یافته های علمی جدید در سی و یکمین کنگره جهانی هموفیلی ( ملبورن – استرالیا ) ۲

به گزارش احمد قویدل معاون اجرایی کانون کنگره جهانی هموفیلی در هفته پایانی اردیبهشت ماه سالجاری در ملبورن استرالیا برگزار گردید. این کنگره که بزرگترین رویداد علمی و اجتماعی حوزه هموفیلی در سطح جهان است هر دو سال یکبار تشکیل می گردد. برگزاری این رویداد بین المللی فرصت ارزنده ای اسن که شرکت کنندگان در آن بتوانند در جریان آخرین دستاوردهای علمی در این حوزه قرار گرفته و ضمن تبادل تجربه برای پیشبرد شعار اصلی این فدراسیون ” درمان برای همه ” برنامه ریزی نمایند.

از اعضای هیئت مدیره کانون رئیس و نایب رئیس اول، مدیر عامل موسسه و دکتر فریدون علا رئیس افتخاری مرکز درمان جامع هموفیلی ایران امکان حضور در این کنگره را پیدا کردند.

از مرکز درمان جامع هموفیلی ایران ۴ نفر و از اعضای مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ۳ نفر فرصت شرکت در این رویداد بین المللی را داشتند. پزشکان و کارشناسان دیگری از بیمارستان امام خمینی ( ره ) ، بیمارستان کودکان مفید ، سازمان انتقال خون ایران ، دانشگاه های علوم پزشکی شیراز ، اهواز ، تبریز، اصفهان و کارشناس حوزه هموفیلی وزارت بهداشت نیز از دیگر شرکت کنندگان در این رویداد مهم بوده اند. معاون اجرای کانون مسئولیت برپایی غرفه کانون را در محل نمایشگاه این کنگره بر عهده داشت. از مهمترین مباحث مطرح شده در این کنگره که می تواند امید بخش باشد به قرار زیر بوده است:

۱- مطالعه روند تخریب مفصل در خونریزی های بیماران هموفیلی ، کشف پروسه روند تخریب در مدل موش و جلوگیری از تخریب آن این امیدواری را به وجود آورده است کهدانشمندان بتوانند از تخریب مفاصل بیماران هموفیلی جلوگیری نمایند .

کارل بلوبر پزوهشگر آمریکایی سخنرانی خود را در کنگره این سوال کلیدی آغاز کرد که ” بعد از خونریزی در مفصل چه انفاقی می افتد؟‌” وی در طول سخنرانی ضمن تشریح فرآیند کشف موضوع در مدل موش در پایان سخنرانی خود اظهار امیدواری کرد طی ده سال آینده بتوان از تخریب مفاصل با روش درمانی خاص جلوگیری نمود. لازم به ذکر است که در هر خونریزی مفصلی حتی در شرایطی که با داروی کافی درمان شود صدمه معینی به مفصل وارد می آید که در یک طول زمانی ۲۰ الی ۳۰ سال این ضایعات منجر به معلولیت های جبران ناپذیر می گردد. در حال حاضر با روش پیرو فلاکسی ( نزریق دارو قبل از خونریزی ) اساسا از خونریزی جلوگیری می نمایند. موفقیت این کشف بزرگ در مدل انسانی می تواند تحولی بزرگ در حوزه درمان هموفیلی محسوب شود.

۲- جلوگیری از بروز مهار کننده ،دیوید اسکات پژوهشگر دیگری از آمریکا مطالعه جدیدی در رابطه با چلوگیری از بروز مهارکننده ( اینهیبیتور) در بیماران با مشکل کمبود فاکتور ۸ ارایه داد. وی خبر از نتیجه تحقیق امیدوار کننده ای داد که در مرحله آزمایش حیوانی است. وی در توصیف روش پیشگیری از بروز مهار کننده گفت : “به سلول های بدن مقاومت در برابر تولید آنتی بادی را می آموزیم” وی روند این تحقیق را امیدوارکننده دانست و با پیشبینی نحقق آن در ده سال آینده سخنرانی خود را پایان داد. لازم به ذکر است بروز مهارکننده در بیماران هموفیلی با کمبود فاتور ۸ گذشته از انکه منجر به مصرف فاکتور ۷ که چندین برابر فاکتور ۸ قیمت دارد می گردد، کنترل خونریزی ها را در این بیمار بسیار دشوار می نماید . بیمارانی که با مشکل مهارکننده مواجه می شوند تزریق فاکتور ۸ موجب شدت خونریزی آنها می شود .اعمال جراحی و حتی خدمات دندانپزشکی با احتیاط بسیار زیاد به این بیماران ارایه می شود.

۳- ژن درمانی، این امر هنوز از موضوعات شورانگیزی بود که در کنگره سی و یکم مطرح شد. رو یای درمان قطعی بیماری هموفیلی رویای شیرینی است که همیشه در نقاشی های کودکان هموفیلی و ارزو های مادران و پدران بیماران هموفیلی انعکاس آنرا می بینیم. این رویا می تواند به حقیقت به پیوندد . این پیامی است که برای چندمین بار طی ۶ سال گذشته در کنگره ها مطرح گردید. گزارش موفقیت های اجرایی این روش در حوزه فاکتور ۹ در این کنگره این امیدواری را می دهد که با این روش درمانی بیماران هموفیلی شدید بتوانند مانند بیماران با خونریزی های متوسط و خفیف متوسط زندگی نمایند.

۴- تولید دارو های انعقادی با طول عمر بیشتر در بدن انسان، نیز ازموضوعاتی است که طی ۶ سال گذشته یکی از مباحث مهم و مورد توجه شرکت های داروسازی بوده و گام به گام به تولید و در دسترس قرارگرفتن بیماران نزدیک می شود. دارو های موجود با نیمه عمر ۸ الی ۱۲ ساعت در اختیار بیماران است . افزایش یایداری این دارو ها حتی به ۲۴ ساعت می تواند دفعات تزریق را به نصف برساند . بدیهی است با داروهایی با طول عمر سه روز و یک هفته عملا انقلابی در درمان بیماران هموفیلی رخ می دهد.این داروها نوترکیب و از منابع عیر پلاسمایی ( ریکامبیننت ) تولید می شود. تجربه آشنا برای بیماران هموفیلی ایرانی داروی اینترفرون برای بیماران مبتلا به هپاتیت بود که در تولید های اولیه آن دوزتریق آن یک روز درمیان اما با تولید داروی پگلیت اینترفرون نوبت های تزریق هفتگی گردید.

۵- تولید فاکتور ۵ انعقادی کنستانتره ، در کنگره سی یکم خبر مسرت بخشی برای بیمارن با کمبود فاکتور ۵ داشت . فاکتور۵ کنستانتره به زودی به بازار دارو ارایه می گردد. با تولید این فاکتور بی تردید کیفیت زندگی این بیماران به شدت بهبود خواهد یافت و این بیماران نیز فرصت مراقبت در منزل را خواهند یافت.

یک نکته تاکیدی در حوزه جراحی های ارتوپدی :

تهیه کفش و و سایل توانبخشی برای بیماران هموفیلی می بایست آمیزه ای از فرآیند علم و صنعت و هنر باشد

ضرورت توجه به دوره نقاهت و توانبخشی در جراحی های ارتوپدی می بایست مورد توجه پزشکان قرار گیرد. توانبخشی برای بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی کلیدی است.و می بایست مانند دوره نقاهت مورد توجه و دقت پزشکان قرار گیرد . عدم توجه به حوزه توانبخشی می تواند نتایج یاس آوری از جراحی های ارتوپدی موفق داشته باشد . توجه به کفش های مورد استفاده بیماران ، مچ بند های مختلف ، حتی تولید وسایل خاص منطبق با شرایط فیزیکی هر بیمار می تواند نقش مهمی در توانبخشی و موفقیت جراحی های ارتوپدی ایفا نماید

بازدید: 918