفیلی ایران بر عهده نگارنده قرار گرفت.
ششمین دوره فعالیت هیئت مدیره آغازی از تجربه فعالیت جمعی اعضای هیئت مدیره برای تصمیم گیری بود. با گفت و گویی که اینجانب حتی با برخی از اعضای هیئت مدیره بعد از انتقال داشته ام تردید ندارم که این تحول بزرگ مثبت از ششمین هیئت مدیره آغاز شد. تذکر به موقع بازرس کانون، سعید برپروشان، به اعضای هیئت مدیره مبنی بر مشارکت اصولی در اداره کانون عملاً زمینه به کار گیری خرد جمعی در کانون و دور شدن آن از مدیریت فردی را فراهم کرد. نگارنده بدون انکار زحمات کشیده دوست خود، یحیی افشار، نتایج آسیبی را لمس کرده است که در سایه مدیریت فردی بر سیستم کانون از سال ۱۳۷۰ وارد آمد. بی تردید ایشان هم درد دل هایی از تنهایی ها و فشار ها دارند که در جای خود شایان توجه است.
به هر حال آنچه مهم بود آغاز فعالیتی جمعی برای تغییر ساختار ها در کانون بود که به منصه ظهور رسید. تجارت ارزنده آقای شاه علی، خزانه دار کانون، از فعالیت های مالی، سازمان نوین مالی را برای سیستم کانون به ارمغان آورد و مصوبات هیئت مدیره به درستی محور فعالیت های مالی کانون قرار گرفت. با خرید اقساطی محل درمانگاه کار بزرگ ساخت درمانگاه جامع در این دوره هیئت مدیره و افتخار مسئولیت بازسازی محل درمانگاه جامع به نگارنده رسید (پیوست ۳۹). کانون با مشارکت جمعی کلیه اعضای هیئت مدیره و فعالان دیگر موفق شد، آن آرزویی را که دور از دسترس می نمود، به واقعیت تبدیل کند.
بی تردید فضای مدیریت جدید کانون فضایی پر از چالش و برخورد آرا و عقاید بود، آقای افشار چنان که ذکر شد، رنج تنهایی سال های گذشته را در دل داشت و ناباورانه به این مشارکت جدید چشم دوخته بود. با برخی مقاومت ها در برابر هیئت مدیره چالش هایی به وجود می آمد که حاصل آن فقط صف آرایی دوستان در مقابل هم شد. با تداوم اختلاف دیدگاه ها عملاً بازرس کانون نیز نتوانست به علت آنکه خود نیز کارمند کانون بود و در موقعیت دوگانه ای با مدیریت قرار داشت به کار خود ادامه دهد واستعفا داد. علی رغم تلاش های مدبرانه مهندس محمد مهدی خورسندنیا که مورد احترام قریب به اتفاق اعضای هیئت مدیره بود، اختلاف نظرها عمیق تر و به موازات پیشرفت امور ساخت درمانگاه و نیازهای مالی این مرکز و تفاوت درک ها و سوء تفاهم ها این اختلافات نیز عمیق تر شد.
نگارنده فقط می تواند به این نکته بسنده نماید که “روزهای سختی بود” .
با توجه به اتفاق نظر اعضا حتی خود آقای افشار مبنی بر پذیرش آقای خورسندنیا به عنوان رئیس جدید هیئت مدیره و همچنین رد پیشنهاد اعضا مبنی بر تقسیم دو مسئولیت مدیر عامل و رئیس هیئت مدیره که متأسفانه مورد قبول آقای افشار قرار نگرفت، بالاخره در تاریخ ۲۰/۷/۷۸ رئیس هیئت مدیره و مدیر عامل بر اساس صورت جلسه ای تغییر یافتند و هیئت مدیره ششم با ترکیب زیر شامل تغییر مسئولیت ها شد: (پیوست ۴۰)
۱- مهندس مهدی خورسندنیا رئیس هیئت مدیره
۲- مهندس علی اکبر چوپان نایب رئیس و مدیرعامل بازرس:
۳- سید شمس الدین شاه علی خزانه دار عبداله نیکوئی
۴- مهدی رشاد
۵- یحیی افشار
۶- مجتبی شهیدی
۷- شیرین روانبد
شایان ذکر است که مهندس چوپان، پس از جمال محاسب دو دوره، یحیی افشار سه دوره متناوب و محمد برفی یک دوره سومین مدیرعامل کانون بودند. در آگهی این تغییرات که از روی آگهی روزنامه رسمی هیئت مدیره دوره قبل تهیه گردیده بود، نوشته شده بود: به استناد تبصره یک ماده ۲۳ اساسنامه اسناد و اوراق تعهد آور با امضای رئیس هیئت مدیره و خزانه دار معتبر است. بدیهی است در صورت غیبت رئیس هیئت مدیره با امضای نایب رئیس و خزانه دار معتبر خواهد بود.
با دقت و رجوع به اساسنامه دو اشتباه مشخص می شود: اولاً نایب رئیس حق امضای اسناد مالی را نداشت و آگهی قبلی نیز با اساسنامه مغایرت داشته است. ثانیاً آقای عبداله نیکوئی به هیچ وجه نمی توانست بازرس باشد چراکه آقای برپروشان بازرس علی البدل بودن و ایشان جایگاه قانونی نداشت . این تغییرات در تاریخ ۱۷/۸/۷۸ در روزنامه رسمی بدون اعلام نام بازرس ثبت شد و آگهی مذکور فقط در مورد اعلام حق امضای نایب رئیس که با اساسنامه مغایرت داشت مانند آگهی های قبلی باید اصلاح می شد.
آگهی اصلاحی در تاریخ ۱۸/۲/۱۳۷۹ مبنی بر حذف قسمت آخر به توسط بازرس، صورت جلسه ۲۰/۷/۷۸ به ثبت شرکت ها اعلام شد (پیوست ۴۱). در مسیر عمیق شدن اختلاف نظرها، اعضای هیئت مدیره متوجه شدند که موقعیت بازرس فاقد جایگاه قانونی است و با اعلام این امر به مراجع ناظر عملاً برخی از تنش های جاری کاهش یافت. عمق اختلافات دیگر به حدی شده بود که عملاً در مواردی در اداره دفتر مرکزی نیز مشکلاتی به وجود آورد. مراجعه آقای افشار به مراجع قضایی اوج اختلاف نظرهای به وجود آمده محسوب و به نظر نگارنده، تأسف آورترین قسمت آن بود. لبه تیز حمله متوجه نگارنده به عنوان سئول ساخت مرکز درمان جامع هموفیلی و همچنین نماینده شاکیان پرونده هموفیلی بود . اعضای هیئت مدیره کلیه توان و کوشش خود را برای ساخت درمانگاه معطوف کرده بودند و در عین حال نقش اساسی در آگاه کردن مسئولان دولتی برای افزایش واردات فرآورده های خونی و در دسترس بیماران قرار گرفتن آن داشتند و پرونده بزرگ قضایی بیماران و ارائه خدمات درمانی و رفاهی به بیماران را به ۶ برابر دوره های قبل افزایش داده بودند . با همکاری وکلای دادگستری پرونده بزرگ قضایی بیماران را اداره می کردند. این اختلاف داخلی که بی تردید در سایه سوء تفاهم و نبود درک درست از مدیریت در سازمان های غیردولتی به وجود آمده بود، آسیب های اساسی به فعالیت کانون وارد می آورد. بالاخره با رد شکایت اعلام شده از طرف آقای یحیی افشار به مراجع قضایی و دخالت فعالانه و مسئولانه مسئولان ناظر در اداره اطلاعات ناجا و اداره سوم سیاسی وزارت کشور مسئولان کانون آرام گرفتند و به انتظار انتخابات آتی هیئت مدیره نشستند، با این تفکر که به رأی بیماران گردن بگذارند (پیوست ۴۲). نگارنده این سطور که در قلب این تحولات در کانون قرار داشت، روزهای سختی را گذراند که بحمد اله به پشتوانه حمایت بیماران، این روزها به پایان رسید، روزهایی که دیگر حتی مایل نیستم خاطرات تلخ آن را مرور کنم. جا دارد که از ۶ عضو دیگر هیئت مدیره که با درایت و صبوری و کمک های فکری و اجرایی امکان تحمل آن روزهای سخت را فراهم آوردند سپاسگزاری کنم.
هیئت مدیره ششم نیز با سه رئیس دوران پر تلاطمی را پشت سر گذاشت. در کارنامه این هیئت مدیره شروع به کار شعبه استان گلستان و همچنین برنامه ریزی برای ایجاد دفتر در استان های یزد و قزوین وجود دارد. این دوره هیئت مدیره نیز علی رغم تلاطم فراوان نقش خود را در گسترش فعالیت کشوری کانون به خوبی ایفا کرد.
با آمدن دکتر علا به ایران در سال ۷۷، فصل نوینی در فعالیت های کانون آغاز شد.نیاز کانون به هدایت علمی از این طریق تأمین شد و ایشان با نهایت علاقه مندی این افتخار مجدد را به جامعه هموفیلی ایران داد که نقش مهمی را در هدایت این تشکیلات بر عهده بگیرد. حضور دوباره ایشان در بیمارستان امام خمینی (ره) از جمله روزهای فراموش نشدنی است. آری علا آمده بود، با یک دنیا انسانیت و دانش و با همان عشق و علاقه به بیماران هموفیلی ایران .
روزهای سخت کانون با تدبیر مهندس خورسندنیا در سمت رئیس هیئت مدیره ، با صبر و بردباری و اندیشه های علمی و راهبردی دوست ارزنده و گرامی مهندس علی اکبر چوپان و همسرشان سرکار خانم شیرین روانبد، هدایت های سازمانی و مالی و اداری آقای شاه علی که بخصوص در عرصه مالی آموزگار سخت گیری برای ما بودند و آنچه را که سال ها طول می کشید در مراکز آموزشی بیاموزیم، عملاً به ما آموختند و همچنین قلب مهربان و پر طپش آقای مهدی رشاد که با تجارب ارزنده سازمانی خود و مدیریت بحران راه را برای روزهای خوب هموار کرد و آقای مجتبی شهیدی که بی تردید مجتبی بود و با اندوخته ای بزرگ از سال های گذشته کانون یاور و پشتیبان و مایه دلگرمی ما در همه لحظات بود که سردی آن، حاصلی جز کشتن برخی دوستی ها نداشت، بیمارستان امام خمینی (ره) و به چه قیمتی؟ .. .. قضاوت آن را به بیماران واگذار می کنم.
هیئت مدیره ششم برگزار کننده دومین سمینار بین المللی هموفیلی و هموستاز نیز بود. برگزاری موفقیت آمیز این سمینار در آبان ماه سال ۱۳۷۸ از اقدامات شایان توجه هیئت مدیره ششم بود. این سمینار در محل تالار بیمارستان امام خمینی (ره) با همکاری معاونت پژوهشی دانشگاه تهران و دبیری دکتر شریفیان با ۲۴ سخنران، ۸ نفر خارجی و ۱۶ نفر داخلی برگزار شد (پیوست ۴۳). در این سمینار برای اولین بار کلیه شرکتهای تولید کننده فرآورده های خونی (بیوتست، بایر، فارماسیا، کدریون) شرکت داشتند. همچنین پروفسور تادنهام، پروفسور کریستین لی، دکتر فلورا پیوندی، پروفسور منوچی، مسئول کانون هموفیلی مالزی و دکتر سعید عنایت حضور داشتند. میهمانان خارجی توانستند از مراحل آغازین ساخت درمانگاه جامع کودکان هموفیل ایران بازدید کنند و همچنین با همکاری ریاست وقت سازمان انتقال خون، دکتر تقی خانی، از شرکت پژوهش و پالایش خون ایران نیز دیدن کردند. این واقعه با توجه به مطرح بودن پرونده شکایت هموفیلی ها در مراجع قضایی درخصوص فقدان ویروس زدایی فرآورده های خونی شایان توجه بود و انعکاسی از تعامل موفق کانون با دکتر تقی خانی ریاست وقت سازمان انتقال خون بود. پروفسور تادنهام دومین بار بود که از این مرکز بازدید کرد و به یقین اظهار داشت که مرکز مذکور فاقد دانش فنی لازم برای ویروس زدایی از فرآورده های خونی است. اظهارات ایشان از طرف مسئولان سابق انتقال خون به شکل دیگری به مراجع قضایی اعلام شده بود و طی نامه ای شجاعانه به مهندس چوپان، با صراحت نقطه نظرات خود را اعلام کرد با توجه به موقعیت علمی ایشان در جهان این اظهار نظر در سمت گیری پرونده قضایی نقش مهمی را ایفا نمود. چاپ عکس کریستین لی و پروفسور تادنهام در صفحه اول روزنامه تهران تایمز که در نخستین روزهای ورودشان انجام شد، واقعه جالبی برای آنان و انعکاسی از موقعیت مستحکم اجتماعی کانون هموفیلی ایران بود. این توجه که در راستای توجه عمومی مطبوعات به پرونده شکایت هموفیلی بود، تأثیر روحی بسیار مثبتی در این دو دانشمند برجسته داشت. حمایت مطبوعات در این دوره از بیماران هموفیلی بسیار برجسته و تحرک روابط عمومی کانون بسیار بالا و دارای اعتبار ویژه ایی در عرصه اطلاع رسانی بود (پیوست ۴۴).
حضور جوانان هموفیلی در دومین سمینار بین المللی و هموفیلی و هموستاز شاخص و برجسته بود و آنان تلاش خود را برای ایجاد ارتباط با میهمانان خود می کردند و در پی آن بودند تا بتوانند توجه فدراسیون جهانی هموفیلی و مرکز هموفیلی میلان را به مشکلات جوانان هموفیلی جلب کنند. این سمینار برای کانون فرصتی دوباره برای آشنایی با شنیده های صحیح درمان و همچنین ایمنی فرآورده های خونی و پیش گیری قبل از تولد هموفیلی بود. در حاشیه این سمینار گلایه های جدی کانون از مرکز میلان با پروفسور منوچی و همراهانشان در میان گذاشته شد که اگر چه در ابتدا موجب بروز برخی رنجش ها شد، اما امیدواریم در نهایت تأثیر مثبتی در پیشرفت روابط داشته باشد . اگرچه رنجاندن پروفسور منوچی شاید دیگر قابل جبران نباشد، اما ما کما کان به کمک های دوست دانشمندمان، دکتر فلورا پیوندی، امیدواریم و به امید روزی هستیم که دوباره یکدلی و صمیمیت بین مرکز هموفیلی میلان و تهران جاری شود .
از دیگر برنامه های این سمینار معاینه، بررسی و تصمیم گیری درباره مشکلات ارتوپدی بیماران با شرکت دکتر فائزی پور و دکتر گدار در محل درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی ( ره ) ، ویزیت بیماران توسط میهمانان در درمانگاه هموفیلی و همچنین امکان مباحثه حضوری میهمانان خارجی با شرکت کنندگان در تالار برگزاری سمینار بود.
شرکت فعال تولید کنندگان فرآورده های خونی فرصت بسیار ارزنده ای برای جلب همکای آنان برای ساخت و تجهیز درمانگاه جامع کودکان هموفیلی ایران بود. در حاشیه سمینار، میهمانان به اصفهان سفر و آثار تاریخی این شهر را بازدید کردند. پروفسور منوچی با ابتکار روابط عمومی کانون موفق به دیدار سفیر ایتالیا در ایران شد که بی تردید ملاقات خوشایندی برای وی بود. برگزاری این سمینار تأثیرات بسیار مهمی در تحرک بیشتر مرکز درمانی امام خمینی (ره) داشت و دوباره نیاز به تحقیق و برنامه ریزی در این مرکز احساس شد. ما خیلی زود شاهد تأثیرات این سمینار در تحرک علمی درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام بودیم. البته حضور دوباره دکتر علا در سال ۷۷ نقطه آغازین این دگرگونی تلقی می شود: علا انسان فرهیخته و معتبری بود که از اظهار نظرهایش به راحتی نمی توان گذشت. آیا امور درمانی بیماران درجا زده بود؟ آیا علا آنچه را که ۳۰ سال پیش بنا کرده بود رشد یافته می دید؟ آیا همه چیز سرجایش بود؟ آیا ما گامی به جلو برداشته بودیم؟
بالاخره در تاریخ ۳۰/۱۰/۷۸ دوره هیئت مدیره ششم که هیئت مدیره کار و تلاش بود، پایان یافت. ۳۳ نفر کاندیدای انتخاب هیئت مدیره هفتم بودند. نهمین مجمع عمومی کانون تشکیل و آقای مهندس خورسندنیا گزارش فعالیت های کانون را ارائه کرد. از نکات مهم این گزارش آغاز تحول فکری جدید در زمینه نیاز بیماران هموفیلی به فرآورده های خونی بود که انصافاً کانون توانسته بود با اطلاع رسانی های شفاف و روشن زمینه این تحول را فراهم آورد. جوانه های وضعیت جدید دارویی برای بیماران سبز شده بود. دولت در آستانه پذیرش حداقل نیاز استاندارد بیماران هموفیلی به فرآورده های خونی قرار گرفته بود و دارو بنحو چشمگیری بیشتر از گذشته در دسترس بیمار قرار داشت. افزایش ۳ برابر، نوید بهبودی وضعیت درمان بیماران هموفیلی را می داد. اطلاع رسانی کار خود را کرده بود. وزارت بهداشت از روش غیر علمی محاسبه داروی مورد نیاز بیماران فاصله گرفت و با روش علمی شناخته شده و استاندارد، میزان نیاز بیماران هموفیلی را به رسمیت شناخت. واردات نزدیک به ۶۰ میلیون یونیت فاکتور ۸ بی تردید یک تحول بود . تامین دارو نسبت جمعیت کل کشور و درک نیاز بیماران هموفیلی به فرآورده های انعقادی از دستاوردهای بزرگ جامعه جهانی محسوب می شود ، بالاخره دولت ایران را به پذیرش ‹‹نسبت یک›› به عنوان معیار علمی پذیرفته شده بر مبنای علمی که جهانی برای ورود دارو رهنمون کرد و بالاخره آرامش نسبی برای امنیت دارویی و درمانی جامعه هموفیلی ایران تحقق یافت.
حساسیت مجمع عمومی نهم سبب نظارت پررنگ مسئولان وزارت کشور و اداره اطلاعات ناجا شده بود. تعداد کاندیداها شگفت انگیز و شور انتخابات بسیار بالا بود. شرکت وکیل بیماران هموفیلی، آقای عباسی راد در جلسه مجمع و ارائه گزارش ایشان از چگونگی پیشرفت پرونده کیفری گامی بزرگ برای نهادینه کردن دفاع حقوقی انجمن از بیماران بود. با انتخاب هیئت رئیسه، انتخابات آغاز و اعضای هشتمین دوره هیئت مدیره مشخص شد. لازم به ذکر است که نگارنده این سطور با اعتقاد به این که بدون داشتن این جایگاه قادر به مشارکت در فعالیت های کانون بودم ، خودداری نمودم.
به عقیده نگارنده، انتخابات انعکاسی از قدرشناسی بیماران از افرادی بود که برای جامعه هموفیلی زحمات زیادی متحمل شده بودند. انتخاب آقای افشار با سمت عضو هیئت مدیره با بالاترین رأی نشان می داد که بیماران فارغ از اختلاف نظرهای سطوح مدیریتی به افرادی که برای بهبود جامعه آنها فعالیت کرده اند وفادار می مانند . البته مهندس خورسندنیا علی رغم تمامی اختلاف های موجود اعضای هیئت مدیره با آقای افشار در گزارش خود برای جلوگیری از به وجود آمدن دلسردی در جامعه بیماران، آگاهانه اختلاف نظر ها را گزارش نکرد و از فعالیت های آقای افشار نیز تجلیل کرد. این اقدام جوانمردانه درس بزرگی برای کلیه اعضاء بود و نشان می داد که آنانی که خواهان خدمت به بیماران هستند چگونه می توانند در شرایط خاص و حساس ، حفظ وحدت و یکپارچگی را در سرلوحه فعالیت خود قرار دهند. (پیوست ۴۵).
این انتخابات عملاً به تنش های موجود در کانون پایان داد و اعضای هیئت مدیره بر اساس صورت جلسه ای که در تاریخ نهم بهمن ۱۳۷۸ در محل وزارت کشور تشکیل شده بود به شرح زیر تقسیم کار نمودند (پیوست ۴۶):
۱- مهندس علی اکبر چوپان رئیس هیئت مدیره و مدیر عامل
۲- انسیه بیدار نایب رئیس
۳- یحیی افشار بازرس اصلی: مهدی رشاد
۴- غدیر باقری خزانه دار بازرس علی البدل: عبداله نیکوئی
۵- شیرین روانبد اعضای علی البدل هیئت مدیره:
۶- دکتر حسن هاشمی سیروس رضائی نژاد
۷-کوروش مالمیر محمد مهدی خورسندنیا
غدیر باقری باز هم به علت نظامی بودن مجبور به استعفای از هیئت مدیره شد. اگرچه بازگشت دوباره و پیروز در انتخابات نقطه جدیدی برای پیوند وی با جامعه هموفیلی ایران بود . او به حق از فعالان اولیه کانون بعد از انقلاب به حساب می آمد و بیماران با رای اعتماد خود ، قدرشناسی خود را به وی اعلام نمودند . به جای غدیر باقری، سیروس رضائی نژاد عضو اصلی و خزانه دار کانون گردید (پیوست ۴۷). پروانه فعالیت کانون با اعتبار از تاریخ ۳۰/۹/۷۹ الی ۳۰/۹/۸۱ صادر (پیوست ۴۸) و تغییرات مذکور در تاریخ ۳/۱۰/۷۹ در روزنامه رسمی ثبت شد (پیوست ۴۹). با پایان گرفتن انتخابات و روشن شدن مدیریت جدید کانون بحران ها آرام گرفت و تلاش جدیدی برای یکپارچگی اعضای هیئت مدیره با رهبری مهندس چوپان شکل گرفت و خیلی زود غبار اختلاف نظریه ها زدوده شد و خوشبختانه آقای یحیی افشار نیز به جمع بازگشت و بی تردید وی تنها عضو هیئت مدیره ای بود که سنت غلط ترک کانون را با همه سختی های آن شکست. هیئت مدیره نیز به پاس خدمات گذشته از ایشان استقبال کرد و روند جدیدی آغاز شد.
یک دنیا کار مقابل هیئت مدیره هفتم بود، ساخت درمانگاه و پرداخت اقساط کمرشکن ملک آن، پرونده دادگاه و مشکلات ویروسی که دیگر تظاهرات بالینی داشت و مواظبت بیش از پیش کانون را می طلبید.
دفتر مرکزی در معرض حکم تخلیه و ضرورت تلاش برای ماندن در محل خود قرار داشت ، اسکان بیماران شهرستانی در بیمارستان ها نه در شأن نظام بود و نه در تحمل کانون، تمامی این ها تحولی عظیم در روابط بین المللی کانون و دنیایی از مسئولیت را به هیئت مدیره یادآوری می کرد. روابط رو به استحکام و استوار، نوید آینده ای روشن می داد. تاریخ افتتاح فاز اول درمانگاه مشخص شد: ۲۸ فروردین ۱۳۸۰، روز جهانی هموفیلی و یک دنیا کار آغاز شد. در شرایطی به استقبال روز جهانی هموفیلی می رفتیم که پرونده کیفری بیماران هموفیلی ، بالاخره پس از چهار سال به رای بدوی رسید . دادگاه حق را با بیماران اعلام کرد و پرونده با اعتراض متهمان به دیوان عالی کشور ارجاع گردیده بود . انجمن متخصصان روابط عمومی ، نگارنده را در رابطه با فعالیت هایی که در راه احقاق حقوق بیماران نموده بودم ، به عنوان روابط عمومی شجاع برگزید که بی شک این افتخاری برای کانون محسوب می گردد.
مسئولیت های جدید مهندس چوپان،عضو هیئت مدیره به عنوان رئیس هیئت مدیره و مدیر عامل کانون، عملاً فعالیت های انتشاراتی ایشان را محدود کرد. نگارنده نیز با داشتن مسئولیت بزرگ بازسازی درمانگاه جامع و همچنپن پیشبرد پرونده شکایت بیماران در مراجع قضایی نتوانست برای تداوم نشریه زندگی تلاش بایسته کند. روزی که تصمیم گرفته شدحداقل برای افتتاحیه فاز اول درمانگاه دو شماره همزمان را منتشر کنیم، برای هیچ یک از اعضای هیئت مدیره باور کردنی نبود که بتوان با یک دنیا کار مانده درمانگاه برای فاز اول، نشریه را به پای انتشار رساند.
اما بالاخره یک شماره نشریه زندگی در هیئت مدیره هفتم منتشر شد که کارنامه نشریه زندگی بسته نماند. این شماره ارزش بسیار والایی داشت (سیزدهم و چهاردهم). کانون توانسته بود با تلاش فراوان و همکاری مسئولان وزارت ارشاد مجوز دایم انتشار نشریه را کسب کند (پیوست ۵۰).
هیئت مدیره هفتم کسب مجوز دایم نشریه زندگی را با صاحب امتیازی کانون هموفیلی ایران و مدیر مسئولی و سردبیری علی اکبرچوپان را به کارنامه پر افتخار خود ضمیمه کرد بی تردید تلاش های اقای کوروش مالمیر در اخذ این مجوز قابل تقدیر است (پیوست ۵۱). حالا کار سخت تر بود، اما کار درمانگاه این اجازه را نداد. پرچم افتخار انتشارات کماکان در هیئت مدیره ششم کانون مانده است.
بی شک هدایت و رهبری این جمع وزین نیازمند فردی شایسته و توانا بود و الحق مهندس چوپان از عهده این رهبری به خوبی برآمد. حضور ایشان در بیست و چهارمین کنگره جهانی هموفیلی ۲۰۰۰ در مونترال کانادا که پس از انقلاب اسلامی اولین حضور بین المللی کانون هموفیلی ایران در این کنگره بود، پرچم جمهوری اسلامی ایران را در محل کنگره برافراشت و ایشان به عنوان نماینده جامعه هموفیلی ایران پشت میزی نشستند که پرچم ایران آن را مزین کرده بود. جامعه جهانی با ایران آشنا شد. خانم شیرین روانبد مسئول روابط بین الملل کانون، مهندس خورسندنیا، یاور بزرگ کانون، نیز در این کنگره شرکت داشتند. متأسفانه عضو جوان و لایق هیئت مدیره، دکتر حسن هاشمی ، موفق به اخذ ویزا نشد (پیوست ۵۲). این حضور جهانی دستاوردهای بزرگی برای جامعه هموفیلی ایران داشت که رهبرانش تازه پا در عرصه مشارکت با دولت در ارائه خدمات درمانی گذاشته بودند. چشم ها به ایران دوخته شد و جامعه ایران یاورانی همچون کریستین لی و پروفسور تادنهام در عرصه جهانی یافت. آنان توانستند در ماه های بعد با هدایت پدر جامعه هموفیلی ایران، دکتر علا، انجمنی در انگلیس تأسیس کنند که نقش اساسی در تجهیز درمانگاه جامع کودکان هموفیل ایران ایفا می کرد (پیوست ۵۳). مهندس چوپان و خانم روانبد در کنگره کانادا زمینه های برگزاری یک کارگاه آموزشی از طرف فدراسیون جهانی هموفیلی در زمینه بررسی مشکلات اجتماعی بیماران هموفیلی و انعکاس آن در خانواده را فراهم کردند که مؤسسه خیریه کاترین دورماندی بخشی از هزینه های برگزاری آن را بر عهده گرفت. مسئول برگزاری این کارگاه آموزشی خانم ریوا میلر بود که از تاریخ ۱۹ الی ۲۱ دی ماه کارگاه را با شرکت مسئولان دفاتر کانون و پزشکان و متخصصان دیگر با موضوع هموفیلی در محل سالن درمانگاه جامع کودکان هموفیل ایران که در آستانه افتتاح بود، برگزار کردند (پیوست ۵۴).
جلسات به صورت مرتب برگزار و تصمیم ها یکی بعد از دیگری گرفته می شد و شوق مردم در کمک به تحقق آرزوها، شور دیگری در سر کانون ایجاد می کرد. هیئت مدیره هفتم شوری دیگر در سر داشت و موفق عمل می کرد. تأمین وجه چک های موعد دار بابت خرید ساختمان درمانگاه جامع کودکان هموفیل ایران یکی از بزرگترین مشکلات کانون بود. ساختمان درمانگاه با شرایط به مبلغ ۱۵۰ میلیون تومان (پرداخت ۴۲ میلیون تومان پیش پرداخت و اقساط هر سه ماه هشت میلیون و دویست هزار تومان)، و بالاخره به کابوس پرداخت این اقساط با تلاش اعضای هیئت مدیره پایان خوشی داده شد . تقبل یک قسط بوسیله رئیس جمهور محترم و توصیه ایشان به ستاد اجرایی فرمان حضرت امام (ره) برای گذشت از قسط آخر، پایان این حرکت بزرگ بود. نقس سرکارخانم انسیه بیدار، نایب رئیس هیئت مدیره، در تحقق این امر بسیار شایان تقدیر است (پیوست ۵۵). پیگیری های دلسوزانه ایشان درخصوص نامه های کانون نیز بسیار برجسته بوده است. مهندس خورسندنیا علی رغم آنکه عضو هیئت مدیره نبود، از ستون های بزرگ پیشرفت ساخت درمانگاه جامع بود. جذب کمک های مالی و کمک های اداری ایشان بدون تعارف شایان تحسین است. صبوری، افتادگی و روحیه بالای ایشان برای کمک به بیماران منبع بزرگی از انرژی برای کانون بود. نگارنده که مسئولیت ساخت و بازسازی درمانگاه جامع را بر عهده داشت، همواره در توصیف نقش ایشان در عرصه های مختلف جذب کمک های مالی و اداری می گوید: تیرهای توپخانه قدرتمند کانون را مهندس خورسندنیا تأمین می کرد و این واقعیتی بزرگ است و ما در مقابل روحیات انسان دوستانه و متواضعانه ایشان سر تعظیم فرود می آوریم. شایان ذکر است که آقای نیری از اعضای محترم هیئت امنای ستاد اجرایی فرمان حضرت امام (ره) نیز پس از ملاقات با نگارنده و آشنایی با کانون نقش شایسته ای در صرف نظر کردن این ستاد از هزینه دیرکرد پرداخت اقساط درمانگاه ایفا کرد. که بالغ بر هشت میلیون تومان می شد. با همکاری شهرداری تهران و تصویب شورای شهر محل دفتر کانون از سازمان بازنشستگی توسط شهرداری خریداری و به کانون واگذار شد، خوابگاه بیماران مهیا گردید و نگرانی بی جا و مکانی کانون رخت بربست. کودکان هموفیلی برای تشکر از شهردار در محل شورای شهر حضور یافتند و لقب شهردار مهربان به آقای الویری اهدا شد (پیوست ۵۶). این موفقیت نیز از بزرگترین موفقیت های کانون در این دوره از فعالیت بوده است.
دل ها شور افتتاح درمانگاه را می زد و بالاخره اشک شوق جاری شد و فاز اول درمانگاه توسط رئیس سازمان انتقال خون ایران افتتاح شد. این افتخار نصیب هیئت مدیره هفتم شد و تحولی جدید شکل گرفت. بزرگترین دستاورد کانون هموفیلی ایران در دستان بیماران هموفیلی قرار گرفت .
موفقیت در عرصه های بین المللی از دیگر دستاوردهای هیئت مدیره هفتم بود. با تلاش های شبانه روزی سرکار خانم شیرین روانبد، مسئول روابط بین الملل، موقعیت بین المللی کانون شکوفا شد و فاز اول با حضور میهمانان خارجی از جمله کریستین لی و پروفسور تادنهام و پدر جامعه هموفیلی ایران، دکتر علا، افتتاح شد. مهندس چوپان در سخنرانی خود این لحظه را شیرین ترین لحظه عمر خود اعلام کرد و لحظه ها پر شد از آنچه که در یک کلام تحسین می گوییم. کار بزرگ را همه تحسین کردند و در پی آن انعکاس جهانی این فعالیت و باز شدن میدان کمک های بین المللی به انجمن نتیجه این تلاش ارزنده بود. این فعالیت ها منجر به کاندیدا شدن رئیس هیئت مدیره کانون، آقای مهندس چوپان، که به خوبی نقش راهبردی و هدایت کانون را ایفا می کرد، در هیئت اجرایی فدراسیون جهانی شد (پیوست ۵۷).
فاز اول درمانگاه جامع توسط ریاست سازمان انتقال خون کشور، دکتر پور فتح اله، افتتاح شد و به موازات آن سومین سمینار هموفیلی و هموستاز در محل درمانگاه جامع کودکان هموفیل ایران برگزار شد که در این سمینار مقالاتی از دانشمندان برجسته رشته هموفیلی ارائه گردید.
دکتر حسن هاشمی از اعضای جوان هیئت مدیره افتخار آن را پیدا کرد که مؤسس داروخانه درمانگاه جامع کودکان هموفیل باشد و بیماران هموفیلی داروی خود را از دستان جوان موفقی دریافت کردند که همدرد آنان بود. ارتباط مناسب و دقیق با اداره نظارت بر دارو بگونه ای شکل گرفت که سبب شد همزمان با افتتاح درمانگاه، داروخانه ارائه دارو به بیماران را آغاز کند. جوان ترین عضو هیئت مدیره نیز وارد کارزار تلاش برای ارتقای سطح زندگی هموفیلی شد و در نتیجه هیئت مدیره هشتم نیز علی رغم آنکه رسماً عضو هیئت مدیره نبودند، سرپرستی امور دارو و درمان کانون را نیز با اطمینان به ایشان سپرد. نمی توانم از دکتر کبریایی زاده مدیر کل وقت اداره نظارت بر دارو یادی نکنم . وی بزرگترین پشتیبان کانون در تاسیس داروخانه مرکز درمان جامع بود و خالصانه این نقش تاریخی خود را ایفا نمود.
مراحل خاکبرداری فاز دوم درمانگاه در ۱۶ مهرماه سال ۱۳۸۰ مصادف با روز جهانی کودک با دستور مستقیم شهردار تهران الویری به صورت رایگان انجام شد. آن روز نیز روز بزرگی در تاریخ کانون بود. صف کامیون های شهرداری در خیابان فلسطین نوید ساخت فاز دوم را به جامعه هموفیلی ایران داد. الحق شهردار تهران مهربان بود.
یکی دیگر از مسائل قانونی که در اثر پیگیری هیئت مدیره هفتم به نتیجه رسید، موضوع معافیت کانون از پرداخت مالیات بود. این امر یکی از مسائل مهم قانونی بود که هر یک از دوره های قبلی مورد توجه هیئت مدیره قرار نگرفته بود. این موضوع با جدیت از طریق وزارت اقتصاد و دارایی پیگیری شد. این امور در وضعیتی انجام شد که حدود هشتاد میلیون تومان مالیات قطعی برای کانون صادر شده بود و عملاً این مؤسسه در خطر تعرض اداره دارایی قرار گرفته بود. نگارنده طی ملاقاتی با آقای سمیعی، ریاست شورای مالی مالیاتی مسائل را بررسی و ضرورت تغییر در اساسنامه را مطرح کرد. متأسفانه در موادی از اساسنامه کانون ابهاماتی وجود داشت که امکان برخورداری کانون را از امتیاز ویژه معافیت مالیاتی برای کانون ملغی می کرد.
تشکیل مجمع عمومی فوق العاده در دستور قرار گرفته و جلسه مجمع عمومی فوق العاده همزمان با مجمع عمومی عادی در تاریخ ۵/۷/۸۰ کانون برای تغییر اساسنامه برگزار گردید با تغییر اساسنامه که در تاریخ ۹/۱۰/۸۰ به ثبت رسید (پیوست ۵۸) حکم رفع تعرض مالیاتی از کانون صادر و مؤسسه ما نیز در زمره مؤسسات خیریه و عامل المنفعه در سیستم دارایی ثبت گردید و یکی از مشکلات اساسی و قانونی کانون در دوره هیئت مدیره هفتم حل گردید (پیوست ۵۹). در مجمع عمومی عادی پس از گزارش رئیس هیئت مدیره کانون، آقای مهندس چوپان (پیوست ۶۰)، آقای مهدی رشاد بازرس کانون ضمن ارائه گزارش بازرسی و تأیید فعالیت هیئت مدیره برای تصویب تراز مالی کانون نظر مجمع را درخواست نمودند. با تصویب تراز مالی کانون، آقای رشاد در سمت بازرس برای یکسال دیگر ابقا شد. از دیگر تصمیمات مجمع عمومی رد پیشنهاد هیئت مدیره مبنی بر فروش سرقفلی مغازه های تازه ساخته شده در ملک درمانگاه جامع توسط مجمع عمومی بود. هیئت مدیره نتوانست موافقت مجمع را برای فروش سرقفلی مغازه های مذکور به منظور حل مسائل مالی جلب کند و مجمع فقط اجازه اجاره دو مغازه تازه ساخته شده را به هیئت مدیره داد. این مجامع دهمین و یازدهمین مجمع عمومی کانون بودند.
در تاریخ ۲۸/۱۲/۸۰ برای اولین بار در تاریخ کانون هموفیلی ایران آرم این مؤسسه رسماً در روزنامه رسمی ثبت شد. تا این تاریخ هیچ یک از هیئت مدیره های مختلف کانون ضرورت این امر را احساس نکرده بودند. متأسـفانه اقـدام کانـون برای ثبـت این آرم، عکس العملی درخصوص استفاده از آرم مذکور برای یک شرکت تعاونی بـود. اگرچه سهامداران شرکـت تعاونی که از ایـن آرم در سـربـرگ خـود استـفـاده کـرده بـود، از بیماران هموفیلی بودند، اما اهداف انتفاعی آن عملاً توجه اعضای هیئت مدیره را به ثبت آرم معطوف کرد (پیوست۶۱).
هیئت مدیره هفتم آنچه داشت در طبق اخلاص گذاشت. کوروش مالمیر که چندین دوره هیئت مدیره را در سابقه خود داشت، گذشته از آنکه همواره چون ستونی در ساماندهی فعالیت های اجرایی هیئت مدیره فعالیتی شایان توجه داشت، با تکیه به تجارب خود در سیستم های دولتی همواره توانا و از نمونه های ارزشمند هموفیلی های موفق در جامعه بود و تأثیرات بسزایی در ساماندهی وضعیت اداری و سازمانی کانون ایفا کرد. نگارنده بر این اعتقاد است که وی در جمع اعضای هیئت مدیره هفتم علاوه بر انجام مسئولیت های محوله در راه بهبود و ارتقای سطح اعضای هیئت مدیره نیز تلاش می کرد و همواره علاقه مند بود که اعضا در سایه همدلی و دوستی و یگانگی هایی که حتی در برخی موارد آرمانی به نظر می رسید، تلاش کند. مسئول برنامه ریزی های افتتاحیه فاز اول و دوم درمانگاه نیز ایشان بود و در هر دو نوبت خوش درخشید.
مسئولیت خزانه داری کانون از استاد گرانقدر شمس الدین شاه علی به سیروس رضائی نژاد واگذار شد که همراه با تحولی کیفی در این امر بود. هیئت مدیره هفتم از وجود خزانه داری بهره می جست که با حضور مستقیم در کانون این مسئولیت را به سرپرستی امور مالی کانون گسترش داده بود.
این نظارت نزدیک و روزمره تحرک هیئت مدیره را به شدت افزایش داد و در اوضاعی که موضوع دریافت و پرداخت برای پیشرفت امور حرف اول را در اداره کانون می زد، ایشان صاحب امضای حاضری بودند که نگارنده به عنوان مدیر اجرایی و مسئول بازسازی درمانگا هیچ وقت خلاء حضور ایشان را احساس نکردم ، تکیه ایشان نیز به رعایت آیین نامه مالی ومصوبات آنچه را که شاه علی عزیز کاشته بود، تنومند کرد و اما کانون تا سیستم مالی، اداری و انبار قوی راه درازی برای طی کردن دارد.
گرمای ۶ عضو هیئت مدیره مشکل سردی روابط با یحیی افشار را نیز حل کرد، و او نیز بیشتر ازگذشته به جمع رهبری پیوست، به قول خودش، می بایست فرصت این بازسازی روابط به وجود می آمد که با حسن نیت همه اعضا به وجود آمده و می آید. حیفم آمد به عملکرد مهدی رشاد، بازرس کانون، اشاره نکنم. بازرسی که وقت خود را فقط صرف بهانه جویی نکرد و همواره در میدان همکاری با اعضای هیئت مدیره بود. شاید تاکنون که قلمم این سطور را می نویسد به ایشان نگفته باشم که برخورد های مدبرانه ایشان از یک سو پیگیری بی چون و چرای موارد بازرسی که شامل کوچک ترین موارد نیز می شد و از سوی دیگر همکاران صمیمانه او با اعضای هیئت مدیره، مورد تحسین قلبی عمیق من بوده است.
پیگیری مجدانه پرونده شکایت بیماران از طرف کانون این پرونده را وارد مراحل بسیار مهم و جدی کرده بود. نگارنده مرکز این تحول بزرگ قرار داشت. تخریب روابط بیماران با سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت، عارضه ناخواسته این پرونده بود که در سال ۱۳۸۰ به مناسبت روز جهانی هموفیلی در نوشته ای با عنوان دیدگاه حقوقی منعکس شد. این نوشته را باید به این تاریخچه افزود.
آلودگی بیماران هموفیلی به ویروس ایدز با فرآورده های خونی آلوده وارداتی از فرانسه در سال های اول دهه ۶۰ فاجعه تأسف آوری بود که با تلخی زمینه عملی اطلاع رسانی بزرگ را برای جامعه هموفیلی ایران و مسئولان بهداشتی کشور فراهم کرد. کشور ما با داشتن سازمان ملی انتقال خون در سایه روحیه نیکوکارانه و انسان دوست مردم ایران به منبع بزرگ خون های اهدایی مردم افتخار می کرد و از سال های سیاه فعالیت خون فروشان حرفه ای فاصله می گرفت، با مباحث جدیدی در عرصه سلامت خون و فرآورده های آن مواجه شد، ایدز به عنوان بیماری درمان ناپذیر با دوره پنهان چندین ماهه مشکل بزرگ جهان شد و با سرعت شگفت آوری پیام مرکز را در جهان پراکند. مسئولان بهداشتی ایران در کنار خود همکاری و همراهی مردم را در امر انسانی اهدا خون داشتند و با تکیه بر این منبع اهدایی بزرگ به تأسیس پالایشگاه خون در تهران اقدام کردند. این اقدام اساسی که در راستای خود کفایی و تأمین فرآورده های خونی سالم از سال ۱۳۶۷ شکل گرفت، در سال ۱۳۷۳ به بهره برداری رسید.
کانون هموفیلی ایران نیز با مباهات به این افتخار ملی در ردیف اولین تشویق کنندگان بیماران به مصرف فرآورده های خونی تولید داخل قرار گرفت. متأسفانه از سال ۱۳۷۴ تردیدهای اساسی نسبت به ایمن بودن فرآورده های خون تولید شده داخلی در کانون شکل گرفت. بازدید چند متخصص برجسته فدراسیون جهانی هموفیلی از پالایشگاه تأسیس شده این تردیدها را تبدیل به یقین کرد. متأسفانه پالایشگاه خون تهران مجهز به سیستم ویروس زدایی نبود و محصولات تولید شده در خطر آلودگی به انواع هپاتیت از جمله هپاتیت C و دیگر بیماری های عفونی قرار داشت. پاسخ آزمایش های بیماران که اتفاقاً سازمان دهنده اصلی آن درمانگاه تحقیقاتی بود که سازمان انتقال خون آن را تأسیس کرده بود، خبر از شیوع ۷۵% آلودگی در بیماران هموفیلی می داد. بدین ترتیب، کانون هموفیلی ایران وارد دعوای حقوقی شد که یک طرف آن سازمانی بود که حامی بزرگ بیماران هموفیلی محسوب می شد. ورود به این دعوای حقوقی با دنیایی از نگرانی همراه بود، بیماران خود را عضو خانواده بزرگ سازمان انتقال خون می دانستند و سال ها گل های کودکان هموفیل به کارکنان انتقال خون در سالگرد تأسیس آن، انعکاس کوچکی از سپاس جامعه هموفیلی ایران به خدمات این سازمان بود. متأسفانه آنانی که می توانستند میانجی حل مشکل باشند وارد دعوا شدند و فاصله ها بیشتر شد. دولت امیدوار بود رأی دادگاه به نفع بیماران نباشد. مطبوعات و رسانه های گروهی با پیگیری صمیمانه به یاری بیماران شتافتند و پس از ۴ سال در سایه استقلال و شجاعت قوه قضاییه این پرونده بزرگ و ملی با بیش از یکهزار و یکصد شاکی در اولین قسمت پرونده رأی بنفع بیماران صادر شد. بیماران مزه شیرین عدالت را در سایه این رأی بی سابقه تاریخی چشیدند، اما تلخی دوری از دوست بزرگ خود، یعنی سازمان انتقال خون هیچ گاه نگذاشت این شیرینی به خوبی احساس شود. هنوز بیماران امیدوارند دوست آنها داوطلبانه به یاریشان بیاید. بیم و امید با هم جاری است، آیا دیوان عالی کشور کمک اجباری بیماران را بر دوش دولت می گذارد یا دوست دیرین بیماران داوطلبانه به یاری آنها می شتابد؟ما هم امیدوار بوده ایم با درایت رئیس جمهور وقت ، سید محمد خاتمی و اعتقاد وزارت بهداشت به منشور حقوق بیمار که در همه سالها پیش نویس آن تهیه شده است، با تکیه بر حسن نیت موجود در قوه قضاییه رابطه بیماران با انتقال خون و وزارت بهداشت سامان دوباره یابد.
افتتاح فاز دوم نزدیک شد و اولین تندیس هموفیلی جهان در تقاطع دوخیابان پایتخت منتهی به درمانگاه به یادگار ساخت درمانگاه جامع هموفیلی ایران (پیوست ۶۲) نصب شد. با حضور معاون اجتماعی وزیر کشور و رئیس سازمان انتقال خون و نماینده فدراسیون جهانی هموفیلی و پدر جامعه هموفیلی ایران، دکتر فریدون علا، و دیگر میهمانان داخلی پرده از تندیسی که یادگار تلاشی اجتماعی بزرگی بود، برداشته شد. دوباره چشم ها به شادمانی گریست (پیوست ۶۳). هیچ گاه خاطره این لحظه شیرین از ذهن آنانی که حضور داشتند، پاک نمی شود.
چهارمین سمینار بین المللی هموفیل و هموستاز به موازات برنامه افتتاحیه فاز دوم درمانگاه جامع کودکان هموفیلی ایران درمحل سالن اجتماعات این درمانگاه با شرکت پروفسور تادنهام، پروفسور کریستین لی، نماینده فدراسیون جهانی هموفیلی، اسد حفار، گدار، دکتر علا و …. برگزار شد.
برنامه افتتاحیه ۲۸ فروردین ۱۳۸۱
سمینار علمی
۱۷ آورین روز جهانی هموفیلی
قسمت اول همایش علمی
۸:۳۰ قرائت قرآن کریم
۸:۳۵ سرود ملی جمهوری اسلامی ایران
۸:۳۸ خوشامدگویی علی اکبر چوپان، رئیس هیئت مدیره و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران
۸:۴۵ دکتر فریدون علا، رئیس افتخاری درمانگاه جامع کودکان هموفیلی ایران
۹:۰۰ پروفسور کریستین لی، اصول درمان و مراقبت بیماری ون ویل براند در زنان
(بیمارستان رویال فری ـ لندن)
۹:۳۰ پروفسور ادوارد تادنهام، ارزش عملی آزمایش های ژنوتیپ در اختلال های خونریزی دهنده
(مرکز تحقیقات پزشکی ـ لندن)
۱۰:۰۰ دکتر ژان موریس لاورن، شناسایی ناقلان و تشخیص پیش از تولد در هموفیلی
(این سرم (INSERM) ـ بی ستر (BICETRE) ـ فرانسه)
۱۰:۳۰ پرسش و پاسخ
۱۱:۰۰ تنفس و پذیرایی
قسمت دوم همایش علمی
۱۱:۳۰ دکتر سعید عنایت، تشخیص و طبقه بندی تیپ ۲ فن ویل براند
(آزمایشگاه بیولوژی و مولکولی ـ بیمارستان کودکان بیرمنگام)
۱۲:۰۰ دکتر قاسم رستگار لاری، خواص HEPARIN – BINDING فاکتور فن ویل براند پلاسمایی و نو
ترکیب با vWD (درمانگاه جامع هموفیلی ایران)
۱۲:۳۰ پرسش و پاسخ
۱۲:۴۵ نماز و ناهار
قسمت سوم همایش علمی
۱۴:۳۰ فیلیپ شورت، نقش NEQAS در آزمایشگاه فنوتیپ
(آزمایشگاه انعقاد ـ بیمارستان کودکان بیرمنگام)
۱۵:۰۰ دکتر فلورا پیوندی، اختلال های نادر خوریزی دهنده
(مرکز تحقیقات ترومبوز و هموستاز دانشگاه پزشکی میلان)
۱۵:۲۰ دکتر مجدی الاکیابی، درمان و مراقبت هموفیلی در کشور مصر
(مرکز ترومبوز هموستاز قاهره)
۱۵:۳۰ پرسش و پاسخ
۱۵:۴۵ دکتر علا و اهدای مدل به کمیته علمی، تخصصی و ختم جلسه
اما در میان شادی بزرگ افتتاح فاز دوم، اداره این درمانگاه دغدغه جدیدی بود که دنیای دیگری از کار و مسئولیت را به هیئت مدیره نشان می داد. اما در فاصله افتتاح فاز اول و دوم نیرویی بزرگ به هیئت مدیره پیوست. دکتر فریدون علا سرمایه ای بزرگ از اعتبار جهانی و ملی و ستونی برای تکیه بود. او کار خود را آغاز کرده بود و انجمن دوستداران کانون هموفیلی ایران در لندن تشکیل و اداره این کار بزرگ به دستان پرتوان و قابل اطمینان ایشان سپرده شده بود. با گام های مطمئن و استوار به هر قسمت از درمانگاه جامع معنا داد و خط مشی اداره آن را با حوصله ترسیم و هر روز آنرا به آنچه باید باشد نزدیک کرد. گوهری بزرگ راه را برای هیئت مدیره هفتم روشن می کرد و این جمع استوار به پیش می رفت. عضویت علی اکبر چوپان در این انجمن و پیوند اعضای نمایندگی انجمن دوستداران لندن با ایشان ارتباط مستحکمی را برای کانون به ارمغان آورد (پیوست ۶۴).
نکته دیگر در فعالیت های قانونی کانون در این دوره، موضوع درج نام شعبات کانون در پروانه فعالیت آن بود. متأسفانه در کلیه دوره های پیشین این امر از مدار توجه هیئت مدیره خارج بود و نبود حساسیت ارگان های نظارتی در این زمینه منجر به پیگیری نکردن موضوع شده بود (پیوست ۶۵)، و الحق کار سنگین و مشکلی بود که از سالیان گذشته به جا مانده بود. خوشبختانه اداره اطلاعات ناجا با ثبت نام ۱۸ شعبه نمایندگی در پروانه که سوابق آن در اداره اطلاعات ناجا موجود بود، موافقت کردند، بی تردید برای اولین بار در تاریخ کانون هموفیلی ایران شعبات کانون در پروانه قید شد و آنان که می کوشیدند به تشکیلات سراسر کانون در کشور لطمه بزنند به ناکامی قانونی رسیدند. هنوز هم جای تعجب است در شرایطی که جهان به سوی وحدت نظری و فکری می رود و ملل دنیا برای مشکلات مشابه خود سازمان های وسیع بین المللی فارغ از رنگ، نژاد، ملیت و مذهب شکل می دهند، تفکرهایی هم پیدا می شوند که می کوشند با شکستن تشکیلات یکپارچه کانون بیماران را از تنها سنگرشان که وحدت و تشکلات است با دامن زدن به اختلافات حیدری و نعمتی و همشهری بازی، محروم کنند (پیوست ۶۶). اگرچه در تحلیلی منصفانه ، ضعف های جدی در اساسنامه و عدم مشارکت کلیه بیماران کشور در انتخاب مدیران کانون بستر رشد این تفکرها در کانون بود.
بیست و پنجمین کنگره جهانی هموفیلی در پیش بود (سویل اسپانیا) و جامعه هموفیلی جهانی به ایران چشم دوخته بود. شرکت کلیه اعضای هیئت مدیره و بازرس کانون در این کنگره جهانی با دستانی پر ، تحسین جهانیان را برانگیخت. رأی برابر مهندس چوپان با نماینده کانون هموفیلی آمریکا که سال ها حضور مداوم در فدراسیون داشت، از موفقیت های بزرگ کانون بود . او گام به گام به عضویت در هیئت اجرایی فدراسیون جهانی هموفیلی نزدیک می شد . پوستر اولین تندیس هموفیلی جهان که در تهران نصب شده بود، نمادی از توانایی های کانون هموفیلی ایران بود که بین شرکت کنندگان توزیع شد.
اختصاص وقت سخنرانی در این کنگره برای آقای چوپان فرصتی طلایی و ارزنده بود که فقط به پشتوانه فعالیت های شبانه روزی کانون میسر شد. اگرچه مهندس چوپان نتوانستند، فقط با اختلاف چند رأی به عضویت هیئت اجرایی فدراسیون جهانی نایل آیند، اما جامعه جهانی این نیروی ایرانی خوش فکر و فعال را شناخت. اعضای هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران از برافراشته بودن پرچم کشورشان که حرف های زیادی برای گفتن داشت، سرشار از غرور شد. برای اولین بار حضور یکپارچه اعضای هیئت مدیره در یک مجمع مهم جهانی، یعنی کنگره جهانی هموفیلی با فعالیت مستمر واحد بین الملل محقق شد.
در جلسه بررسی دستاوردهای شرکت در کنگره جهانی سویل اسپانیا که بعد از بازگشت اعضای هیئت مدیره از اسپانیا برگزار شد، نگارنده شاهد تحول روحی عمیق اعضا و نگرشی نو به مسائل و مشکلات جامعه هموفیلی ایران بود. واقعاً چشم ها را باید شست، جور دیگر باید دید. اولین حاصل این مشارکت جهانی عقد قرارداد برادرخواندگی با کانون هموفیلی اونتاریوی کانادا بود که می تواند نقش مهمی در ارتقای سطح فعالیت های علمی و سازمان کانون هموفیلی ایران ایفا کند البته اگر بتوانیم کار بسیار مشکلی است (پیوست ۶۷). اگرچه در سال ۷۵، کانون هموفیلی ایران، خواهر خواندگی مرکز درمانی هموفیلی ایران در بیمارستان امام خمینی (ره) و مرکز هموفیلی میلان را تجربه کرده بود، اما این تجربه بین المللی با مسئولیت مستقیم کانون نبود و نتوانست به اهداف واقعی خود نایل آید. این موضوع چنان که ذکر شد در سال ۱۳۷۸ در حاشیه دومین سمینار بین المللی هموفیلی و هموستاز که در تهران (بیمارستان امام خمینی (ره) ) در دوره هیئت مدیره ششم برگزار شد مورد نقد قرار گرفت. که حتی موجب رنجش رهبران مرکز میلان از جمله پروفسور منوچی و دکتر فلورا پیوندی و همچنین دکتر زینلی از پزشکان ایرانی اعزامی به این مرکز شد. این نقدها درست بود و عملاً اهداف این خواهر خواندگی تحقق پیدا نکرده بود. نگارنده ضمن تأیید نقدها که درخصوص چگونگی عملکرد مرکز میلان مطرح می شد، بر این اعتقاد است که اساس ضعف این رابطه، ضعیف بودن مدیریت روابط بین المللی کانون در آن دوره ها بوده است. چنان که شاهدیم، با مدیریت جدید این روابط و با مدیریت سرکار خانم شیرین روانبد، مسئول روابط بین الملل کانون و هدایت مدبرانه مهندس چوپان شکوفایی نوینی در روابط بین المللی کانون پدیدار شد و به گونه ای که شاید غبار برخی رنجش های پروفسور منوچی و یارانش زایل شد و جوانه های رابطه ای جدید بروید . گرچه بسیاری از دوستان معتقدند “” منوچی “” حساس است و مشکل باقی خواهد بود . نگارنده بر این اعتقاد است که اگر دشمنان دوست نمای ما هیزم بر این آتش نریزند ، ارتباط دوباره برقرار می شود .
با مساعی مهندس چوپان و دکتر علا افق جدیدی در خصوص مسائل درمانی بیماران و با عقد قرارداد با دانشگاه علوم پزشکی ایران به تاریخ ۲۰/۸/۸۱ گشوده شد. برای اولین بار پس از انقلاب دانشگاه دیگری در موضوع هموفیلی وارد شد و مفاد قرارداد امکان فعالیت های تحقیقاتی و درمانی مشترک را بین درمانگاه جامع و دانشگاه علوم پزشکی ایران به وجود آورد.
نگارنده تردید ندارد که این قرارداد از اسناد مهم و تاریخی است که در صورت اجرا ، دستاوردهای ارزنده ای را برای کانون به ارمغان خواهد آورد. در ماده ۲ این قرارداد به صراحت اعلام شده است که انجام موضوع قرارداد به صورت رایگان و هدف از آن تبادل اطلاعات علمی و تجارب طرفین است البته اگر اجرا شود (پیوست ۶۸).
از دیگر اقدامات برجسته هیئت مدیره دوره هفتم تلاش برای اخذ مجوز معافیت از حقوق گمرکی کالاهای اهدایی است که می تواند تأثیر بسیار برجسته ای در تأمین تجهیزات درمانگاه جامع باشد. اگرچه مسئولان محترم دولت نهایت همکاری و مساعدت را در اولین ترخیص دستگاه های اهدایی به کانون هموفیلی ایران انجام می دادند، اما ضرورت داشت برای استفاده قانونمند از این امتیاز با پیشنهاد وزیر محترم اقتصادی و دارایی مصوبه ای از هیئت محترم وزیران لغو شود. کانون هموفیلی ایران از لطف آقای مظاهری وزیر وقت اقتصاد و دارایی، برخوردار شد و پیشنهاد به هیئت محترم وزیران ارائه گردید. نگارنده و مهندس چوپان در جلسه کمیسیون اجتماعی هیئت دولت شرکت کردند و از پیشنهاد مذکور دفاع کردند. خوشبختانه نظر موافق کمیسیون اجتماعی دولت جلب شد و حال بسیار امیدواریم که دولت این امتیاز را به کانون اهدا کند.
از دیگر اقدامات هیئت مدیره هفتم تأسیس دفتر نمایندگی در استان اردبیل، اقدامات اولیه برای راه اندازی دفتر در استان لرستان، پیگیری تأسیس دفتر در استان یزد و پیگیری تأسیس دفتر در استان کهگیلویه و بویراحمد بوده است. در پایان دوره فعالیت به گونه ای شد که هیئت مدیره هفتم ۸ دفتر رسمی و ۶ دفتر غیر رسمی در حال فعالیت داشت.
در سال ۱۳۸۱ کانون هموفیلی ایران ، شکایت حقوقی جدیدی در رابطه با ۱۲۳۰ مورد آلودگی های ویروسی بر اساس قانون مسئولیت مدنی تقدیم قوه قضائیه نمود . دکتر علی صابری وکیل روشندلی بود که دفاع حقوقی از بیماران را بر عهده گرفت . فصل نوینی در پی گیری های پرونده قضایی بیماران گشوده شد . دادخواست بیماران با خواسته تامین خسارات مادی و معنوی و عذرخواهی وزارت بهداشت از بیماران آلوده شده که در تاریخ قضایی ایران بی سابقه بود ، مطرح گردید . کانون در برابر افکار عمومی که ناباورانه به این اقدام چشم دوخته بودند ، راه جدیدی را با اعتماد به پیروزی آغاز کرد.
دوازدهمین مجمع عمومی عادی کانون در تاریخ ۱۴/۹/۸۱ پایان فعالیت درخشان هیئت مدیره هفتم بود. هیئت مدیره هفتم موفق ترین هیئت مدیره دوره فعالیت کانون بود (پیوست ۶۹). نگارنده در آستانه انتخابات طی انتشار اطلاعیه ای این افتخار را داشت که این حقیقت مهم را به اطلاع جامعه هموفیلی ایران برساند و آن را به این نوشته می افزاید:
صمیمانه با بیماران
رأی آگاهانه شما، ضامن حفظ دستاوردها
به مناسبت پایان دوره فعالیت درخشان هیئت مدیره کانون
به عنوان مدیر اجرائی و سرپرست روابط عمومی کانون افتخار این را داشته ام که طی چهار سال گذشته مجری افتخاری تصمیمات هیئت مدیره کانون باشم و به عنوان نویسنده صورت جلسه ها و مصوبه ها عملاً در کلیه جلسات هیئت مدیره شرکت کرده ام. وظیفه خود دانستم که به سهم خود از تک تک اعضای هیئت مدیره که با تلاشی عظیم و داوطلبانه تحولی شگفت در کانون ایجاد کرده اند، صمیمانه سپاسگزاری کنم. ضمن قدرشناسی از عزیزانی که در دوره های قبل بار این مسئولیت را به دوش کشیدند و زمینه ها و مسیر مناسبی برای ایجاد این تحول بزرگ فراهم کردند، با جرأت و شهامت باید اعتراف کرد که هیئت مدیره این دوره موفق ترین جمع رهبری کانون از بدو تأسیس تاکنون بوده است که بی تردید نقش هدایت کننده رئیس هیئت مدیره، دوست گرامی و ارزنده آقای مهندس علی اکبر چوپان، نقش مهمی در تحقق این موفقیت ها داشته است. تأسیس درمانگاه جامع کودکان هموفیل ایران با تعریف بین المللی و رعایت استانداردهای بین المللی که ناظر سخت گیری چون پدر جامعه هموفیلی ایران، دکتر فریدون علا، داشته است، کاری بزرگ و درخور تحسین در مراجع ملی و بین المللی و تحقق آرزوی دیرینه بیماران بوده است که بی شک حفظ و تجهیز آن بسیار دشوارتر از تأسیس آن است. تثبیت و ارتقای سطح موقعیت بین المللی کانون و نزدیک شدن ایران به موقعیت بین المللی سال های قبل از انقلاب در عرصه خون و هموفیلی در کشورهای مدیترانه شرقی نیز از جمله رهاوردهای تلاش اعضای هیئت مدیره این دوره است. در پی این تلاش داوطلبانه و شبانه روزی، غالباً برای بیماران چنین پرسشی مطرح می شود که اعضای هیئت مدیره چه قدر حقوق می گیرند؟ پاسخ این سئوال در ماهیت غیر انتفاعی و خیریه کانون نهفته است و از بدو تأسیس تاکنون فعالیت اعضای هیئت مدیره افتخاری و بدون دریافت وجه بوده است. اما در عین حال مایلم سئوال جدیدی را برای شما عزیزان مطرح کنم: چه میزان حقوق، پاداش این تلاش شبانه روزی است؟ به نظر من، حقوق و پاداش اعضای هیئت مدیره، بهبود وضع زندگی بیماران هموفیلی است که اگر تشکر و قدردانی بیماران به این پاداش افزوده شود، ثروت بیکرانی خواهد بود که سرمایه موفقیت های آینده خواهد شد.
فاصله گرفتن اساسی بیماران هموفیلی از سال های سیاه کمبود فاکتورهای انعقادی (قبل از سال ۱۳۷۶) و تأمین فرآورده های کنستانتره سالم در سطح حداقل استانداردهای بین المللی انعکاس دیگری از این تلاش خردمندانه است. پیگیری مصرانه و آگاهانه پرونده شکایت بیماران هموفیلی در زمینه آلودگی های وسیع ویروسی، که در سایه اطلاعات و آگاهی های علمی و تحقیقاتی هیئت مدیره و بهره بردن از مشاوران برجسته تحقق یافته است، اگرچه هنوز به نتیجه قطعی نرسیده است و حکم بدوی، کیفری در انتظار تنفیذ دیوان عالی کشور است اما به اعتراف بسیاری از آگاهان ملی و بین المللی پیروزی بزرگ و برجسته ای است که در کشوری در حال توسعه بتوان در سایه ظرفیت های انسانی نظام برای احقاق حقوق مدنی بیماران اقدام کرد. پیگیری این پرونده تاکنون نتایج بسیار مثبتی برای جامعه هموفیلی و مردم ایران داشته است. افزایش نظارت ها و سختگیری در اجرای مقررات بهداشتی و دارویی در زمره اولین دستاوردهای این حرکت شایسته بوده است. اگر سازمان انتقال خون ایران پس از سال ها شعار (اهدای خون، اهدای زندگی) را به شعار (اهدای خون سالم، اهدای زندگی) تغییر می دهد و جمع آوری خون از طریق اهدا کنندگان مستمر را در دستور کار اول خود می گذارد و روش جمع آوری خون جایگزین را لغو می کند، بی تردید سلامت بیشتر مصرف کنندگان خون و فرآورده های خونی بیش از گذشته حفظ می گردد. هیئت مدیره کانون توانست با ارائه فعالیت های اجرایی بزرگ و مشارکت علمی در امر بهداشت و درمان توانمندی یک سازمان غیردولتی را به منصه ظهور برساند و این امر در افتتاح فاز اول و دوم درمانگاه جامع به دفعات مورد تشویق مسئولان کشور و حتی رئیس سازمان انتقال خون ایران قرار گرفت که عملاً مواجه با هزاران شکایت کیفری و حقوقی بیماران بود.
تأمین محل دفتر مرکزی کانون و خوابگاه بیماران شهرستانی که به لطف پروردگار امور قانونی آن در سال ۱۳۸۲ انجام شد و عملاً این محل برای تأسیس خوابگاه به کانون تحویل داده شد، در زمره دیگر دستاوردهای بزرگ هیئت مدیره کانون است. هیئت مدیره ای که مزه تلخ تعقیب قضایی چک های صادره درخصوص خرید درمانگاه جامع را چشیده و توانسته بود با موفقیت اقساط سنگین خرید درمانگاه را به لطف اعتماد مردم و مسئولان پرداخت کند، این بار در سایه اطلاع رسانی و لطف شهردار مهربان وقت و تأیید شورای شهر تهران محلی را برای پذیرایی از میهمانان شهرستانی مهیا کرده است، که البته تأمین محل آغاز کاری بزرگ؛ یعنی راه اندازی و اداره خوابگاه است. به هر حال، آنچه اهمیت دارد آن است که در تاریخ پر فراز و نشیب کانون کارنامه این هیئت مدیره درخشان است و فروغ آن هر انسان مسئولی را به همکاری دعوت می کند. یک دنیا کار هنوز مانده است. شما بیماران به عنوان تعیین کنندگان اصلی سرنوشت کانون باید با درایت سکان اداره کانون را به دست توانمندان جامعه خود بسپارید. دقت کنید که کانون هموفیلی ایران ۲۳ شعبه و دفتر فعال در سراسر کشور دارد، اداره و تجهیز واحدهای مختلف درمانگاه از جمله دندانپزشکی، آزمایشگاهی، آزمایشگاه ژنتیک، جراحی و … هزینه های بسیار سنگین و دانش ویژه ای می طلبد، تجهیز خوابگاه و اداره و راه اندازی آن نیازمند سرمایه و برنامه ریزی دقیق است، اداره امور بین الملل کانون و انتقال دانش جهانی به جامعه هموفیلی ایران نیازمند افراد متخصص و آگاه است، در تدوین برنامه های دراز مدت و کوتاه مدت کانون نیازمند مشارکت افراد فعال و آگاه است. اداره امور مالی و خزانه داری کانون نیازمند افراد متخصص و مطمئن است.
بی تردید شما با نگاهی دقیق به گذشته، امروز و آینده می توانید افرادی را انتخاب کنید که بتوانند این مسئولیت سنگین را داوطلبانه بر عهده بگیرند وسرنوشت کانون خود را به آنان بسپارند.
در پایان جا دارد ضمن سپاسگزاری از فعالیت مسئولانه تک تک اعضای هئیت مدیره، از تلاش های بازرس کانون که همواره برای حفظ سلامت مناسبات کانون تلاش خستگی ناپذیر داشته است و همچنین از یاری بی دریغ عضو علی البدل هیئت مدیره، جناب آقای مهندس خورسندنیا، که با تلاش های اساسی خودراه رسیدن به این دستاوردها را ممکن کرده است، صمیمانه سپاسگزاری کنم.
برای اولین بار در کانون هموفیلی ایران موضوع شرایط عضویت آن و ضرورت رسمی شدن عضویت که همانا اجرای ماده ۱۷ اساسنامه کانون بود مورد بررسی قرار گرفت و اجرای آن در دستور کار هیئت مدیره قرار گرفت. مقرر گردید تا آنجا که دفتر امکان شرکت بیماران در مجمع عمومی یازدهم را دارد، کارت عضویت رسمی میسر شود و هیئت مدیره برای جلوگیری از ضایع شدن حق بیماران، کما فی السابق کارت درمانی را ملاک اعلام رأی بیماران قرار دهد. اما مقرر شد در ورودی محل مجمع کارت عضویت رسمی بیماران تحقق یابد و حداقل شماره عضویت به آنان اعلام شود. برای اولین بار در تاریخ کانون، کاندیداها اعضای رسمی کانون اند و بند ۱۷ اساسنامه در رابطه با آنان اجرا شده بود. این ساماندهی جدید بی تردید نقش مهمی در سرنوشت تشکیلاتی کانون ایفا خواهد کرد. اجرای این ماده اساسنامه، نوشتن آیین نامه عضویت را در دستور کار هیئت مدیره قرار داد که پس از تنظیم برای اظهار نظر مراجع ناظر ارسال شده است (پیوست ۷۲ نمونه کارت عضویت).
جامعه هموفیلی ایران علی رغم امواج منفی فعال، برخی که قصد داشتند از موقعیت های کانون بهره برداری های دیگری را بنمایند با قاطعیت رأی اعتماد دوباره ای به هیئت مدیره هفتم داد. اعضای هیئت مدیره هشتم در تاریخ ۱۴/۹/۸۱ تشکیل جلسه دادند و سمت اعضای هیئت مدیره را به شرح زیر اعلام نمودند:
علی اکبر چوپان مدیر عامل و رئیس هیئت مدیره
مهدی رشاد نایب رئیس
سیروس رضائی نژاد خزانه دار
شیرین روانبد بازرس:
انسیه بیدار کوروش مالمیر
فرنگیس سلماسی
یحیی افشار
هیئت مدیره جدید دوباره مهندس چوپان را با ۷ رأی موافق به سمت ریاست خود برگزید و مهدی رشاد که بالاترین رأی مجمع را به خود اختصاص داده بود به سمت نایب رئیس هیئت مدیره برگزیده شد. سیروس رضائی نژاد با ۷ رأی موافق مسئولیت خزانه داری را پذیرفتند. نتیجه انتخابات بجز این هم نمی توانست باشد. آری، نتیجه این انتخابات پاسخ جامعه هموفیلی به عملکرد هیئت مدیره ای موفق بود.
هیئت مدیره هشتم فوراً دکتر حسن هاشمی را به سمت سرپرستی امور دارو و درمان کانون منصوب و نگذاشت این نیروی فعال وجودش از هیئت مدیره کانون دور شود. ورود خانم سلماسی به جمعی که مسئولیت هیئت مدیره دفتر خراسان کانون را نیز داشت، هم تعداد اعضای شهرستانی هیئت مدیره را افزایش داد و هم تعداد زنان عضو هیئت مدیره را ارتقا داد. هیئت مدیره هشتم در برابر دنیایی از کار قرار گرفته بود. حفظ دستاوردهای هیئت مدیره هفتم بسیار مهم و سخت است. آقای چوپان سومین مدیرعامل کانون بودند که برای سومین بار این مسئولیت را بر دوش گرفتند. گسترش فعالیت های کانون و مسئولیت های قانونی که متوجه اعضای هیئت مدیره و مدیر عامل کانون می شد، فشار های وزارت کشور برای روشن شدن موقعیت قانونی مدیر اجرایی کانون که عملاً پس از پایان مدیرعاملی آقای افشار به وسیله نگارنده انجام می شد، علی رغم مقاومت هایی که طی ۴ سال در برابر پذیرش سمت رسمی در کانون داشتم، این فشارها منجر به پیشنهاد مدیرعاملی اینجانب شد و بالاخره در تاریخ ۲۲/۱۰/۸۱ هیئت مدیره مسئولیت بزرگ مدیرعاملی کانون را به اینجانب واگذار کرد، تاریخ مذکور پایان دوره ۵ ساله فعالیت افتخاری اینجانب در کانون است. مسئولیت جدید اجازه حضور درفعالیت کانون با نظر خودم را با توجه به بار مسئولیت ها سلب کرد و به عنوان مدیر عامل پاسخگوی مسئولیت مذکور به اعضای هیئت مدیره و مراجع قانونی شد (پیوست ۷۰). به هر حال، نگارنده چهارمین مدیرعامل تاریخ کانون بود که این وظیفه دشوار را در وضعیتی خطیر به پشتوانه نیروی هیئت مدیره که پس از طی یک دوره پرکار از انتخابی بزرگ موفق بیرون آمده بود، پذیرفت. در حالی این سمت پذیرفته شد که پرونده شکایت حقوقی بیماران در آستانه موفقیت بزرگ تاریخی قرار داشت. آیا بیماران موفق به استیفای حقوق قضایی خبر از پیروزی پرونده می دهد. فقط امیدوارم (پیوست ۷۱ نظریه پزشکی قانونی).
چنان که از آغاز این تاریخچه روشن است نام رسمی مؤسسه ما کانون بهبود و پرورش هموفیلیای ایران بوده است و علی رغم اصلاح اساسنامه و قید نام کانون بهبود و پرورش هموفیلیای ایران به نام کانون به صورت رسمی فاقد پسوند ایران بود. در عین حال حساسیت اعضای هیئت مدیره را به نام طویل کانون که با نام بین المللی آن نیز انطباق نداشت مجدداً جلب شد و مقدمات تغییر نام رسمی کانون با هدف انطباق آن با نام بین المللی برنامه ریزی شد. البته یک بار دیگر در سال ۸۰ این موضوع به مجمع عمومی پیشنهاد شد، اما هیئت مدیره موفق نشد تأیید مجمع را بگیرد . البته در آن مجمع همه شرکت کنندگان فکر می کردند که نام مؤسسه کانون بهبود و پرورش هموفیلیای ایران است. اما آگهی اصلاحی اداره ثبت شرکت ها رسماً مؤید این نظر شد که نام قانونی کانون فاقد پسوند ایران است (پیوست ۷۳). هماهنگی لازم با اداره ثبت شرکت ها انجام شد و پس از جلب موافقت آن اداره در سیزدهمین مجمع عمومی کانون که به صورت فوق العاده در تاریخ ۲۰/۱۲/۸۱ برگزار شد، نام مؤسسه به کانون هموفیلی ایران تغییر کرد و در تاریخ ۴/۱/۸۲ به ثبت رسید. عیدی بزرگی بود. نام کانون دوباره با نام پر افتخار ایران پیوند یافت. سیزده مبارکی بود (پیوست ۷۴).
قلم را وا می گذارم، جلد اول تاریخ کانون هموفیلی را به پایان می رسانم ، وقوع جنگ در خاورمیانه و اشغال عراق توسط آمریکایی ها و متحدان انگلیسی سرنوشت چهارمین سمینار بین المللی را تغییر داده است. خاور میانه امن نبود ، میهمانان ما هم نمی آمدند . با ابتکار دکتر علا سمینار را با تکیه بر متخصصین داخلی برگزار خواهیم کرد. دبیر علمی سمینار، دکتر فریدون علا خواهد بود و با قوت قلبی بزرگ سمینار داخلی دیگری را تجربه خواهیم کرد. اگر بخواهیم تاریخی قضاوت کنیم، این دومین سمینار هموفیلی داخلی بود که اولین آن در سطح متخصصان مرکز در دوره مدیر عاملی آقای برفی برگزار شده بود (پیوست ۷۵ برنامه سمینار محمود آباد). به علت شرایط جنگی منطقه، مسافرت نماینده کانون هموفیلی اونتاریو که برای تحقق برنامه های برادرخواندگی مقرر بود تحقق یابد، لغو شد و به فرصت بهتری واگذاشته شد.
به امید یکپارچگی و وحدت هموفیلی های ایران که کلید موفقیت آنها در عرصه های مختلف است. در فرصتی دیگر باقیمانده این تاریخ پر فراز و نشیب را به رشته تحریر درخواهم آورد.
شاد و سرافراز باشید
احمد قویدل – مدیر عامل کانون هموفیلی ایران
بازدید: 1806
