فدراسیون جهانی هموفیلی ، هفدهم آوریل مصادف با ۲۸ فروردین ماه را ، روز جهانی هموفیلی نامگذاری کرده است و شعار امسال ، ” صدایشان را بشنوید ” انتخاب شده است که هدف آن ، حمایت از زنان و دخترانی است که دچار بیماری های انعقادی و اختلالات خونریزی دهنده هستند .
یکی از مهم ترین اهداف فدراسیون جهانی هموفیلی ( WFH ) در طول ۳ سال سال آینده ، کمک های بشر دوستانه و اهدای بیشتر محصولات خونی به کشورهای در حال توسعه و بهبود و مراقبت بیشتر و پایدار از بیماران ، در این کشورهاست .
براساس بررسی های انجام شده از هر ۱۰۰۰ نفر در دنیا ، ۱ نفر به بیماری هموفیلی یا اختلال انعقادی یا یکی از بیماری های خونریزی دهنده مبتلا است و این در حالی است که مشکلات زیادی در سطح مراقبتی برای بیماران هموفیلی در سراسر جهان وجود دارد متاسفانه عده زیادی از این بیماران از بیماریشان اطلاع تدارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند .
گرچه بیماری هموفیلی قابل درمان قطعی تیست ، تیازمند مرابت های صحیح هستند . متاسفانه برخی از بیماران به دلیل عدم مداوای به موقع و درست ، دچار دردهای ناتوان کننده و آسیب های دائمی می شوند و یا جانشان را از دست می دهند .
براساس گزارش فدراسیون جهانی هموفیلی در سال ۲۰۱۵ میلادی در ۱۱۱ کشور جهان حدود ۳۰۴ هزار و ۳۶۲ نفر مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده مبتلایند و این در حالی است که این رقم به نسبت سال گذشته حدود ۵/۶ درصد افزایش داشته است .
آخرین آمار کانون هموفیلی ایران نیز حاکی است که حدود ۱۲ هزار نفر در کشور به اختلالات انعقادی خون و هموفیلی مبتلا هستند .

بازدید: 753