گزارش عملکردی دفتر کانون هموفیلی استان در حوزه آموزش و اطلاع رسانی – 1404

آشنایی با هموفیلی ، اختلالات انعقادی و کانون هموفیلی ایران - آذربایجان شرقی

گزارش عملکردی دفتر کانون هموفیلی استان در حوزه آموزش و اطلاع رسانی – ۱۴۰۴

۰ دیدگاه

۲ آذر ۱۴۰۴

نوشته شده توسط مدیر سایت

گزارش اجمالی در عملکرد اجرای برنامه های آموزشی

کانون هموفیلی ایران – دفتر آذربایجان شرقی

یکی از اهداف و برنامه های کانون هموفیلی ایران ، آموزش و آگاهی جامعه هدف اعم از بیماران و خانواده ها و ناقلین هموفیلی و آشنایی آحاد جامعه با هموفیلی و بیماریهای خونریزی دهنده، چگونگی بروز بیماری و نشانه ها و علائم آن است .

در این زمینه سه هدف عمده را دنبال می کند :

شناسایی :

با توجه به اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی مبنی بر احتمال ابتلاء به یکی از بیماری های خونریزی دهنده در یک نفر از ۱۰۰۰ نفر جمعیت جهانی و هشدار وزارت بهداشت در احتمال ابتلاء هر یک نفر در ۱۰۰ نفر جمعیت کشور و همچنین عدم شناسایی اکثریت افراد مبتلا با توجه به شدت و ضعف بیماری و یا سابقه و یا عدم سابقه بیماری در خانواده و فامیل

جلوگیری از عدم تولد ناقلین و بیماران مبتلای جدید :

با توجه به اینکه حدود ۷۰ % از افراد مبتلا از طریق وراثت و انتقال ژنتیکی بویژه ازدواج های فامیلی و یا تولد فرزند از طریق ناقلین اجباری متولد می گردند، بنابراین تلاش برای آموزش برای خودداری از ازدواج های فامیلی در خانواده های با سابقه مبتلایان به هموفیلی و بیماری های خونریزی دهنده و همچنین راهنمایی و توصیه در تولد فرزندان با جنسیت مشخص برای عدم توارث و انتقال نسلی مثلاً توصیه در فرزند دار شدن با فرزند پسر برای بیماران هموفیلی نوع A و B همچنین آموزش های لازم در خودداری از ازدواج فامیلی دیگر مبتلایان .

حفظ سلامت بیماران و مبتلایان :

در موضوع آموزش برای بیماران و خانواده های آنان آنچه که بسیار حائز اهمیت است حفظ سلامت بیماران از جهات عوارض جانبی آن است و اینکه در بیماران و مبتلایان حتی المقدور از آسیب های جانبی مثلاً معلولیت ها جلوگیری گردد . مراقبت ها در خانواده و محیط مدرسه بویژه برای کودکان ، اقدامات اولیه در کنترل خونریزی های مفصلی و … ، بهره مندی از روش درمان پروفیلاکسی یا پیشگیرانه ، نحوه نگهداری و تزریق فاکتورهای انعقادی ، آموزش درمان در منزل و خود درمانی و ….

آموزش فردی و چهره به چهره :

از این آموزش که بیشتر جهت آشنایی مردمی یا بیماران و خانواده های آنان در بدو تشخیص بیماری از طریق مرکز درمانی و دفتر کانون انجام می گیرد و با توجه به نوع و شدت بیماری افراد آموزش و توصیه های لازم به عمل می آید . با توجه به اینکه در این مرحله خانواده ها با نوعی آسیب روانی و در برخی موارد رفتاری مواجه می شوند تلاش و راهنمایی ها بیشتر جنبه مددکاری روانشناختی دارد تا از آسیب های روحی و روانی بیمار و خانواده بیمار بویژه مادران بیماران که در بیشتر موارد خود را مقصر می دانند کاسته شده و یا جلوگیری گردد .

آموزش از طریق فضای مجازی :

دفتر کانون در اکثر شبکه های اجتماعی داخلی و خارجی فعال است و با نام کاربری @hemotbzاز این طریق ارتباط لازم را هم با جامعه هدف و هم با آحاد جامعه برقرار کرده و اطلاع رسانی و آموزش های لازم و متفاوت نسبت به مخاطب را ارائه می دهد .

آموزش از طریق وبسایت اختصاصی دفتر کانون استان :

کانون هموفیلی یکی از راهکارهای آموزشی را از طریق وبسایت اختصاصی کانون به نشانی : http://hemophilia-tabriz.ir قرار داده است . در این وبسایت علاوه بر ارائه گزارشات مختلف در موضوعات مربوط به مددکاری و گزارشات مالی و غیره ، مطالب علمی و آموزشی و دستاوردهای جدید علمی در حوزه هموفیلی و بیمارهای خونریزی دهنده در قالب فایل و اطلاعات و متون آموزشی و یا به اشتراک گذاری ویدئوهای آموزشی از طریق صفحه اختصاصی در شبکه اجتماعی ویدئویی آپارات آموزش و اطلاع رسانی نماید.

کارگاه آموزشی با عنوان”هموفیلیA، روش درمان پروفیلاکسی با فاکتورهای موجود و فاکتورجدید

آموزش درمان پیشگیرانه برای بیماران هموفیلی شدید فاکتور ۸ پیرو بخشنامه وزارت بهداشت با همکاری شرکت دارویی آریوژن فارمد در هتل گسترش به تعداد بیش ۱۰۰ نفر از اعضاء و بیماران

آموزش در گرامیداشت ایام و مرتبط با هموفیلی و جامعه درمانگر مانند روز پرستار، پزشک و … :

کانون همزمان با گرامیداشت روزهای مرتبط با هموفیلی مانند روز جهانی هموفیلی، هفته حمایت و در ایام مرتبط با گرامیداشت جامعه درمانگر روز داروسازی، روز پرستار، روز پزشک، روز دندانپزشکی و همچنین روزهای ملی و جهانی انتقال خون، هلال احمر و روز داوطلب و روز خیریه ها و انجمنهای مردم نهاد و … ضمن قدردانی از دست اندرکاران و حامیان در مصاحبه با رسانه های جمعی بنحو مقتضی به آگاه سازی و آشنایی با بیماری هموفیلی و اختلالات خونریزی دهنده و یا از طریق صدا و سیمای استانی و یا خبرگزاری ها و همچنین با انتشار بتر و پوسترها و همپنین چاپ بروشورها و تراکت ها و توزیع آنان اقدام می نماید .

شرکت در جلسات و همایش ها و کنگره ها و اردوها و جلسات بیماران خاص :

کانون استان تلاش دارد در تمامی جلسات مرتبط با بیماری و بیمه ها و انجمن های مرتبط با سلامت و حتی در اردوهای مربوطه بصورت حداکثری شرکت نماید و در همه موارد برای آشنایی افراد حاضر در این نشست ها ، ارتباط لازم را برقرار کرده و اقدام می نماید .

برگزاری مراسم آشنایی با هموفیلی با حضور برخی یاوران و داوطلبین و مسئولین ارشد استانی :

برخی از مراسمات در حوزه آموزش و آشنایی یاوران و داوطلبین حامی کانون و بیماران در جهت شناسایی بیماری هموفیلی و عوارض و آسیب های آنان و نیازهای جامعه هموفیلی در دسترسی به امکانات و مراکز متمرکز درمانی و مراقبتی بویژه در جهت اطلاع رسانی در حوزه ساخت مجتمع تشخیصی ، درمانی و مراقبتی بیماران هموفیلی تحت عنوان پروژه ” مهر آذربایجان ” تشکیل و نسبت به آموزش و آشنایی آحاد جامعه در موضوع عوارض و نشانه های احتمال ابتلاء و همچنین ضرورت های نیاز به چنین مرکز و مجموعه ایی در استان طرح و بررسی و مطالب مورد نیاز ارائه و آموزش داده می شود

آموزش از طریق برنامه های صدا و سیمای شبکه استانی با حضور و یا مصاحبه تلفنی :

کانون در طول سال بمناسبت های مختلف در ایام گرامیداشت معنوی و مذهبی مانند ماه مبارک رمضان و در برخی اعیاد و در گرامیداشت برخی ایام و هفته های مرتبط با سلامت و بهداشت و هموفیلی در محل مرکز پخش صدا و سیما مرکز استان و یا برقراری ارتباط با صدا و سیما در برنامه های با پخش زنده شرکت و در برخی موارد نیز در برنامه های مذکور با ضبط از پیش نسبت به اطلاع رسانی و آشنایی و آگاهی و آموزش آحاد جامعه و مخاطبین رسانه ملی استانی اقدام می نماید .

برگزاری اردوی آموزشی و تفریحی با شرکت بیماران و خانواده بیماران :

کانون با همکاری داوطلبین و حامیان نسبت به برگزاری اردوهای تفریحی و آموزشی یکروزه در سال بویژه در فصول بهار و تابستان اقدام می نماید و در اردوی اخیر با شرکت بیش از ۱۰۰ نفر از اعضاء در یکی از ویلا باغ های اطراف تبریز با حضور برخی گروه های هنری ، ضمن ایجاد فضایی شاد برای جمع حاضر، مسایل ضروری مورد نیاز در مراقبت های بیماری را نیز یادآور شده و بصئرت مصور و مستند اجرایی و آموزش داده شد .

برگزاری جلسات آموزشی در شهرستانها با دعوت از دست اندرکاران درمانی و بیماران و خانواده بیماران :

یکی از برنامه های ابداعی در حوزه آموزش های عمومی و اختصاصی بیماران ساکن در غیر مرکز استانی و در شهرستانها که با دعوت از بیماران آن شهرستان و روستاهای تابعه انجام می گیرد، برگزاری جلسات بررسی و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات انعقادی است که با همکاری و هماهنگی از طریق فرمانداری و ادارات و مراکز بهداشت و درمان آن شهرستان برای دعوت مسئولین و مدیران آن شهرستانی و دعوت و هماهنگی برای حضور و طرح مشکلات بیماران ساکن آن شهرستان از طریق کانون انجام می گیرد . این جلسات نتایج بسیار خوبی داشته است که در آن مدیران ارشد با بیماری هموفیلی و مشکلات آنان آشنا شده و از آن طریق به جامعه انتقال داده می شود و علاوه تصمیمات در راستای اطلاع رسانی در محدوده جغرافیایی شهرستانها گرفته می شود تا علایم بیماری به انحاء مختلف باطلاع آحاد جامعه رسانده شود ، ضمناً با توجه به حضور پزشکان و پرستاران و نسئول فنی داروخانه و دیگر دست اندرکاران از جامعه درمانگر در این جلسات، در جلسه تخصصی با حضور افراد فوق الذکر از جامعه درمانگر بویژه روسای ادارات بهداشت و درمان راهنمایی های لازم به بیماران آموزش داده شده و همچنین تصمیماتی در ارائه خدمات بهتر و بیشتر به بیماران اتخاذ می گردد .