فدراسیون جهانی هموفیلی با شعار

” حرفتان را بزنید و تغییر ایجاد کنید ”

روز جهانی هموفیلی را برگزار می کند

فدراسیون جهانی هموفیلی با انتشار پوستر روز جهانی هموفیلی که در ۱۷ آوریل سال ۲۰۱۴ برگزار می گردد با طرح شعار ” حرف زدن و ایجاد تغییر ” بیماران هموفیلی و دیگر کنشگران حوزه هموفیلی را دعوت نموده است که با اطلاع رسانی های گسترده و طرح مشکلات بیماران برای بهبود شرایط زندگی این بیماران تلاش نمایند .
روز جهانی هموفیلی که مطابق با ۲۸ فروردین ماه در تقویم شمسی است فرصتی ارزنده و بزرگ برای آشنایی مردم و مسئولین با مشکلات و مطالبات جامعه هموفیلی ایران است .
فدراسیون جهانی هموفیلی از سال ۱۹۶۳ میلادی تاسیس و روز جهانی هموفیلی مصادف است با روز تولد فرانک اشنابل یکی از بنیان گذاران فدراسیون جهانی هموفیلی که تا بحال ۱۲۲ عضو از کشور های مختلف جهان از جمله ایران دارد .این فدراسیون از جمله سازمان های تخصصی است که سازمان بهداشت جهانی آنرا به رسمیت می شناسد.
این فدراسیون در اطلاع رسانی خود به مناسبت این روز جهانی بر اهمیت ایجاد ارتباط با مردم و شناساندن این مشکل به آنها تاکید نموده و معتقد است این ارتباط موثر، می تواند با فعالیتهای گسترده بیماران ، پزشکان ، کارشناسان ، داوطلبین امور خیریه و همچنین فعالین انجمن های حامی بیماران در سراسر جهان با تکیه بر فعالیت جوانان در این حوزه محقق گردد.
رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی در رابطه با شعار امسال این فدراسیون گفته است :
” بیماران مبتلا به انواع بیماری های خونریزی دهنده نباید در جامعه احساس تنهایی بکنند ”
و تاکید نموده است : جامعه جهانی هموفیلی باید تلاش نماید . حرفش را بزند که زمینه تغییرات مثبت در زندگی این بیماران فراهم گردد. این بیماران باید بتوانند احساس نمایند یک شهروند مانند دیگر شهروندان هر کشوری هستند و مسئولین برای تامین سلامت آنان می بایست تلاش نمایند.
این فدراسیون معتقد است از هر ۱۰۰۰ نفر جمعیت دنیا یکنفر به یکی از انواع اختلالات انعقادی مبتلا است و ۷۵ درصد از آنان از بیماری خود اطلاع ندارند. درگیر بودن نزدیک به ۷ میلیون نفر با مشکل بیماری های خونریزی دهنده درجهان اهمیت توجه به شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی را نشان می دهد . لازم به ذکر است معروفترین بیماری خونریزی دهنده ارثی هموفیلی است که شامل بیمارانی است که کمبود فا کتور ۸ و یا ۹ انعقادی را در بدن خود دارند . از هر ده هزار جمعیت ذکور هر کشوری یکنفر مشکل کمبود فاکتور ۸ انعقادی را دارد.
کانون هموفیلی ضمن استقبال از این روز جهانی و برنامه ریزی برای گرامی داشت آن ، معتقد است روش های درمانی جاری در کشور ما درمان پس از وقوع خونریزی در بیمار است که این امر منجر به بروز معلولیت های مختلف در بیماران در سن میانسالی می گردد .
بالغ بر ۲۰ سال است روش های پیشگیری از معلولیت هموفیلی در جهان شناخته شده است و دیگر در کشور ما هم وقت آن رسیده است که با توجه به هزینه های گزافی که برای درمان این بیماران از سوی دولت پرداخت می گردد روش های درمانی این بیماران متحول گردد.
مراقبت از سلامت منابع انسانی کشور که از اهداف برنامه پنجم توسعه کشور است ایجاب می نماید که وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی با افزایش هوشمندانه سطح دسترسی بیماران به دارو ، روش های صحیح درمان بیماران هموفیلی را آغاز نماید.
در سال ۱۳۹۱ امیدوار بودیم با موافقت های انجام شده در این وزارتخانه با افزایش سطح دسترسی بیماران از یک و ششدهم درصد یه دو و یک دهم درصد امکان اجرای روش های درمانی صحیح برای کودکان تا سن ده سال یا ۱۵ سال اجرایی شود . متاسفانه روند تحریم های غیر انسانی آمریکا و انحادیه اروپا در حوره دارو نه تنها امکان اجرای این تصمیم مهم را از بین برد بلکه دسترسی بیماران دردمند به دارو به یک سوم قبل کاهش داد.
کانون هموفیلی ایران ابراز امیدواری می نماید که با استفاده از این مناسبت بین المللی ، خواسته ها و مطالبات جامعه هموفیلی ایران در سال جاری به اطلاع مردم و مسئولین برسد.
متاسفانه حمایت های قانونی از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص در سایه عدم شفافیت مباحث حوزه های معلولیت و عدم مطابقت مفهوم معلول با تعریف جهانی آن بسیار کمرنگ است. بازهم این انتظار شایسته از نمایندگان محترم مجلس وجود دارد که با تعریف مفهوم بیمار خاص در قانون جامع معلولین ، راه را برای حمایت قانونی از بیماران خاص و از جمله هموفیلی ها هموار نمایند. افزودن یک ماده واحده به قانون جامع معلولین و ایجاد چتر حمایت قانونی از بیماران خاص راه میانبری است که مجلس می تواند از طریق آن خلاء های قانونی چندین سال گذشته خود را جبران نماید.
تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص می تواند گام اولیه ای باشد که ظرفیت آن در نمایندگان مجلس به خصوص اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس وجود دارد.

بازدید: 746