کتاب درد هموفیلی در حقیقت درد دل هایی هر چند کوچک بر اساس خاطره یکی از بیماران هموفیلی کودک در بیان درد ناشی از بیماری که مثالی برای بکار بردن حروفی که در آن ها حرف “دال ” در سر کلاس درس اول ابتدایی بکار رفته است ، را یادآور می شود . که گفت : من درد دارم

این مقاله و مصاحبه بمناسبت روز جهانی هموفیلی ۱۳۹۷ –  ( Hemophilia Day 2018  ) از سوی خبرگزاری ایسنا در آذربایجان شرقی تهیه شده بود .

گزارشگر محترم با افراد مختلفی مصاحبه کرده و پای درد دل برخی از اعضای کانون هموفیلی ایران از دفتر استان آذربایجان شرقی نشسته است .

این گزارش توسط آقای سامان عیوضی، خبرنگار ایسنای منطقه آذربایجان شرقی تهیه شده است .

متن کامل این گزارش را می توانید از طریق لینک زیر پیگیری نمایید .

کتاب درد هموفیلی

نزدیک به ۹ ماه است که از زمان تهیه این گزارش زمان سپری شده است .

چه تحولاتی در این مدت در باره گشایش مشکلات و درمان دردها حاصل شده است ؟؟

امیداست رسانه های جمعی و فعالین اجتماعی همچنان پیگیر حقوق افراد دردکشیده به ویژه بیماران خاص باشند .

همچنین در قسمت زیر با یکی از مصاحبه های آقای احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بیشتر با مشکلات فعلی و آتی و وضعیت پراکندگی و جمعیت آماری بیماران آشنا خواهیدشد .

نگاهی آماری به هموفیلی

۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شدند

گرگان – ایرنا – مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی ایران گفت: ۱۲ هزار نفر مبتلا به بیماری هموفیلی در کشور شناسایی شدند که بر اساس بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت، بیماری حدود ۱۰ هزار نفر آنان فعال است و به طور منظم دارو و خدمات دریافت می کنند.

۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شدند

احمد قویدل روز دوشنبه در حاشیه افتتاح مرکز جامع بیماران خاص گلستان در گرگان در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت:

بالاترین آمار بیماران هموفیلی کشور مربوط به تهران و بعد خراسان رضوی است اما اساسا پراکندگی جغرافیایی بیماران هموفیلی مثل بیماران تالاسمی تعریف خاصی ندارد و به طور میانگین از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت مذکر کشور یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلاست.

وی ادامه داد: عمده تراکم بیماران هموفیلی به دلیل وجود امکانات بیشتر در مراکز استان هاست و به عنوان نمونه در جاده ورامین بیش از ۱۰۰ بیمار هموفیلی زندگی می کنند که برای دسترسی به درمان به تهران آمدند اما به دلیل هزینه های بالا در حاشیه ساکن شدند.

به گفته وی بر اساس آخرین ارزیابی های فدراسیون جهانی هموفیلی، یک درصد جمعیت کشور دچار انواع مشکلات انعقادی هستند.

مدیر عامل کانون بیماران هموفیلی ایران افزود: بیش از ۱۵ نوع اختلال انعقادی شناسایی شده که معروف ترین آن بیماری هموفیلی یعنی کمبود فاکتور ۸ و ۹ است.

به گزارش ایرنا، هموفیلی یا خون‌ تراوی دسته ‌ای از بیماری‌ های ارثی است که در آن توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل می شود.

هموفیلی نوع «A» (هموفیلی نوع کلاسیک به علت نقص فاکتور انعقادی ۸) شایعترین شکل این اختلال است و در هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده می‌شود و هموفیلی نوع « B» (هموفیلی کریسمس به علت نقص فاکتور ۹) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می ‌شود.

قویدل اظهار داشت: کمبود فاکتور ۸ و ۹ بیماری های هستند که مردان می گیرند و زنان انتقال می دهند و از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت ذکور کشور یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلا هستند.

وی ادامه داد: بیشترین بیماران هموفیلی کشور معادل چهار هزار و ۵۰۰ نفر مبتلا به نوع A هستند.

به گفته وی، کانون هموفیلی ایران دو سیاست برای پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی دارد که یکی شناسایی زنان ناقل بیماری هموفیلی شامل فرزندان دختر و خواهران مردان دچار مشکل کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ و دوم جلوگیری از ازدواج های فامیلی است.

وی افزود: تمام فرزندان دختر مردان با کمبود فاکتور ۸ و ۹ ناقل محسوب می شوند و باید با نظارت آزمایشگاه ژنتیک باردار شوند و خواهران بیماران هموفیلی نیز ممکن است ناقل باشند که آنان را هم شناسایی و تحت درمان قرار می دهیم.

مدیر عامل کانون بیماران هموفیلی ایران با تاکید بر جلوگیری از ازدواج های فامیلی گفت: این گونه ازدواج ها مهمترین عامل تولید کننده بیماری های اختلال انعقادی از جمله هموفیلی است.

قویدل افزود: با تمام این تلاش ها فقط می توان جلوی ۷۰ درصد موالید هموفیلی در کشور را گرفت چرا که ۳۰ درصد خارج از اراده ما به این بیماری مبتلا می شوند.

هم اینک ۱۲۳ کشور از جمله ایران عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند و این فدراسیون برای اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه جهانی در خصوص مشکلات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به اختلالات انعقادی با تعیین یک شعار ویژه و با برگزاری این مناسبت بین المللی بخش مهمی از تلاش خود را معطوف به جلب توجه دولت ها به مشکلات این بیماران و استانداردهای بین المللی در حوزه درمان و داروی آنان می کند.

روابط عمومی کانون هموفیلی ایران دفتر نمایندگی استان آذربایجان شرقی

بازدید: 909