۳۱ تیر ۱۳۹۷
نوشته شده توسط مدیر سایت 
هفته اول مرداد ماه ( ۷ – ۱ مرداد ) هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است .
۵۶۴۷۵۳#*۹۹۹*۷۸۸*
۵۶۴۷۵۳#*۹۹۹*۷۸۸*
کانون هموفیلی ایران با توجه به اهمیت موضوعات مختلف مربوط به موضوع سلامت و درمان بیماران هموفیلی ، عناوین مختلفی را برای روزهای این هفته در نظر گرفته است.
آغاز این هفته با آغاز مرداد ماه بوده و اختصاص این هفته با توجه به منظور شدن برخی قوانین حمایتی و تعریف شدن بیماری هموفیلی داخل در گروه بیماری های خاص به سفارش بزرگانی بوده است که با مشکلات این بیماری آشنایی دارند .
- روز دوشنبه اول هفته حمایت از بیماران هموفیلی ( اول مردادماه ۱۳۹۷ ) روز پروفیلاکسی و هموفیلی : پروفیلاکسی یا درمان پیشگیرانه یکی از روش های درمانی پیشرفته جهت پیشگیری از خونریزی های خودبخودی در بیماران با هموفیلی شدید است که این روش درمانی از سال ۱۳۹۳ برای کودکان زیر ۱۵ سال با میزان فعالیت فاکتور کمتر از یک درصد با کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ اجرایی می گردد . اجرای صحیح این روش درمانی قطعاً موجب جلوگیری از آسیب های اساسی جسمی و روحی را برای کودکان فراهم خواهد ساخت .
- روز سه شنبه دوم هفته حمایت از بیماران هموفیلی ( دوم مرداد ماه ۱۳۹۷ ) روز فیزیوتراپی و هموفیلی : تناسب این نامگذاری به جهت ارتباط بیماری و خونریزی های مفصلی و عضلانی و آسیب هایی که بیماران از جهت خونریزی های مفصلی دارند و تأثیر بسیار مثبت و ضروری آن در حفظ سلامت بیماران در جلوگیری از معلولیت و فلج اندام های مختلف و محدودیت های حرکتی بیماران می باشد . ضمناً دوم مرداد روز ملی و جهانی فیزیوتراپی نامگذاری شده است و کانون هموفیلی ایران به همین مناسبت سمیناری را با همکاری واحد فیزیوتراپی درمانگاه جامع هموفیلی با حضور فیزیوتراپیست هایی از استان های کشور جهت بررسی آخرین دستاوردهای علمی و پزشکی در درمان های حرکتی و تقویت عضلانی و مفصلی بیماران ، براساس شعار سال روز جهانی مبنی بر اینکه ” اشتراک گذاری دانش ما را توانمندتر می کند ” در محل درمانگاه جامع برگزار خواهد نمود . ضمن تبریک و گرامیداشت این روز بزرگ ، برای کارکنان محترم توانبخشی و فعال در جامعه فیزیوتراپی کشور و فیزیوتراپیست های محترم آرزوی توفیقات روزافزون داریم .
- روز چهارشنبه سوم هفته حمایت از بیماران هموفیلی ( سوم مرداد ماه ۱۳۹۷ ) روز میانسالی و کهنسالی در هموفیلی : در دهه های گذشته که هموفیلی زیاد شناخته شده نبود و توجه چندانی به آن نمی شد و دارو و درمان لازم برای این بیماران با پوشش های حمایتی بیمه ها منظور نشده بود اکثر بیماران در سنین کودکی یا جوانی از دنیا می رفتند و به همین دلیل امکان ابتلا به برخی از بیماری ها برای افراد هموفیل ، مورد توجه قرار نمی گرفت اما امروزه با پیشرفت علم و برخی توجهات مسئولین و سازمان های حمایتی و بیمه گر ، بیماران هموفیلی هم به سن میانسالی و کهنسالی رسیده و این سنین و شاید نوه داری را تجربه کرده اند . حفظ سلامت این بیماران و گذر از عوارض بیماری با ویژگی سلامتی عمومی برای این افراد بسیار حائز اهمیت است و کانون این موضوع را با توجه به شعار سال بهداشت جهانی سلامت همگانی و درمان برای همه در همه جا و همه وقت ، برنامه های ویژه ای برای تشخیص و درمان و سلامتی این بیماران در سنین میانسالی و کهنسالی در نظر گرفته است از آنجمله اجرای برنامه های سلامت محور : آزمایشات تشخیصی بیماری های مانند فشارخون ، دیابت و یا برخی سرطان ها و …
- روز پنجشنبه روز چهارم هفته حمایت از بیماران هموفیلی ( چهارم مرداد ماه ۱۳۹۷ ) روز زنان و اختلالات انعقادی : امروزه نه تنها در ایران شاید در جهان واژه هموفیلی در دو عام عام و خاص کاربرد دارد و افراد مختلفی را شامل می شود . بیماری هموفیلی در معنی اختصاصی آن شاخه محدودتری دارد و شامل افراد مبتلا به کمبود فاکتورهای انعقادی ۸ و ۹ و در برخی موارد ۱۱ می گردد که تحت عنوان هموفیلی A و B و C شناسایی شده اند و معمولاً شامل مردان می گردد اما هموفیلی در تعریف عام و اجتماعی تمامی افراد مبتلا به انواع اختلالات انعقادی و یا کمبود تمامی فاکتورها و عامل های انعقادی را شامل می گردد . گرچه در تعریف آماری مبتلایان به هموفیلی به معنی اخص گفته می شود در هر ۱۰ هزار یا ۸ هزار یا ۵ هزار یا ۴ هزار مرد ، یک نفر به هموفیلی مبتلاست اما در معنی عام آن که هم شامل مردان می گردد و هم شامل زنان و اتفاقاً دامنه شمول آن در بین زنان بیشتر است هموفیلی به معنی اعم و اجتماعی آن به معنی نوعی بیماری خونی و خونریزی دهنده را شامل می گردد که در حالت کلی ” اختلالات انعقادی ” گفته می شود . با توجه به اینکه در این تعریف زنان زیادی احتمال ابتلا دارند ، این موضوع اهمیت شایان توجهی به خود گرفته و روز خاصی از هفته حمایت به آن تعلق گرفته است و حتی سال ۲۰۱۷ با عنوان ” صدایشان را بشنوید ” در روز جهانی هموفیلی درخواست حمایت از میلیون زن و دختر مبتلا به اختلالات انعقادی شده بود . در تعریف آماری به این معنی گفته می شود که یک نفر از هر هزار نفر جمعیت جهان به هموفیلی ( یکی از اختلالات انعقادی ) مبتلاست که در آمار وزارت بهداشت حسب برخی منابع و با توجه به ساختارهای فامیلی تشکیل خانواده ها و ازدواج های فامیلی احتمال ابتلا را به یک نفر در هر ۱۰۰ نفر تغییر داده اند .
- روز جمعه روز پنجم از هفته حمایت از بیماران هموفیلی ( پنجم مرداد ماه ۱۳۹۷ ) روز هموفیلی ، ورزش و نشاط : با توجه به نوع بیماری که صعب العلاج و مزمن و ژنتیکی می باشد نیاز است که بیماران به دو جهت ورزش و نشاط را در برنامه های روزانه خود قرار دهند اول اینکه با ورزش عضلات و مفاصل قدرت بیشتری پیدا کرده و تقویت می شوند و در نتیجه خونریزی ها کم می شود و حرکات مختلف ورزشی که تحت نظر فیزیوتراپیست و یا پزشکان و یا افراد با تجربه آموزش داده شده و انجام پذیرد خود قطعاً در بهبود زود هنگام محدودیتی های حرکتی مفاصل و عضلات موثر خواهد بود و موجب کاهش آسیب به مفاصل و عضلات خواهد شد . از طرفی با توجه به اینکه هموفیلی نوعی بیماری ژنتیکی غیر قابل درمان قطعی در زمان فعلی است و مشکلات عدیده ای را نیز چه از جهت هزینه ها و چه از جهت آرامش روانی پیش می آورد پس ضرورت دارد که در خانواده هایی که با بیمار هموفیلی سروکار دارند همواره با بهره مندی از راهکارها و رهنمودهای مددکاران اجتماعی و روانشناسانی که از طریق کانون هماهنگ می شوند ، آرامش را به خانواده ها برگردانده و از هر فرصتی برای ایجاد نشاط بهره ببرند چرا که در سلامت عمومی و طول عمر آنان بسیار مفید و مؤثر خواهد بود . بنابر این افراد و خانواده های هموفیلی نباید از ورزش های مجاز و نشاط زندگی غفلت نمایند .
- روز شنبه روز ششم از هفته حمایت از بیماران هموفیلی ( ششم مرداد ماه ۱۳۹۷ ) روز هموفیلی و زنگ پایان هپاتیت : متاسفانه موضوعی که در چند دهه قبل ناشی از غفلت برخی از مسئولین و دست اندرکاران درمان بیماران هموفیلی پیش آمد صدمه آلودگی بیماران به ویروس هپاتیت بالاخص هپاتیت C بود . اکثر بیمارانی که از برخی فرآورده های خونی برای کنترل خونریزی های خود استفاده کرده بودند علاوه بر هموفیلی به ویروس هپاتیت نیز آلوده شدند . البته موضوع پس از مشخص و قطعی شدن با تأییدات آزمایشگاهی با پیگاری مستمر حقوقی و درمانی از سوی کانون بالاخص در سال های اخیر منجر به درمان و کنترل بیماری هپاتیت شده است بنحوی که در برخی از استان ها این آلودگی در بیماران هموفیلی ریشه کن شده است و حالا کانون یکی از روزهای هفته حمایت را به عنوان زنگ پایان هپاتیت نامگذاری کرده است تا انشالله با اقداماتی هر چه سریعتر بتواند این آلودگی را در بین افراد مبتلا به هموفیلی ریشه کن نماید و درد افزوده شده بر خود بیماری را از آنان کم نماید . در استان آذربایجان شرقی هم فقط دو یا سه نفر بیمار درمان نشده از جهت هپاتیت C وجود دارد که آنان هم شروع به درمان کرده اند و در یک مورد آن هم درمانش با شکست مواجه شد و عوارض نامطلوبی برایش داشت . امیدواریم با داروهای جدید این عزیزان نیز از امکانات دارویی و درمانی مطلوب بهره مند گشته و مداوا شوند .
- روز یکشنبه روز هفتم و آخرین روز از هفته حمایت از بیماران هموفیلی ( هفتم مرداد ماه ۱۳۹۷ ) پیشگیری از تولد در هموفیلی : یکی از برنامه های اساسی کانون هموفیلی ایران که از سال ها پیش با توجه به اصل محوری “تقدم پیشگیری بر درمان” شناخته شده و اصلی بدیهی است در زمره مطالبات کانون قرار گرفت و پس از سال ها پیگیری در چند ساله اخیر ، بالاخره سازمان های بیمه گر با پرداخت بخشی از هزینه های گرانقیمت آزمایشات ژنتیک موافقت کرده و دفاتر بالاخص دفتر کانون هموفیلی استان آذربایجان شرقی تعداد قابل توجهی از بیماران مبتلا به هموفیلی A و B را جهت تعیین موتاسیون و آزمایشات مربوطه به مراکز آزمایشگاهی مربوطه معرفی کرده است و نتایج این آزمایشات در اختیار بیماران قرار گرفته است . کانون در نظر دارد با انجام بموقع آزمایشات ژنتیک برای خواهران و مادران و نزدیکان از فامیل مبتلایان به هموفیلی های A و B آنان را از نظر ناقل ژن بودن و یا سالم بودن و موتاسیون ناقلین اجباری مورد بررسی قرار دهد . متاسفانه اخیراً حمایت های سازمان های بیمه گر در این کم شده و شرایط بسیار سختی را برای حمایت در تأمین هزینه های آزمایشات ژنتیک وضع نموده اند که شاید امکان وصول به نتیجه از بابت ثمره انجام این آزمایشات حاصل نشود و در آینده شاهدمشکلات عدیده ای از این جهت در تولد افراد بیشتری با بیماری هموفیلی باشیم . همواره از مدیران و مسئولین و خیرین دلسوز و نیک اندیش و عاقبت نگر انتظار حمایت در ساختن جامعه ای سالم و پویا را داریم .
- یادمان باشد که حتی شاید کمک های اندک شما هموطن عزیز هم ، کودکی را از معلولیت نجات دهد پس حمایت از بیماران و کودکان هموفیلی نیازمند را در بهره مندی از خدمات دارویی و درمانی فراموش نکنیم و همواره به این نکته ارزشمند حکما توجه داشته باشیم که : ” برای بخشنده بودن لازم نیست ثروتمند باشیم “
۵۶۴۷۵۳#*۹۹۹*۷۸۸*
کمک های شما نیکوکار نیک اندیش و مهربان برای دل های شکسته و بیماران رنج کشیده قبول درگاه حق و سپاس از اینکه همواره یاور ما در خدمت به این عزیزان هستید
بازدید: 959
