ضمن تشکر از شما مراجعین و بازدید کنندگان از وبسایت کانون هموفیلی استان آذربایجان شرقی، در ادامه ارائه اطلاعات به روز شده جهت آشنایی بیشتر با اطلاعات آماری جامعه بیماران هموفیلی، بدینوسیله اطلاعات دیگری نیز در این زمینه جهت استحضار و بهره برداری و ارتباط و حمایت از این مؤسسه عام المنفعه تقدیم می گردد .
کودکان زیر ۱۵ سال در استان :
- جمعاً : ۱۲۶ نفر
- دختر : ۲۹ نفر
- پسر : ۹۷ نفر
کودکان زیر ۷ سال در استان :
- تعداد کل : ۱۹ نفر
- پسر : ۱۶ نفر
- دختر : ۳ نفر
وضعیت تأهل :
- مجرد : ۲۸۹ نفر
- متاهل : ۲۷۷ نفر
وضعیت تحصیلی دانش آموزان :
- کل دانش آموزان : ۱۲۷ نفر
- دوره ابتدایی : ۵۸ نفر که ۱۶ نفر دختر و ۴۲ نفر پسر هستند .
- دوره اول متوسطه : ۴۴ نفر که ۹ نفر دختر و ۳۵ نفر پسر هستند .
- دوره متوسطه دوم : ۲۵ نفر که ۸ نفر دختر و ۱۷ نفر پسر هستند .
وضعیت تحصیلی دوره های دانشگاهی :
- تعداد کل دانشجویان : ۱۴ نفر که ۴ نفر از آنان خانمها و ۱۰ نفر از آقایان هستند .
- دکترای تخصصی : ۲ نفر
- دکترای عمومی : ۱ نفر
- دوره کارشناسی : ۹ نفر
- دوره کاردانی : ۲ نفر
وضعیت پوشش بیمه های درمانی اعضاء :
- بیمه تأمین اجتماعی : ۲۳۹ نفر
- بیمه خدمات درمانی ( بیمه سلامت اعم از شهری و روستایی ) : ۲۵۳ نفر
- سایر بیمه ها ( نیروهای مسلح ، بانکها و … ) ۷۴ نفر
آمار هریک از مبتلایان به انواع هموفیلی و اختلالات انعقادی :
- هموفیلی A مبتلایان به کمبود فاکتور ۸ : ۲۶۵ نفر
- ناقلین علامت دار هموفیلی A ( زنان مبتلا و ناقل ) : ۹ نفر
- هموفیلی B مبتلایان به کمبود فاکتور ۹ : ۵۶ نفر
- ناقلین علامت دار هموفیلی B ( زنان مبتلا و ناقل ) : ۲ نفر
- مبتلایان به اختلال انعقادی فون ویلبراند ( وون ویلبرن براند ) ۵۸ نفر که ۱۵ نفر از آقایان و ۴۳ نفر از خانم ها هستند .
- مبتلایان به اختلال پلاکتی : ۲۹ نفر که ۱۳ نفر از خانم ها و ۱۶ نفر از آقایان هستند .
- مبتلایان به اختلال انعقادی ITP : 2 نفر یک نفر از آقایان و ۱ نفر از خانم ها هستند .
- مبتلایان به کمبود فاکتور ۵ : ۱۳ نفر که ۱۱ نفر از خانم ها و ۲ نفر از آقایان هستند .
- مبتلایان به کمبود فاکتور ۷ : ۳۵ نفر که ۲۳ نفر از خانم ها و ۱۲ نفر از آقایان هستند .
- مبتلایان به کمبود فاکتور ۲ فقط یک نفر از آقایان شناسایی شده اند .
- مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۰ : ۱۴ نفر که ۳ نفر از خانمها و ۱۱ نفر از آقایان هستند .
- مبتلایان با کمبود فاکتور۱ یا فیبربوژژنیما : ۱۵ نفر که ۵ نفر از خانم ها و ۱۰ نفر از آقایان هستند
- مبتلایان با کمبود فاکتور ۱۱ : ۲۱ نفر که ۱۲ نفر از خانم ها و ۹ نفر از آقایان هستند .
- مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۲ : ۲ نفر که یکفر از خانمها و یکنفر از آقایان هستند .
- مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۳ : ۱۴ نفر که ۸ نفر از خانم ها و ۶ نفر از آقایان هستند .
- مبتلایان به کمبود فاکتورهای ۵ و ۸ : ۱۵ نفر که ۹ نفر از خانم ها و ۶ نفر از آقایان هستند .
- مبتلایان به کمبود فاکتورهای چندگانه : ۱۵ نفر که ۹ نفر از خانم ها و ۶ نفر از آقایان هستند .
آمار مربوط به درجه و درصد بیماری مبتلایان :
- تعداد بیماران و مبتلایان درجه شدید : ۱۸۶ نفر
- تعداد بیماران و مبتلایان با درجه متوسط : ۱۳۹ نفر
- تعداد بیماران و مبتلایان با درجه خفیف : ۲۴۱ نفر
آمار بیماران بهره مند از روش درمانی پروفیلاکسی ( پیشگیرانه ) یا آندیمند ( ضروری ) :
- پروفیلاکسی : ۵۳ نفر از بیماران با درجه شدید از مبتلایان به هموفیلی A و B که حسب دستورالعمل وزارت بهداشت می بایست زیر ۱۵ سال باشند تحت روش درمانی پروفیلاکسی هستند .
- کلیه مبتلایان به انواع درجات دیگر هموفیلی A و B و مبتلایان به انواع اختلالات دیگر انعقادی بصورت آندیمند مورد درمان قرار می گیرند . ( البته حسب شعار سال فدراسیون جهانی هموفیلی می بایست تمامی بیماران به انواع هموفیلی و اختلالات انعقادی شدید تحت درمان با روش درمانی پروفیلاکسی یا پیشگیرانه قرار بگیرند ) تا از آسیب ها و عوارض بعد از خونریزی بویژه معلولیت و محدودیت های حرکتی عضلانی و مفاصلی جلوگیری گردد .
آزمایشات ژنتیک :
آزمایشات ژنتیک برای بیماران هموفیلی و دختران و خواهران و مادران بیماران هموفیلی جهت تشخیص ناقلی که مشمول بیماران و مبتلایان به هموفیلی نوع A و B ( با کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ ) را شامل می شود و جواب آزمایشات تشخیصی آنان اخذ شده است به تعداد ۱۳۵ انجام شده است لازم به ذکر است که هزینه این آزمایشات بسیار زیاد می باشد ( نزدیک به ۲۰ میلیون تومان در زمان انتشار اطلاعات اسفند ۱۴۰۱ ) و در استان و مراکز آزمایشگاهی استانی این آزمایشات انجام نمی گیرد و لازم است که افراد مشمول برای آزمایشات که علاوه بر بیمار ، مادر ، خواهران ، خاله ها و در برخی از موارد مادر بزرگ و عمه ها و … ( حسب شجره ترسیمی پزشک ژنتیک ) را نیز شامل می گردد جهت آزمایشات مربوطه به مرکز آزمایشگاه ژنتیک درمانگاه جامع هموفیلی یا مراکز آزمایشگاهی خاص در تهران مراجعه نمایند که هزینه های سفر و یا اقامت و رفاهی دیگر علاوه بر هزینه های مذکور را نیز به خانواده های بیماران تحمیل می نماید . البته کانون هموفیلی تلاش می نماید که ضمن تقبل حداکثری هزینه های آزمایشگاهی مذکور در کاستن و تأمین هزینه های سفر و رفاهی نیز حداکثر حمایت لازم و ممکن را به عمل آورد .
آمار از جهت سکونت شهری و روستایی بیماران :
- تعداد بیماران ساکن روستایی : ۱۵۵ نفر
- تعداد بیمران ساکن شهری : ۴۱۱ نفر
در خاتمه ضمن تشکر مجدد از تمامی بازدید کنندگان و پژوهشگران که از این صفحات و اطلاعات آماری آن بهره مند شده اند انتظار می رود که با حمایت های خود امکان استمرار فعالیت های این دفتر و مؤسسه عام المنفعه را فراهم نمایند و کمک حال این مؤسسه در ارایه خدمات هر چه بهتر و بیشتر به خانواده های دردکشیده باشند و همچنین برای اینکه نسل سالم و پویایی در آینده داشته باشیم حمایت شما در توسعه انجام آزمایشات ژنتیک برای جلوگیری از تولد بیماران هموفیلی جدید و بیشتر بسیار مؤثر و مفید خواهد بود .
لینک حمایت های نقدی که در همین وبسایت فعال می باشد و تمامی کمک و مساعدت های شما عزیزان از نیکوکاران ارجمند، برای امور بیماران هزینه می گردد .
جامعه هموفیلی استان از همه مهربانی و نیکی و نیکوکاری و نیک اندیشی شما سپاسگزار است
بازدید: 584