– پروفیلاکسی یعنی درمان به منظور جلوگیری از ظهور و توسعه علایم بالینی بیمار هموفیلی A و B نوع شدید

چون در بیماران هموفیلی با سطح فعالیت فاکتور ۱ تا ۵ درصد مشکلات مزمن مفصلی کمتر است ، بنابراین پروفیلاکسی باید در زودترین زمان ممکن آغاز شود .

در این روش درمانی ، جایگزین کردن منظم فاکتورهای انعقادی با تناوب مشخص ( ۲ تا ۳ بار در هفته ) و مقدار معین (۲۵ تا ۴۰ Iu/kg) در بیماران هموفیلی نوع شدید که خونریزی های مکرر و خود به خود ، به ویژه در عضلات ومفاصل دارند ، انجام می شود .

برای این منظور لازم است سطح خونی FIX و FVIII همواره بالای ۲ تا ۵ درصد طبیعی نگهداری شود . با حفظ این سطح فاکتور (۲% تا ۵% ) ، هموفیلی نوع شدید تبدیل به هموفیلی نوع متوسط می شود ( سطح فاکتور ۱% تا ۵%) چون در بیماران هموفیلی نوع متوسط مشکلات مفصلی مزمن کمتر است و ضمناً خونریزی خود بخود نیز ندارند و می توانند فعالیت های روزمره خود را به خوبی انجام دهند .

پروفیلاکسی (پیشگیری درمانی) می تواند به صورت طویل المدت یا کوتاه مدت اجرا شود .

امیدواریم با رایج شدن این روش درمانی ، افراد مبتلا به هموفیلی نوع شدید بتوانند از لحاظ فیزیکی و اجتماعی زندگی طبیعی داشته باشند .

البته این نوع درمان با درمان متداول در بیماران هموفیلی ، یعنی درمان عنداللزوم مغایر است .

در درمان عنداللزوم همزمان با خونریزی عضوی ، فاکتور انعقادی تزریق می شود متأسفانه در اغلب موارد به علت تأخیر در درمان ، مشکلات رفت و آمد به مراکز درمانی و متناسب نبودن مقدار و دفعات تزریق با شدت و وسعت خونریزی ، تعداد کمی از بیماران هموفیلی تا رسیدن به سن رشد و نوجوانی ، مفصل های سالم و طبیعی دارند همچنین خونریزی های مکرر مفصلی در سنین متوسط عمر باعث آرتریت و تخریب مفصل و محدودیت حرکتی و در نتیجه ، وابسته شدن بیمار به عصا یا صندلی چرخدار می شود .درمان باید از سنین پایین و شروع فعالیت طفل ، یعنی حدود ۱ تا ۲ سالگی انجام شود .

– روش درمان پیشگیرانه یا پروفیلاکسی در استان در باره ۴۵ بیمار هموفیلی حائز شرایط که ۳۹ نفر آنان هموفیلی نوع A با کمبود فاکتور ۸ و میزان فعالیت کمتر از یک درصد و ۶ نفر بیماران هموفیلی نوع B با کمبود فاکتور ۹ و میزان فعالیت فاکتور کمتر از یک درصد را شامل می شد که در استان از تابستان سال ۹۴ ، برابر با شیوه نامه وزارتی اجرایی و عملیاتی گردید .

– تعداد بیماران مشمول درمان پیشگیرانه از تبریز که در مرکز درمانی کودکان خدمات دارویی و درمانی دریافت می کنند ۲۳ بیمار هموفیلی A و ۱ بیمار هموفیلی B می باشد .

– آمار مشمولین روش درمانی مذکور در دیگر شهرستانها بشرح زیر می باشد :

* اهر / هموفیلی A – دو نفر

* هشترود / هموفیلی A – یکنفر

* میانه / هموفیلی A – پنج نفر

* آذرشهر / هموفیلی A – دو نفر , هموفیلی B یکنفر

* بناب / هموفیلی A – یکنفر , هموفیلی B دو نفر

* شبستر / هموفیلی A – یکنفر , هموفیلی B یکنفر

* مراغه / هموفیلی A – دو نفر , هموفیلی B یکنفر

* سراب / هموفیلی A – یکنفر

* ملکان / هموفیلی A – یکنفر

دفتر کانون هموفیلی استان جهت تشکیل پرونده های بیماران با حضور متخصصین خون و پزشکان معالج بیماری هموفیلی ، اقداماتی را انجام داده است .

از جمله این اقدامات برگزاری اردوی یک روزه آموزشی با حضور پرستار و نیروی کارشناس آموزش پرستاری و مراقبت از بیماران هموفیلی برای بیماران کمتر از یک درصد ساکن در تبریز بوده است . که در تابستان سال ۹۴ این برنامه آموزشی و تفریحی با حضور خود بیماران و مادران آنان و مدیر مددکار و برخی از پرسنل و پرستاری بیماران کودکان در محل تفریحی هشت بهشت اجرایی گردید .
و برای اجرای آموزشی و درمانی این روش درمان برای بیماران شهرستانی ، ترتیبی اتخاذ گردید تا با مراجعه به مرکز اصلی درمانی در مرکز استان ( بیمارستان کودکان تبریز ) پس از معاینه توسط پزشک فوق تخصص خون وپزشک معالج بیماران هموفیلی در آن مرکز ، ضمن تشکیل پرونده و حسب آخرین آزمایشات مربوط به هموفیلی ، میزان ویال و دفعات تزریق هر بیمار با توجه به قد و وزن بیماران تعیین گردیده و دستورات لازم به مراکز درمانی جهت تأمین فاکتورهای انعقادی مورد نیاز صادر گردید .

دفتر کانون هموفیلی جهت همراهی و همکاری در اجرای صحیح و بهینه این روش درمانی مساعدت هایی را جهت تشویق این خانواده ها در هزینه ایاب و ذهاب به مرکز درمانی کودکان از افراد حائز شرایط به عمل آورده و ضمناً هدایایی را در قالب سبد حمایتی برای خانواده های شرکت کننده در بهره مندی از این روش درمانی ارائه کرده است ، مساعدتی که بصورت حمایت در تأمین هزینه ایاب و ذهاب در یک دوره پرداخت شده است ذیلاً به آن اشاره می گردد .

ردیف / شماره پرونده / هزینه پرداختی / شماره سند

۱ – ۸۷۰۸۳۳۲۸ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۲۲

۲ – ۸۶۰۸۲۴۲۰ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۲۳

۳ – ۹۰۰۸۴۶۱۳ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۲۴

۴ – ۸۲۰۸۲۲۹۲ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۲۵

۵ – ۷۹۰۸۱۵۹۶ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۲۶

۶ – ۹۲۰۸۴۹۵۰ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۲۷

۷ – ۸۵۰۸۲۲۲۷ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۲۸

۸ – ۸۵۰۸۲۷۶۳ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۲۹

۹ – ۸۶۰۸۲۵۷۵ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۳۰

۱۰ – ۸۶۰۸۳۹۲۳ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۳۱

۱۱ – ۸۲۰۸۳۹۲۵ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۳۲

۱۲ – ۸۹۰۹۰۹۹۷ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۳۳

۱۳ – ۸۳۰۸۱۸۳۲ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۳۴

۱۴ – ۸۶۰۸۴۲۹۵ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۳۵

۱۵ – ۹۰۰۸۴۷۴۶۷ / ۲۰۰۰۰۰ / ۰۲۱۵۳۶

با آرزوی اینکه همیشه کودکانمان سالم باشند و سالم زندگی کنند تا ما و کودکانمان از زندگی لذت ببریم

چون یکی از شعار یاوران کانون این است ” ما کمک می کنیم تا کودکان بیمار بازی کنند ، تفریح داشته باشند و شاد باشند ” امکان و بازی و تفریح و شادی زمینه ساز سلامتی در بسیاری از بیماری هاست .

مجدداً از یاوران و حامیان بیماران و کانون هموفیلی در استان آذربایجان شرقی تشکر و قدردانی می کنیم

بازدید: 810