یکی از راهکارهای جلب توجه نظام های حکومتی در مهم نشان دادن مسائل و یا جایگاه تشکل های مختلف و یا اشخاص حقیقی و حقوقی ، تعیین دهه ها و هفته ها و یا روزهای ملی و جهانی برای آنان است، در جمهوری اسلامی ایران نیز علاوه بر شکل گیری سازمان های مردم نهاد در شاخه سلامت محور ، برای بیماران با زمینه های ژنتیکی و وراثتی که صعب العلاج هستند ، هفته های حمایتی نیز تعریف شده است تا در این ایام توجه خاص مسئولین ، از جهت رفع مشکلات عدیده این قشر فراهم گردد .
همه ساله هفته اول مردادماه ( ۱ – ۷ ) آن بنام هفته حمایت از بیماران هموفیلی ایران نامگذاری گردیده است . کانون هموفیلی ایران به عنوان قدیمی ترین سازمان غیردولتی متولی و حامی بیماران هموفیلی وو مبتلایان به اختلالات انعقادی با سابقه نیم قرنی فعالیت در زمینه حمایت از بیماران هموفیلی ، برای هر یک از ایام این هفته با توجه به اهمیت و مناسبت ملی و تقویمی ، نامگذاری خاصی را در نظر گرفته و اعلام نموده است .
– روز اول هفته حمایت = ۱ مرداد روز یکشنبه = روز اهدای عضو و هموفیلی
نامگذاری شده است و همچنین این روز بنام روز طه نیز نام برده می شود، این کودک هموفیل که دچار مرگ مغزی شده بود با موافقت خانواده محترم ، هفت عضو اصلی و قابل پیوند آن ، به هفت بیمار نیازمند دیگر پیوند زده شد . علاوه بر آن کودک عزیز در سال ۹۵ یکی از بیماران هموفیلی از اعضای کانون هموفیلی ایران در استان ،
بنام ” محمد ” در سن و سال جوانی بر اثر حادثه ای دچار مرگ مغزی گردید که با موافقت و نظر مساعد خانواده آن عزیز ، ۳ عضو آن هموفیل ، زندگی را به سه بیمار نیازمند پیوند برگرداند . در چنین روزی یاد و خاطره این دو عزیز ( محمد و طه ) را گرامی می داریم و از خانواده های آنان صمیمانه تشکر کرده و برای روح آن دو از خداوند علو درجات مسئلت می نماییم .
– روز دوم هفته حمایت = ۲ مرداد روز دوشنبه = روز هموفیلی و سلامت
نامگذاری شده است . مسئله سلامت و حفظ سلامت و جلوگیری از معلولیت ها و آسیب های ناشی از بیماری هموفیلی و اختلالات انعقادی و همچنین عوارض آن در حیطه های مختلف سلامت جسمی و روانی و اجتماعی یکی از مباحث اصلی توجه به این مهم برای متولیان سلامت بالاخص دست اندرکاران در وزارت بهداشت و وزارت رفاه می باشد .
– روز سوم هفته حمایت = ۳ مرداد روز سه شنبه = روز هموفیلی و فیزیوتراپی
روز سوم مرداد به عنوان روز فیزیوتراپی و هموفیلی نامگذاری شده است. با توجه به اهمیت و جایگاه درمانی برای مبتلایان به هموفیلی از جهت جلوگیری از آسیب های جسمی و معلولیت ، سومین روز از هفته حمایت ، به این امر مهم اختصاص یافته است . فیزیوتراپی و هیدروتراپی دو امر مهم در حفظلامت و جلوگیری از معلولیت و آسیب های مفصلی و عضلانی و همچنین تقویت مفاصل و عضلات بسیار موثر می باشد .
– روز چهارم هفته حمایت = ۴ مرداد روز چهارشنبه = کودک ، هموفیلی ، پرو فیلاکسی
– روز پنجم هفته حمایت = ۵ مرداد روز پنجشنبه = هموفیلی و اختلالات انعقادی و زنان
– روز ششم هفته حمایت = ۶ مرداد روز جمعه = هموفیلی ، میانسالی و کهن سالی
– روز هفتم هفته حمایت = ۷ مرداد روز شنبه = هموفیلی و نشاط
بازدید: 873