هوالعزیز

گرچه بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده از جمله ی بیماریهای نادر تلقی می گردند لیکن با نگاهی به هزینه های درمانی که این بیماری بر نظام سلامت تحمیل می کند به این نتیجه جالب توجه می رسیم که : بار بیماری ها به لحاظ مالی ، سهم قابل توجهی از اعتبارات سلامت را بخود اختصاص داده است و منابع مالی اختصاص یافته برای تأمین فراورده های بیماران مذکور درصد قابل توجهی از اعتبارات کل یارانه های دارویی را شامل می شود .

در کشور ما درمان بیماری هموفیلی سابقه طولانی دارد . بطوری که از افتتاح اولین درمانگاه هموفیلی ، بیش از چهل سال می گذرد

درمان بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده ، تنها در کنترل خونریزی و تزریق فراورده های انعقادی خلاصه نمی شود و برای رسیدن به شرایط مطلوب و یا حداقل قابل قبول زندگی ، توجه به سایر جنبه های درمانی بیماران مذکور نیز ضرورت دارد .

نباید فراموش کرد که در بعضی از بیماران هموفیلی ، تصویر خودی ضعیف به علت زمین گیر شدن ناشی از آرتروپاتی و درد مزمن و طولانی ، زیاد به چشم می خورد . به دلیل مشکلات مفصلی اکثر این بیماران قادر به فعالیت و کارکردن نیستند و شغل مناسب ندارند بنابراین این بیماران و خانواده آنان نیاز به حمایت روانی و اجتماعی دارند .

در هنگام رساندن خبر تشخیص هموفیلی به خانواده ، باید آنها را از نظر روحی برای رویایی با این خبر آماده کرد و اطمینان ایجاد کرد که با درمان های مناسب بیماری قابل کنترل است .

مددکار اجتماعی لازم است بیمار را حمایت کند و بیمار هموفیلی با وجود مشکلات عدیده می تواند به گونه ای موفقیت آمیز در جامعه زندگی کند .

قطعاً باید اعضای خانواده ، بیمار را در خانه بپذیرند و اطلاعات خود را در مورد بیماری افزایش دهند .

باید جامعه با میل و رغبت بیشتر به نیازهای بیمار هموفیلی پاسخ دهد و اطلاعات جامعه در مورد بیماری افزایش یابد .

وجود یک درمانگاه جامع و مجتمع اختصاصی برای بیماران هموفیلی می تواند تا حدود زیادی از مشکلات درمانی ، اجتماعی و روانی بیماران هموفیلی را پاسخ دهد .

بازدید: 1382