بسیاری از زنانی که مشکل خونریزی دارند سالها در خفا رنج می برند بدون اینکه علت واقعی آن را بدانند .
اگر علت خونریزی صحیح تشخیص داده نشود ، نتیجه ای جز درمان غلط ، مصرف بیهوده دارو و ازدیاد مرگ و میر ندارد .
از آنجا که این مشکل ناشناخته و نهفته است ، بسیاری از کشورهای پیشرفته اقدام به فعالیت های سازمان یافته برای شناساندن و بهبود وضعیت آگاهی متخصصان ، در زمینه مشکلات خونریزی در زنان کرده اند .
آشنا نبودن متخصصان زنان و زایمان با بیماری های خونریزی دهنده ارثی در زنان ، وضعیت اسفباری به وجود آورده است و مانع درمان و مراقبت صحیح در این زمینه شده است .
گیلیان اولیور ( Gilian Oliver ) متخصص زنان و زایمان از کانادا ، در کنگره جهانی هموفیلی در سال ۲۰۰۰ که در مونترال کانادا تشکیل یافته بود چنین ادامه می دهد : ” ارتقای سطح آگاهی در زمینه بیماری های خونریزی دهنده ارثی در زنان و ایجاد ارتباط تنگاتنگ بین متخصصین خون و زنان ، کلید حل این مشکلات است . ”
او اضافه می کند متخصصان زنان در زمینه های زیر نیز باید فعالیت داشته باشند :
• در نظرفتن شیوع بالای بیماری فون ویلبراند بین زنان ( ۱ تا ۲ در صد جمعیت )
• جمع آوری دقیق اطلاعات و جزئیات سوابق بیمار
• استفاده صحیح از لغات پزشکی
• فراهم کردن مشاوره پزشکی برای بیمار و خانواده اش
دکتر اولیور چنین ادامه می دهد : ” تفکیک قاعدگی طبیعی از غیر طبیعی مشکل است از این رو تعبیر زنان از غیرطبیعی بودن قاعدگی شان عامل شروع پیگیری های پزشکی خواهد بود “.
او به متخصصان زنان توصیه می کند : ” به جای دست زدن به عملیات جراحی نظیر برداشتن رحم یا کورتاژ ، به دنبال شناسایی عامل خونریزی به پردازند “.
او همچنین تأکید می کند که : ” زنان با بیماری های خونریزی دهنده از لحاظ باروری طبیعی اند و متخصصان باید به نیازهایشان در این زمینه دقت و توجه کافی داشته باشند ” .
دکتر پل جیانگراند ( Paul Giangrande ) مدیر مرکز هموفیلی اکسفورد در انگلستان ، بر اهمیت مراقبت و درمان نارحتی های زنان در این کنگره اشاره کرد و گفت : ” تعداد ناقلان ، افراد هموفیل و سایر بیماری ها ی خونریزی دهنده در حال افزایش است ” .
او همچنین توجه متخصصان زایمان را به مشکلات در این خصوص جلب کرد و گفت :
” در زنان ناقل و باردار باید به دو موضوع اصلی توجه کرد ، اول مادر باردار با احتمال خونریزی غیرطبیعی و دوم هموفیل بودن جنین ”
جیانگراند ارتباط متخصص خون و زنان را مهم دانست و توصیه کرد : ” هفته ۳۴ حاملگی سطح فاکتور انعقادی آزمایش شود و در صورت لزوم هنگام زایمان تدابیر انعقاد طبیعی پیش بینی شود . از طرف دیگر نکته حساس و مهم این است که هنگام بارداری سطح فاکتور ۸ و فون ویلبراند افزایش می یابد ، اما ، فاکتور ۹ تغییر نمی کند و می تواند مشکل آفرین باشد . دسموپرسین یا DDAVP برای فون ویلبراند پس از زایمان به کار می رود “.
پل جیانگراند تأکید کرد که : جنسیت جنین باید مشخص شود و اگر مشکوک به هموفیلی بود نمونه خون از بند ناف بلافاصله پس از تولد گرفته شود . در این صورت نیازی به نمونه گیری از نوزادی که هموفیلی دارد، نیست . همچنین گفت : ” تشخیص قبل از تولد با روش های آمونیوسنتز و سی . وی . اس (نمونه برداری از پرزهای جنینی) رایج است .
آمونیوسنتز در ثلث دوم حاملگی برای تشخیص ناهنجاری های کروموزومی و تشخیص جنسیت مناسب است ، اما برای تشخیص هموفیلی یا سایر بیماری های ژنتیکی چندان دقیق نیست ، لذا آزمایش CVS توصیه می شود .
در این آزمایش از جفت نمونه برداری و سلول های جنین بررسی می شوند . اگر این آزمایش در هفته ۱۰ تا ۱۲ حاملگی انجام شود احتمال آسیب دیدن جنین کمتر است .
دانستن ژنوتیپ ( مشخص بودن جهش ژنی در خانواده ناقل ) به تشخیص صحیح کمک می کند . اگر ژنوتیپ خانواده معلوم نباشد ، نمونه گیری از خون جنین از طریق بندناف انجام می شود . این روش پیچیده و مشکل در هفته ۱۸ حاملگی انجام می شود . مزیت این روش این است که پس از ساعتی هموفیل بودن جنین مشخص می شود .
جیانگراند پیش بینی کرد که : ” در آینده نزدیک دانشمندان روشی ابداع کنند که نمونه هایی از سلول های جنینی که در جریان خون مادر راه دارند ، شناسایی شود و جنسیت را در هفته هفتم و ژن های جنین را در هفته دوازدهم بارداری تشخیص دهند .
مشکلی که این روش دارد این است که فقط برای اولین حاملگی معتبر است ، زیرا مادر می تواند تا سال ها سلول های جنین اول را در جریان خونش حمل کند .

به نقل از مجله زندگی فصلنامه کانون هموفیلی ایران
سال پنجم شماره سیزدهم و چهاردهم زمستان ۱۳۷۹ صفحات ۱۱ و ۱۲

بازدید: 1387